Specialiștii care ajută românii să-și facă gratuit testări genetice, pe care statul nu le decontează

Ultimul update: Luni 30 Iulie 2018 17:51
Data publicarii: Luni 30 Iulie 2018 17:30
Categorie: Sanatate

România are un program naţional pentru testarea bolilor genetice, care cuprinde însă numai o mică parte dintre bolile genetice întâlnite.

În plus, mulţi pacienţi care sunt suspectaţi de una dintre aceste boli trebuie să îşi facă testările din banii lor, iar preţul pentru aceste analize nu este deloc mic. Casa naţională de asigurări de sănătate decontează doar operaţiile, nu şi testele.

Abia acum, o echipă de specialişti din Cluj a înfiinţat o asociaţie care le pune la dispoziţie pacienţilor un program de testare gratuită.

Aceşti trei spcialisti din Cluj-Napoca s-au gândit să sară în ajutorul celor pentru care testarea bolilor genetice este un prag imposibil de trecut, din punct de vedere financiar. Aşa s-a format asociaţia Noi pentru Ei.

Dr. Adrian Trifa, preşedintele asociaţiei NEI: ”Noi ştim exact ce nevoi au pacienţii şi ne-a venit ideea să facem un ONG care să strângă bani să finanţeze testarea genetică pentru aceşti pacienţi.”

Printre pacienţii ajutaţi o întâlnim pe Oana, o tânără suspectată de cancer la san, în contextul în care există în familie alte trei cazuri. Testarea pentru ea ar fi costat 600 de euro.

"Nu mai văd suficient de clar!" Momentul în care trebuie să mergeţi la medic

Oana Rus, pacient: "La o săptămână după am efectuat testarea. Peste o lună au venit rezultatele şi am fost foarte fericită că nu am moştenit nici gena din partea mamei şi nici o altă modificare genetică pe parcurs nu s-a întâmplat."

Pentru mulţi pacienţi, singura şansă la operaţie este confirmarea prin teste a afecţiunilor. Echipa ajută în acest moment circa cinci pacienţi pe lună, deşi şi-ar dori să cuprindă mult mai mulţi. Cel mai recent caz este al unui băieţel depistat cu sindromul Crouzone şi care acum se poate opera.

Ştefană Popa, biolog şi vicepreşedintele NEI: "Noi ne bucurăm că putem să le redăm o nouă şansă. "

Cristian Voina, student şi membru al asociaţiei: "Pe lângă ajutorul financiar avem în continuare nevoie de voluntari, de oameni dedicaţi care să fie alături de noi şi să ne ajute în continuare să fim unii lângă ceilalţi."

Testările pentru bolile genetice ajung până la 1.500 de euro. Abia după confirmarea maladiei, pacienţii îşi pot deconta intervenţiile de care au nevoie.

 

Medicul care voia să devină brancardier, respins. Motivul birocratic invocat

Medicul care voia să devină brancardier, respins. Motivul birocratic invocat

VIDEO PROTVPLUS.RO

VOCEA ROMANIEI

Antrenorii, în campanie electorală!

Ce motive au concurenții să ii aleagă pe Smiley , Andra​, Tudor Chirilă sau Irina Rimes​? Tu în ce echipă te-ai duce?


02:12

VOCEA ROMANIEI

Vocea României face 8 ani!

Ce făceau vedetele la 8 ani?


01:50

PROMO

La Untold a fost plin de magie în foișorul PRO TV

În cadrul unui festival magic, vedetele PRO TV și-au lăsat amprenta la foișorul PRO TV. Au dansat, s-au distrat, au trăit la maxim fiecare moment magic Untold.


01:49

VOCEA ROMANIEI

Reguli noi la Vocea Romaniei!


01:30

VOCEA ROMANIEI

Antrenorii emisiunii Vocea Romaniei​ au raspuns provocarii AM/N-AM

Tudor Chirila, Andra, Smiley si Irina Rimes s-au distrat raspunzand la cele mai nebune intrebari


03:13

PROMO

Interviu exclusive Subcarpați UNTOLD 2018

Am stat de vorbă cu cei de la Subcarpați care au făcut un show absolut incendiar la UNTOLD.


09:15

PROMO

Interviu EXCLUSIV Markus Schulz, interviu în exclusivitate la UNTOLD 2018: "Mă voi căsători cu o româncă."

Markus Schulz tocmai a semnat cu o casă de discuri din România. Și nu este singurul lucru care îl leagă de țara noastră. La anul, o va duce la altar pe logodnica lui româncă.


03:15

PROMO

Interviu Danny Avilla, unul dintre cei mai tineri DJ de la UNTOLD 2018

Are 23 de ani, o gândire extrem de matură și este originar din Spania. Danny Avila, unul dintre cei mai tineri DJ la ora actuală, interviu exclusiv PRO TV #iprotvlauntold


04:33

PROMO

Interviu EXCLUSIV Jason Derulo: "Am vrut să îi ofer unei fete un cadou și nu aveam bani, așa că i-am scris o piesă"

Artistul american Jason Derulo și-a încântat fanii la festival și continuă să o facă și după, într-un interviu EXCLUSIV, pentru PRO TV.


04:59

PROMO

Interviu EXCLUSIV ATB: „În muzică trebuie doar să încerci să fii tu, să rămâi tu. Să rămâi firesc, normal!”

ATB, unul dintre DJ-ii care au făcut atmosferă în orașul de pe Someș, a vorbit într-un interviu EXCLUSIV despre următorul album, despre cel mai dificil moment din cariera sa, dar și despre cum poate un DJ să rămână relevant în anul 2018


07:06
dentisti romani

Străinii care merg 14.000 km ca să își ”repare” dinții în România. De ce fac acest efort

Spitalul Universitar: n-au dezinfectanți, pe pacienți sunt insecte, dar casează paturi ultraperformante

Spitalele din Capitală, supraaglomerate cu pacienţi veniţi din restul ţării. "La Olteniţa moare lumea"

Directorul economic al Spitalului Universitar din București și-a dat demisia

Medicamente interzise în România, după ce s-a descoperit că pot duce la cancer. Farmaciile încă le vând

Surse: Cei care au protestat la Spitalul de Urgenţă vor fi anchetaţi de o comisie internă

protest spital

Reclamații la Spitalului Universitar: "Spălăm instrumentarul cu apă şi săpun". Reacția conducerii

Lipsă de personal la cel mai mare spital din SE țării. Cele mai afectate secții

Sorina Pintea a trimis Corpul de Control la Spitalul Universitar din Capitală

Schimbări în decontarea serviciilor medicale. Anunțul făcut de ministrul Sănătății

Deși mai sunt copii nevaccinați, zeci de mii de doze de tetravalent sunt lăsate să expire în depozite

Sorina Pintea, la bilanț. Realizările, dar și minusurile prezentate de ministrul Sănătății