Ministerul Sănătății recunoaște că lipsesc centrele de recuperare pentru copiii cu boli genetice grave
Incendiul de săptămâna trecută, provocat de explozia unui transformator în curtea spitalului „Robănescu” din București, a obligat Ministerul Sănătății să recunoască faptul că lipsesc alte centre de recuperare pentru copiii cu boli genetice grave.
Sunt maladii în care o întârziere cu câteva luni a diagnosticului face diferența între a merge singur și a ajunge în scaun rulant. Conducerea spitalului cere un program național de screening care ar costa cât tratamentul unui singur pacient.
Doi frați cu același bagaj genetic au evoluat diferit, în funcție de cât de repede au fost făcute analize genetice, după ce primul născut a început să dea semne că nu va merge, odată cu cei de vârsta lui.
Boala se numeşte amiotrofie spinală. O mutație de cromozomi care provoacă un dezastru, dacă nu e cunoscută la naștere.
Elena Neagu, Medic Genetician: ”Multe probleme, depistate din pripă, se pot rezolva mult mai repede, mult mai ușor, se previn complicații”.
Pentru această boală, medicii cer un program național de screening. Ar costa cam un milion și jumătate de euro.
În timp ce o singură injecție pentru tratamentul genetic costă un milion două sute de mii de euro. Pe lângă aceștia, 5 mii de copii sunt tratați într-un an la centrul Robănescu din Bucureşti.
Andrada Mirea, Directorul Medical: ”De fiecare dată avem liste lungi de așteptare. S-a făcut cumva o selecție a celor care au șanse. Nu au așteptat luni întregi până să ajungă la noi”.
Ministrul Sănătății recunoaște că Robănescu este unicul centru complex pentru copii cu boli genetice grave și spune că ar trebui create spitale regionale. Doar că în noile programe, această promisiune e împinsă până în 2030. Între timp, kinetoterapia în privat pentru cei care nu sunt urgențe are prețuri prohibitive pentru multe familii.
În curtea spitalului Robănescu, o echipă de intervenții preia buncărul care găzduia vechiul transformator. Grilajul a fost proiectat în intrarea din spate a spitalului. Așa arată ferestrele cabinetului de electroencefalogramă. Și e mare noroc că aici, întins în pat, nu era un copil pentru monitorizare nocturnă, cu 21 de electrozi conectați pe cap. Explozia a avut loc la ora 10 seara, la două ore după ce a fost închisă zona pentru recuperare robotizată.
Etichete: boli genetice, centre, copii, ministerul sanatatii,
