Copiii cu boli genetice rare sunt condamnati la suferinta. Nu avem destui specialisti
Aproape 80.000 de copii cu boli genetice rare sunt condamnati si de soarta si de sistemul nostru de sanatate sa lupte pentru o viata normala.
Afectiunile lor sunt tratate de multe ori incorect, pentru ca specialistii pot fi numarati pe degete. Putinii ortopezi pediatri, au liste de asteptare, pentru urmatorii 5-6 ani.
Putin dupa miezul noptii, Casian si parintii lui au pornit de la Sibiu spre Bucuresti, ca sa ajunga la 7 dimineata la spitalul Budimex.
Copilul nu a dormit, si-a invelit doar piciorul operat intr-o patura, pe bancheta din spate. Cand au ajuns la ortopedie, holul era deja plin.
"Nu pot sa-i cuprind pe toti. Lista noastra de asteptare ar ajunge pe 5-6 ani", declara medicul Gheorghe Burnei.
In tara sunt doar 14 medici care pot trata boli grave, ca sindromul Charcot. Ar fi nevoie de 150. Copiii cu atrofii musculare trebuie adusi de la sute de kilometri distanta, ca sa nu-si piarda piciorul sau mana.
Nu sunt specialisti nici pentru recuperare. Copiii bolnavi stiu, uneori, mai mult despre boala lor decat stie doctorul din localitate.
Frecventa bolilor rare e de un caz la 2.000, 5.000, 100.000 de copii. Pentru ca totul tine de gene, este o loterie in care nimeni nu-ti poate garanta ca nu vei trage intr-o zi lozul necastigator.
Iata de ce toti ar trebui sa ne dorim medici care sa poata pune un diagnostic si centre de terapie eficiente.
Astfel incat pacientul sa nu infrunte, pe langa suferinta inevitabila, si bolile sistemului nostru de sanatate.
In spate sta un ordin al Ministerului Sanatatii, care a intrerupt cativa ani pregatirea cadrelor.
Raed Arafat a aprobat in noiembrie formarea de noi medici specialisti si a propus ca acestia sa ramana cativa ani in spitalele din provincie.
Primii noi specialisti vor intra in retea abia peste 3-4 ani.
