Suferinzii de imunodeficiență primară au rămas fără medicamente. Ministerul îi ajută cu promisiuni
Am rămas fără medicamentele care ne ţin în viaţă şi nu ştim cât mai putem îndură. Strigătul de disperare este al pacienţilor care suferă de imunodeficiență primară, pentru care tratamentele sunt singura şansă de supravieţuire.
Din cauza preţului prea mic, companiile care le aduceau în România s-au retras, iar autorităţile din sănătate încă mai caută soluţii. Le vor aduce printr-o procedură de nevoi speciale, dar nu se ştie încă dacă vor fi suficiente pentru toţi cei care au nevoie. Între timp bolnavii îşi împrumută jumătăţi de doze de la unul la altul, pentru că altfel nu au nicio şansă.
Fetiţă Otiliei suferă de anemie hemolitică imunologică cronică şi sindrom de imunodeficienta primară. De 5 ani stă mai mult prin spitale, iar fără doză lunară de imunoglobuline nu ar mai fi în viaţă.
De astă vară, însă, pentru ea nu s-a mai găsit tratament în spital, aşa că ultima dată când a avut nevoie a împrumutat o jumătate de doză de la o altă suferindă. Pentru că şi o simplă răceală o poate costa viaţa pe copila, părinţii au retras-o de la şcoală.
''A făcut zona zoster în urmă cu o săptămână, care este tot o urmare a lipsei de tratament. Tratamentul îl primise în luna iulie, ultima oară, vorbim de un tratament care se administrează lunar. Şi ca să treacă peste acest episod, o pacientă adultă din România ne-a donat jumătate din doză ei. În alte spitale mai sunt stocuri, în Timişoara nu mai sunt'', spune Otilia Stânga, mama fetiţei
Aşa a supravieţuit copila Otiliei în ultimele luni. Iar în situaţia acestei fetiţe de 11 ani sunt sute de bolnavi care au nevoie de imunoglobuline, un tratament obţinut din plasmă umană, dar produs în cantităţi limitate. La noi se vinde cu preţuri mici, aşa că producătorii au ales să plece în ţări în care îl vând mai bine.
Anul trecut, Ministerul Sănătăţii a introdus imunoglobulinele pe lista medicamentelor esenţiale, adică acele tratamente pe care OMS spune că orice stat trebuie să le asigure pacienţilor săi. Preţul acestora trebuia să crească cu câteva procente pentru că producătorii au decis să se retragă de pe piaţă românească. Anul acesta însă legea a fost schimbată, aşa că medicamentele nu se mai găsesc. Autorităţile din sănătate au promis că le vor aduce printr-o procedura de nevoi speciale, evident la preţuri mult mai mari'.
Medicamentele au fost comandate, spun reprezentanţii UNIFARM, singurul distribuitor care a rămas acum pe piaţă din România. Doar că se aşteaptă un aviz de la Ministerul Sănătăţii. Problema este însă că deocamdată nimeni nu poate garanta că tratamentul va fi suficient pentru toţi bolnavii.
De la ministerul Sănătăţii situaţia nu pare atât de gravă. Ministrul Bodog promite că va aduce medicamentele. Din păcate nu doar pacienţii cu boli autoimune suferă din cauza lipsei de tratament. Şi bolnavii de cancer rămân fără medicamente, iar statul cârpeşte situaţia de la o luna la altă, fără să găsească o soluţie pe termen lung şi fără să asigure continuitatea acestor tratamente vitale.
