Suferinzii de imunodeficiență primară au rămas fără medicamente. Ministerul îi ajută cu promisiuni

Ultimul update: Duminica 01 Octombrie 2017 18:28
Data publicarii: Miercuri 27 Septembrie 2017 16:16
Categorie: Sanatate

Am rămas fără medicamentele care ne ţin în viaţă şi nu ştim cât mai putem îndură. Strigătul de disperare este al pacienţilor care suferă de imunodeficiență primară, pentru care tratamentele sunt singura şansă de supravieţuire.

Din cauza preţului prea mic, companiile care le aduceau în România s-au retras, iar autorităţile din sănătate încă mai caută soluţii. Le vor aduce printr-o procedură de nevoi speciale, dar nu se ştie încă dacă vor fi suficiente pentru toţi cei care au nevoie. Între timp bolnavii îşi împrumută jumătăţi de doze de la unul la altul, pentru că altfel nu au nicio şansă.

Fetiţă Otiliei suferă de anemie hemolitică imunologică cronică şi sindrom de imunodeficienta primară. De 5 ani stă mai mult prin spitale, iar fără doză lunară de imunoglobuline nu ar mai fi în viaţă.

De astă vară, însă, pentru ea nu s-a mai găsit tratament în spital, aşa că ultima dată când a avut nevoie a împrumutat o jumătate de doză de la o altă suferindă. Pentru că şi o simplă răceală o poate costa viaţa pe copila, părinţii au retras-o de la şcoală.

''A făcut zona zoster în urmă cu o săptămână, care este tot o urmare a lipsei de tratament. Tratamentul îl primise în luna iulie, ultima oară, vorbim de un tratament care se administrează lunar. Şi ca să treacă peste acest episod, o pacientă adultă din România ne-a donat jumătate din doză ei. În alte spitale mai sunt stocuri, în Timişoara nu mai sunt'', spune Otilia Stânga, mama fetiţei

Aşa a supravieţuit copila Otiliei în ultimele luni. Iar în situaţia acestei fetiţe de 11 ani sunt sute de bolnavi care au nevoie de imunoglobuline, un tratament obţinut din plasmă umană, dar produs în cantităţi limitate. La noi se vinde cu preţuri mici, aşa că producătorii au ales să plece în ţări în care îl vând mai bine.

Anul trecut, Ministerul Sănătăţii a introdus imunoglobulinele pe lista medicamentelor esenţiale, adică acele tratamente pe care OMS spune că orice stat trebuie să le asigure pacienţilor săi. Preţul acestora trebuia să crească cu câteva procente pentru că producătorii au decis să se retragă de pe piaţă românească. Anul acesta însă legea a fost schimbată, aşa că medicamentele nu se mai găsesc. Autorităţile din sănătate au promis că le vor aduce printr-o procedura de nevoi speciale, evident la preţuri mult mai mari'.

Medicamentele au fost comandate, spun reprezentanţii UNIFARM, singurul distribuitor care a rămas acum pe piaţă din România. Doar că se aşteaptă un aviz de la Ministerul Sănătăţii. Problema este însă că deocamdată nimeni nu poate garanta că tratamentul va fi suficient pentru toţi bolnavii.

De la ministerul Sănătăţii situaţia nu pare atât de gravă. Ministrul Bodog promite că va aduce medicamentele. Din păcate nu doar pacienţii cu boli autoimune suferă din cauza lipsei de tratament. Şi bolnavii de cancer rămân fără medicamente, iar statul cârpeşte situaţia de la o luna la altă, fără să găsească o soluţie pe termen lung şi fără să asigure continuitatea acestor tratamente vitale.

Documentar RTL, filmat in Romania si Germania: cum au ajuns medicamentele cumparate de la noi sa coste dublu in tarile vecine
Documentar RTL, filmat in Romania si Germania: cum au ajuns medicamentele cumparate de la noi sa coste dublu in tarile vecine
VIDEO PROTVPLUS.RO
ROMANIA, TE IUBESC!
Lansare "Romania, te iubesc!" - interviu Cosmin Savu
Aprope două decenii de jurnalism de investigație, într-o carte ca un carusel al emoțiilor. Te vei înduioșa, vei râde și te vei înfuria, (re)descoperind lumea în care trăim. O radiografie sinceră a României noastre cea de toate zilele, scrisă de elita investigației jurnalistice de televiziune - echipa ”România, te iubesc!”, se lansează duminică, 18 nopiembrie la Târgul Gaudeamus, standul editurii Humanitas.

02:31
ROMANIA, TE IUBESC!
Lansare "Romania, te iubesc!" - interviu Paula Herlo
Aprope două decenii de jurnalism de investigație, într-o carte ca un carusel al emoțiilor. Te vei înduioșa, vei râde și te vei înfuria, (re)descoperind lumea în care trăim. O radiografie sinceră a României noastre cea de toate zilele, scrisă de elita investigației jurnalistice de televiziune - echipa ”România, te iubesc!”, se lansează duminică, 18 nopiembrie la Târgul Gaudeamus, standul editurii Humanitas.

03:06
VOCEA ROMANIEI
Vocea României - sezonul 8: Oana vs Antinia
Oana și Antinia au cântat în numele iubirii, pentru muzică. Ce alegere a făcut Irina Rimes?

12:13
VOCEA ROMANIEI
Vocea României - sezonul 8: Claudia Vs Izabela
Tensiune între antrenorii Vocea României. Claudia și Izabela au dat tot ce e mai bun, însă uite cum au reacționat Smiley și Tudor

13:37
VOCEA ROMANIEI
Vocea României - sezonul 8: Dalina vs Lina
Dalina și Lina au interpretat într-un mod original piesa lui Katty Perry "Roar" și au sfârșit confruntarea într-o mare de aplauze. Pe cine a ales Smiley?

08:42
VOCEA ROMANIEI
Vocea României - sezonul 8: Alexandra vs Teodora vs Romanița
Au pășit pe scena Vocea României ca niște adevărate artiste și au realizat un trio fantastic. A fost o alegere grea, însă Tudor a decis

11:12
VOCEA ROMANIEI
Vocea României - sezonul 8: Maria Vs Eva
Emoții mari pe scena Vocea României. Uite cum s-au descurcat Maria și Eva

09:13
VOCEA ROMANIEI
Vocea României - sezonul 8: Andrei vs Claudiu
Până și Adele ar fi dansat pe o asemenea interpretare. Uite ce moment plin de energie au avut băieții pe scenă. Ce-a avut de spus Smiley?

12:15
VOCEA ROMANIEI
Vocea României - sezonul 8: Madalina vs Maria
Transmit o emoție pe care e greu să nu empatizezi. Mădălina și Maria au abordat o interpretare foarte interesantă însă antrenorii au avut păreri diferite

10:59
LAS FIERBINTI
Dedicaţia e gratis
Bobita, Giani, Celentano, Dorel si toate celelalte personaje sunt pregatite sa faca fata unor noi aventuri.

07:59
pacienta arsa ambulanta
România nu își poate ajuta pacienții arși. Ultimul caz: o fostă asistentă medicală
Zeci de noi cazuri de rujeolă în România. 59 de oameni au murit din cauza bolii
Medic concediat din cauza modului în care vorbit cu părinţii unui copil bolnav
Românii consumă excesiv de multe antibiotice. Greşeala pe care o fac medicii
Diplome pe bandă rulantă pentru asistenți medicali români care NU au fost prezenți la cursuri
Apel disperat făcut de medici pentru un bebeluș. Realitatea cumplită din maternităţile româneşti
copii diabet
Cifre alarmante pentru copiii născuţi după anul 2000. La ce boală sunt predispuși
Răniţi cu arsuri grave aşteaptă cu disperare să fie transferaţi în străinătate. Cazul unui bărbat din Constanța
Copiii de 3 ani au nevoie de 3 ore de mişcare pe zi, noua recomandare a autorităților medicale, în SUA
O femeie din Iași a primit un transplant de rinichi, după 18 ani de dializă
Românii asociază în mod greșit cancerul de piele cu alunițele. Împreună, putem SKINba lumea în bine
Fetiță de 9 ani trimisă în judecată de CAS, pentru neplata unor analize. Cum s-a creat situația absurdă