“Ziua bolilor rare”, sarbatorita si la Timisoara. Copiii sunt cei mai predispusi la aceste maladii
Aproximativ 200 de persoane au participat in Timisoara, de "Ziua bolilor rare", la un mars prin care au vrut sa atraga atentia asupra faptului ca bolile diagnosticate la timp pot fi tratate.
Asta in conditiile in care, in Romania, peste 1 milion si 3 sute de mii de persoane sufera de o boala rara, iar cei mai multi dintre ei sunt copii. La nivel mondial sunt cunoscute 8.000 de boli rare, insa la noi, doar 17 maladii au fost cuprinse in programele nationale de sanatate si sunt tratate corespunzator.
Statisticile sunt nemiloase. Cei mai multi care sufera de maladii sunt copiii, ai caror parinti nici macar nu stiu ca viata celor mici este in mare pericol. Insa cu adevarat ingrijorator este faptul ca medicilor le este greu sa puna un diagnostic corect, care poate face diferenta dintre viata si moarte.
La Timisoara, voluntarii unei asociatii, au tras un semnal de alarma. Edi, un tanar in varsta de 23 de ani, isi petrece viata intr-un scaun cu rotile, dupa ce, la varsta de 7 luni a fost diagnosticat cu hemofilie in forma grava, iar pe parcurs, boala s-a agravat.
"Aveam in familie si la 11 luni am sangerat prima data si am mers la spital si asa am fost diagnosticat. Am ramas fara picioare, tratamentul este foarte scump. O doza pentru 24 de ore costa 8.000 de euro", a povestit Edi.
Specialistii spun ca, primele semne ale unei maladii rare, apar la nastere sau in primii ani de viata. Iar 80% dintre ele au o cauza genetica.
"Sunt semne banale dar sunt si semne care ne pot trada o boala care diagnosticata devreme va putea sa duca la o noua sansa a acelui copil. Sunt unele boli rare atat de rare incat nici noi care lucram in domeniu nu am auzit de ele", a declarat Mihai Gafencu, medic primar pediatru.
In Romania frecventa bolilor rare este de 6-8%, la fel ca in majoritatea tarilor europene. Aproape 1.300.000 de persoane sunt afectate de ele, iar doar peste trei sferturi din bolnavi inca nu au fost diagnosticati corect si nici nu beneficiaza de tratament si ingrijire adecvata.
