Unul din 10.000 de nou-nascuti din Romania este afectat de o boala necrutatoare. Cat costa un test si cum poate fi depistata

22-06-2016 12:58

bebelus

1 din 10.000 de nou-nascuti din Romania este condamnat la suferinta din cauza unei boli mai putin cunoscute, fenilcetonuria.

Aceasta boala crunta, care afecteaza creierul si ii intarzie evolutia, poate fi depistata la cateva zile de la nastere, iar testul costa doar 16 lei. Copiii nedepistati la timp cu aceasta maladie capata retard mintal iar recuperarea lor este extrem de costisitoare.

In prezent, aproximativ 200 de copii din Romania au fost depistati cu fenilcetonurie, boala genetica grava, cu dezastruoase consecinte asupra sistemului nervos. Cu un tratament inceput insa cat mai devreme, copiii ar avea o sansa. Testul e simplu: Doar o picatura de sange recoltata la timp, in prima de saptamna de viata a copilului, poate depista boala.

Laura Petreus, Presedinte Asociatie Aproteica: "Practic mamicile ar trebui sa stie, asistentele din maternitate ar trebui sa le informeze, dar neexistand obligativitatea testarii tuturor nou-nascutilor se intampla scapari"

In absenta tratamentului, fenilcetonuria provoaca intarzierea mentala. Tratamentul pentru cei afectati de boala este unul costisitor…pe langa medicatia foarte scumpa este nevoie si de o dieta restrictiva in proteine. Pentru bebelusii diagnosticati - pana si laptele matern este otrava.

Laura Petreus, Presedinte Asociatie Aproteica: "Cu tratament continuu si constant au sansa la o viata normala"

Asociatia Aproteica a bolnavilor de fenilcetonurie a organizat actiunea "O picatura pentru viata", iar in perioada urmatoare isi doreste sa informeze corect tinerii din 11 unitati de invatamant din Maramures, judet aflat pe locul doi la numarul de bolnavi, dupa Bihor. Sunt implicate in proiect si familiile copiilor bolnavi.

Alina Salajean, profesor: "Vom extinde acest proiect la nivelul colegiului nostru pentru ca toti elevii, fratii acestora si familiile lor sa afle de aceasta boala grava."

Statistic, un copil din zece mii este afectat de fenilcetonurie.

 

Sursa: Pro TV


VIDEO PROTVPLUS.RO