Specialiștii care ajută românii să-și facă gratuit testări genetice, pe care statul nu le decontează

Ultimul update: Miercuri 28 Noiembrie 2018 10:13
Data publicarii: Luni 30 Iulie 2018 17:30
Categorie: Sanatate

România are un program naţional pentru testarea bolilor genetice, care cuprinde însă numai o mică parte dintre bolile genetice întâlnite.

În plus, mulţi pacienţi care sunt suspectaţi de una dintre aceste boli trebuie să îşi facă testările din banii lor, iar preţul pentru aceste analize nu este deloc mic. Casa naţională de asigurări de sănătate decontează doar operaţiile, nu şi testele.

Abia acum, o echipă de specialişti din Cluj a înfiinţat o asociaţie care le pune la dispoziţie pacienţilor un program de testare gratuită.

Aceşti trei spcialisti din Cluj-Napoca s-au gândit să sară în ajutorul celor pentru care testarea bolilor genetice este un prag imposibil de trecut, din punct de vedere financiar. Aşa s-a format asociaţia Noi pentru Ei.

Dr. Adrian Trifa, preşedintele asociaţiei NEI: ”Noi ştim exact ce nevoi au pacienţii şi ne-a venit ideea să facem un ONG care să strângă bani să finanţeze testarea genetică pentru aceşti pacienţi.”

Printre pacienţii ajutaţi o întâlnim pe Oana, o tânără suspectată de cancer la san, în contextul în care există în familie alte trei cazuri. Testarea pentru ea ar fi costat 600 de euro.

Oana Rus, pacient: "La o săptămână după am efectuat testarea. Peste o lună au venit rezultatele şi am fost foarte fericită că nu am moştenit nici gena din partea mamei şi nici o altă modificare genetică pe parcurs nu s-a întâmplat."

Pentru mulţi pacienţi, singura şansă la operaţie este confirmarea prin teste a afecţiunilor. Echipa ajută în acest moment circa cinci pacienţi pe lună, deşi şi-ar dori să cuprindă mult mai mulţi. Cel mai recent caz este al unui băieţel depistat cu sindromul Crouzone şi care acum se poate opera.

Ştefană Popa, biolog şi vicepreşedintele NEI: "Noi ne bucurăm că putem să le redăm o nouă şansă. "

Cristian Voina, student şi membru al asociaţiei: "Pe lângă ajutorul financiar avem în continuare nevoie de voluntari, de oameni dedicaţi care să fie alături de noi şi să ne ajute în continuare să fim unii lângă ceilalţi."

Testările pentru bolile genetice ajung până la 1.500 de euro. Abia după confirmarea maladiei, pacienţii îşi pot deconta intervenţiile de care au nevoie.

 

Medicul care voia să devină brancardier, respins. Motivul birocratic invocat
Medicul care voia să devină brancardier, respins. Motivul birocratic invocat
VIDEO PROTVPLUS.RO
ambulante
A început livrarea primului lot de ambulanţe pentru serviciile de urgenţă. Mesajul transmis de Raed Arafat
Doar 23 de spitale din 147 evaluate îndeplinesc condiţiile de acreditare
Sorina Pintea: 34 de cazuri confirmate cu stafilococ auriu la copii născuţi la Maternitatea Giuleşti
Sorina Pintea: În România, există spitale care NU ar fi trebuit acreditate
Actorii Teatrului ”Tony Bulandra” din Târgoviște, spectacol caritabil pentru spital
Eveniment caritabil pentru primul spital de oncologie pediatrică. Gestul lui Mihai Șora
poluare
Aerul poluat omoară de 10 ori mai mulți români decât accidentele. Ce fac autoritățile
Clinici specializate în a doua opinie medicală, în România: ”I-a prelungit viața cu 7 ani”
Maternitățile din Capitală ar putea fi închise pe rând pentru renovare. De ce ar fi inutile lucrările
Managerul Maternității Giulești: ”Dacă în 10 zile nu dăm drumul, Bucureștiul explodează”. VIDEO
La Maternitatea Giulești se văruiește și se dă cu vopsea. Doctor: ”Germenul stă în perete, trebuie mers până la tencuială”
O fetiță de opt ani salvează vieți după moarte. Pentru un copil de 10 ani era ultima șansă