Specialiștii care ajută românii să-și facă gratuit testări genetice, pe care statul nu le decontează
România are un program naţional pentru testarea bolilor genetice, care cuprinde însă numai o mică parte dintre bolile genetice întâlnite.
În plus, mulţi pacienţi care sunt suspectaţi de una dintre aceste boli trebuie să îşi facă testările din banii lor, iar preţul pentru aceste analize nu este deloc mic. Casa naţională de asigurări de sănătate decontează doar operaţiile, nu şi testele.
Abia acum, o echipă de specialişti din Cluj a înfiinţat o asociaţie care le pune la dispoziţie pacienţilor un program de testare gratuită.
Aceşti trei spcialisti din Cluj-Napoca s-au gândit să sară în ajutorul celor pentru care testarea bolilor genetice este un prag imposibil de trecut, din punct de vedere financiar. Aşa s-a format asociaţia Noi pentru Ei.
Dr. Adrian Trifa, preşedintele asociaţiei NEI: ”Noi ştim exact ce nevoi au pacienţii şi ne-a venit ideea să facem un ONG care să strângă bani să finanţeze testarea genetică pentru aceşti pacienţi.”
Printre pacienţii ajutaţi o întâlnim pe Oana, o tânără suspectată de cancer la san, în contextul în care există în familie alte trei cazuri. Testarea pentru ea ar fi costat 600 de euro.
Oana Rus, pacient: "La o săptămână după am efectuat testarea. Peste o lună au venit rezultatele şi am fost foarte fericită că nu am moştenit nici gena din partea mamei şi nici o altă modificare genetică pe parcurs nu s-a întâmplat."
Pentru mulţi pacienţi, singura şansă la operaţie este confirmarea prin teste a afecţiunilor. Echipa ajută în acest moment circa cinci pacienţi pe lună, deşi şi-ar dori să cuprindă mult mai mulţi. Cel mai recent caz este al unui băieţel depistat cu sindromul Crouzone şi care acum se poate opera.
Ştefană Popa, biolog şi vicepreşedintele NEI: "Noi ne bucurăm că putem să le redăm o nouă şansă. "
Cristian Voina, student şi membru al asociaţiei: "Pe lângă ajutorul financiar avem în continuare nevoie de voluntari, de oameni dedicaţi care să fie alături de noi şi să ne ajute în continuare să fim unii lângă ceilalţi."
Testările pentru bolile genetice ajung până la 1.500 de euro. Abia după confirmarea maladiei, pacienţii îşi pot deconta intervenţiile de care au nevoie.
Etichete: ONG, teste genetice,
