Specialiștii care ajută românii să-și facă gratuit testări genetice, pe care statul nu le decontează


Ultimul update: Miercuri 28 Noiembrie 2018 10:13
Data publicarii: Luni 30 Iulie 2018 17:30
Categorie: Stiri Sanatate

România are un program naţional pentru testarea bolilor genetice, care cuprinde însă numai o mică parte dintre bolile genetice întâlnite.

În plus, mulţi pacienţi care sunt suspectaţi de una dintre aceste boli trebuie să îşi facă testările din banii lor, iar preţul pentru aceste analize nu este deloc mic. Casa naţională de asigurări de sănătate decontează doar operaţiile, nu şi testele.

Abia acum, o echipă de specialişti din Cluj a înfiinţat o asociaţie care le pune la dispoziţie pacienţilor un program de testare gratuită.

Aceşti trei spcialisti din Cluj-Napoca s-au gândit să sară în ajutorul celor pentru care testarea bolilor genetice este un prag imposibil de trecut, din punct de vedere financiar. Aşa s-a format asociaţia Noi pentru Ei.

Dr. Adrian Trifa, preşedintele asociaţiei NEI: ”Noi ştim exact ce nevoi au pacienţii şi ne-a venit ideea să facem un ONG care să strângă bani să finanţeze testarea genetică pentru aceşti pacienţi.”

Printre pacienţii ajutaţi o întâlnim pe Oana, o tânără suspectată de cancer la san, în contextul în care există în familie alte trei cazuri. Testarea pentru ea ar fi costat 600 de euro.

Oana Rus, pacient: "La o săptămână după am efectuat testarea. Peste o lună au venit rezultatele şi am fost foarte fericită că nu am moştenit nici gena din partea mamei şi nici o altă modificare genetică pe parcurs nu s-a întâmplat."

Pentru mulţi pacienţi, singura şansă la operaţie este confirmarea prin teste a afecţiunilor. Echipa ajută în acest moment circa cinci pacienţi pe lună, deşi şi-ar dori să cuprindă mult mai mulţi. Cel mai recent caz este al unui băieţel depistat cu sindromul Crouzone şi care acum se poate opera.

Ştefană Popa, biolog şi vicepreşedintele NEI: "Noi ne bucurăm că putem să le redăm o nouă şansă. "

Cristian Voina, student şi membru al asociaţiei: "Pe lângă ajutorul financiar avem în continuare nevoie de voluntari, de oameni dedicaţi care să fie alături de noi şi să ne ajute în continuare să fim unii lângă ceilalţi."

Testările pentru bolile genetice ajung până la 1.500 de euro. Abia după confirmarea maladiei, pacienţii îşi pot deconta intervenţiile de care au nevoie.

 

Medicul care voia să devină brancardier, respins. Motivul birocratic invocat
Medicul care voia să devină brancardier, respins. Motivul birocratic invocat
"Nu mai văd suficient de clar!" Momentul în care trebuie să mergeţi la medic
VIDEO PROTVPLUS.RO
tigari electronice
CDC investighează ţigările electronice ca posibilă cauză a unor îmbolnăviri pulmonare
Medic din UPU, revoltat pe Facebook: "Lumea nu mai are bunul simţ de altădată"
Ne este ruşine să ne recunoaştem tristeţea şi neîmplinirile. Câți dintre noi suferim de depresie. VIDEO
Spitalele vor avea buline de acreditare. Pacienții vor ști dacă sunt în siguranță
Când vom avea primul Spital de Stomatologie. Nu toți vor beneficia de servicii gratuite
Intervențiile decontate în clinicile private. Alternativa până acum era străinătatea
sorina pintea
Spital de urgență nou în Cluj. Va avea 849 de paturi și costă 500 de milioane de euro
Tratamentul vital pentru copiii născuți prematur ar putea fi decontat de stat
Tratamentele indisponibile în spitalele de stat vor fi decontate și în clinicile private
Informaţia pe care spitalele vor fi obligate să o comunice pacienţilor. Despre ce este vorba
Noi nereguli la CNAS. Probleme cu platforma ce conține informațiile medicale
Cardul de sănătate funcționează din nou, după ce a avut probleme timp de 37 de zile