Unul din 10.000 de nou-nascuti din Romania este afectat de o boala necrutatoare. Cat costa un test si cum poate fi depistata

bebelus

1 din 10.000 de nou-nascuti din Romania este condamnat la suferinta din cauza unei boli mai putin cunoscute, fenilcetonuria.

Aceasta boala crunta, care afecteaza creierul si ii intarzie evolutia, poate fi depistata la cateva zile de la nastere, iar testul costa doar 16 lei. Copiii nedepistati la timp cu aceasta maladie capata retard mintal iar recuperarea lor este extrem de costisitoare.

In prezent, aproximativ 200 de copii din Romania au fost depistati cu fenilcetonurie, boala genetica grava, cu dezastruoase consecinte asupra sistemului nervos. Cu un tratament inceput insa cat mai devreme, copiii ar avea o sansa. Testul e simplu: Doar o picatura de sange recoltata la timp, in prima de saptamna de viata a copilului, poate depista boala.

Laura Petreus, Presedinte Asociatie Aproteica: "Practic mamicile ar trebui sa stie, asistentele din maternitate ar trebui sa le informeze, dar neexistand obligativitatea testarii tuturor nou-nascutilor se intampla scapari"

In absenta tratamentului, fenilcetonuria provoaca intarzierea mentala. Tratamentul pentru cei afectati de boala este unul costisitor…pe langa medicatia foarte scumpa este nevoie si de o dieta restrictiva in proteine. Pentru bebelusii diagnosticati - pana si laptele matern este otrava.

Citește și
politie Londra - Shutterstock
Cazul bebelusului disparut fara urma acum 12 ani. Indiciul descoperit abia acum de politie profileaza un scenariu cumplit
Românii vor plăti mai mult dacă dispar aceste produse. Ce a spus ministrul Agriculturii

Laura Petreus, Presedinte Asociatie Aproteica: "Cu tratament continuu si constant au sansa la o viata normala"

Asociatia Aproteica a bolnavilor de fenilcetonurie a organizat actiunea "O picatura pentru viata", iar in perioada urmatoare isi doreste sa informeze corect tinerii din 11 unitati de invatamant din Maramures, judet aflat pe locul doi la numarul de bolnavi, dupa Bihor. Sunt implicate in proiect si familiile copiilor bolnavi.

Alina Salajean, profesor: "Vom extinde acest proiect la nivelul colegiului nostru pentru ca toti elevii, fratii acestora si familiile lor sa afle de aceasta boala grava."

Statistic, un copil din zece mii este afectat de fenilcetonurie.

 

Articol recomandat de sport.ro
Presa din Spania a reacționat imediat după ce Simona Halep a aflat că joacă cu Paula Badosa în primul meci de la revenire
Presa din Spania a reacționat imediat după ce Simona Halep a aflat că joacă cu Paula Badosa în primul meci de la revenire
Citește și...
Bebelus abandonat pe strada de mama pentru ca s-a nascut cu inima in afara corpului. Ce spun medicii despre starea lui
Bebelus abandonat pe strada de mama pentru ca s-a nascut cu inima in afara corpului. Ce spun medicii despre starea lui

Un bebelus s-a nascut cu inima in afara corpului, in China. Copilul a fost abandonat de mama lui la 110 zile de viata, fiind gasit de un trecator si dus la spital.

Cazul bebelusului disparut fara urma acum 12 ani. Indiciul descoperit abia acum de politie profileaza un scenariu cumplit
Cazul bebelusului disparut fara urma acum 12 ani. Indiciul descoperit abia acum de politie profileaza un scenariu cumplit

Politistii din Londra sunt la un pas sa dezlege disparitia misterioasa a unui bebelus disparut in urma cu 12 ani.
 

Continua cercetarile in cazul bebelusului gasit mort intr-un tomberon, in Maramures. Ce au descoperit legistii la autopsie
Continua cercetarile in cazul bebelusului gasit mort intr-un tomberon, in Maramures. Ce au descoperit legistii la autopsie

Politistii din Maramures continua cercetarile in cazul bebelusului gasit mort intr-un container de gunoi din localitatea Viseul de Sus.

Recomandări
Șeful Consiliului European avertizează: Pentru a avea pace, Europa trebuie să se pregătească de război
Șeful Consiliului European avertizează: Pentru a avea pace, Europa trebuie să se pregătească de război

Europa trebuie să-şi consolideze capacităţile de apărare şi să treacă la o abordare de tipul "economie de război" ca răspuns la ameninţarea reprezentată de Rusia, a declarat luni preşedintele Consiliului European, Charles Michel, citat de Reuters.

Se întorc ninsorile. ANM a emis informare de vremea rea pentru toată țara
Se întorc ninsorile. ANM a emis informare de vremea rea pentru toată țara

Administraţia Naţională de Meteorologie a emis, marţi, o informare de vreme rea, cu precipitaţii slabe, dar şi ninsori la munte, însoţite de rafale de vânt, valabilă până joi seara, la nivelul întregii ţări.

”Regele Charles al III-lea al Marii Britanii a murit”. Ambasada Regatului Unit obligată să dezmintă informaţiile false
”Regele Charles al III-lea al Marii Britanii a murit”. Ambasada Regatului Unit obligată să dezmintă informaţiile false

Zvonuri despre moartea regelui Charles al III-lea au înfuriat Ambasada Regatului Unit în Ucraina, după ce informaţii false au circulat în masă pe reţele de socializare şi în unele publicaţii ruseşti, şi au determinat-o să reacţioneze în mod oficial.