Unul din 10.000 de nou-nascuti din Romania este afectat de o boala necrutatoare. Cat costa un test si cum poate fi depistata

61804877

1 din 10.000 de nou-nascuti din Romania este condamnat la suferinta din cauza unei boli mai putin cunoscute, fenilcetonuria.

Aceasta boala crunta, care afecteaza creierul si ii intarzie evolutia, poate fi depistata la cateva zile de la nastere, iar testul costa doar 16 lei. Copiii nedepistati la timp cu aceasta maladie capata retard mintal iar recuperarea lor este extrem de costisitoare.

In prezent, aproximativ 200 de copii din Romania au fost depistati cu fenilcetonurie, boala genetica grava, cu dezastruoase consecinte asupra sistemului nervos. Cu un tratament inceput insa cat mai devreme, copiii ar avea o sansa. Testul e simplu: Doar o picatura de sange recoltata la timp, in prima de saptamna de viata a copilului, poate depista boala.

Laura Petreus, Presedinte Asociatie Aproteica: "Practic mamicile ar trebui sa stie, asistentele din maternitate ar trebui sa le informeze, dar neexistand obligativitatea testarii tuturor nou-nascutilor se intampla scapari"

In absenta tratamentului, fenilcetonuria provoaca intarzierea mentala. Tratamentul pentru cei afectati de boala este unul costisitor…pe langa medicatia foarte scumpa este nevoie si de o dieta restrictiva in proteine. Pentru bebelusii diagnosticati - pana si laptele matern este otrava.

Laura Petreus, Presedinte Asociatie Aproteica: "Cu tratament continuu si constant au sansa la o viata normala"

Asociatia Aproteica a bolnavilor de fenilcetonurie a organizat actiunea "O picatura pentru viata", iar in perioada urmatoare isi doreste sa informeze corect tinerii din 11 unitati de invatamant din Maramures, judet aflat pe locul doi la numarul de bolnavi, dupa Bihor. Sunt implicate in proiect si familiile copiilor bolnavi.

Alina Salajean, profesor: "Vom extinde acest proiect la nivelul colegiului nostru pentru ca toti elevii, fratii acestora si familiile lor sa afle de aceasta boala grava."

Statistic, un copil din zece mii este afectat de fenilcetonurie.

 

Articol recomandat de sport.ro
Apartamentul unei jucătoare de tenis, spulberat de ruși. Obiectul rămas intact printre dărâmături
Apartamentul unei jucătoare de tenis, spulberat de ruși. Obiectul rămas intact printre dărâmături
Citește și...
Surse: Nicolae Banicioiu STIA de neregulile la dezinfectantii Hexi Pharma."Eu nu pot sa spun daca am primit sau nu informari"

 Fostul ministru al Sanatatii Nicolae Banicioiu a primit cel putin o informare de la SRI despre nereguli la dezinfectantii Hexi Pharma, in aprilie 2015 fiind trimise de la SRI date referitoare la infectiile nosocomiale, potrivit unor surse.

Pacientii cu forme mai usoare de hepatita C vor primi tratament decontat de stat: criteriile pentru a fi acceptat in program

Autoritatile au anuntat marti ca si pacientii cu forme mai usoare de hepatita C vor primi tratament fara interferon, decontat de stat.

Un tratament pentru bolnavii de cancer va ajunge si in Romania. In afara se platesc mii de euro, aici ar putea fi decontat

Cercetatori si medici din intreaga lume incearca sa afle daca imunoterapia poate indeparta cancerul. Studiile clinice si tratamentele din ultimii ani au dat rezultate bune in unele cazuri, prelungind viata bolnavilor chiar si cu 10 ani.

Recomandări
Comuna fără niciun elev, unde statul construiește o școală și primarul vine la birou cu elicopterul. Miliarde pe sate fantomă

STATUL DEGEABA, partea I, ”România, te iubesc!” 2026. Numărul 37, al 19-lea an de emisie. Vă mulțumim că în acest timp ne-ați fost alături! Astăzi vorbim despre statul nostru sufocat de instituții și birocrație.

Trump îi cere lui Zelenski să oprească atacurile asupra infrastructurii petroliere a Rusiei: „Provoacă o penurie de motorină”

Donald Trump i-a cerut lui Volodimir Zelenski să oprească atacurile asupra "infrastructurii de producție și distribuție a motorinei din Rusia", fiindcă "provoacă o criză de combustibil".

Nicuşor Dan, mesaj la Ţebea: „Libertatea şi suveranitatea nu sunt câştigate pentru totdeauna”

Preşedintele Nicuşor Dan a subliniat duminică, în mesajul său cu prilejul serbărilor naţionale de la Ţebea dedicate memoriei lui Avram Iancu, că acestea sunt expresia respectului pentru toţi cei care au contribuit la emanciparea naţiunii române.