Avem viata in sange: copii si tineri cu betatalasemie, condamnati la moarte
300 de copii si tineri din Romania sunt condamnati la moarte, pentru ca singura lor salvare sta intr-un transplant de la un donator neinrudit. Toti sufera de betatalasemie, o boala grava care ucide inainte ca pacientul sa ajunga la maturitate.
Transplantul medular este singura salvare, insa cei care n-au un donator in familie sunt pierduti. Si asta din cauza faptului ca Romania este una dintre putinele tari fara un registru al donatorilor onorifici de celule stem.
Sunt tinuti in viata cu transfuzii se sange, dar tocmai aceasta procedura va ajunge sa-i ucida, intr-o buna zi. Din cauza transfuziilor, organele se incarca de fier si nu mai functioneaza.
Iata povestile a doi copii diagnosticati cu betatalasemie majora. Minutele, orele, ani de viata in plus sunt castigati picatura cu pictura. Daniel e prea mic ca sa inteleaga de ce e acolo, dar suficient de mare ca sa stie ca altfel nu se poate. La numai sase luni, a fost diagnosticat cu betatalasemie majora.
Putini bolnavi ajung la maturitate. Betatalasemia este o boala genetica, ce afecteaza productia de hemoglobina din organism. Copilul se naste cu aceasta afectiune atunci cand ambii parinti sunt purtatori ai genei. 300 de copii si tineri sunt in aceasta situatie. Toti depind de un transplant cu celule stem ca sa se insanatoseasca.
Ca sa faca transplantul in Romania, mama lui Daniel ar trebui sa mai nasca un copil. Insa riscurile ca cel mic sa aiba aceeasi afectiune sunt mai mari decat sansele de a fi compatibil cu fratele lui.
In clinicile de transplant medular de la Timisoara, Targu Mures si Bucuresti medicii fac lunar cel putin 3 - 4 transplanturi. Exista dotari, exista si specialisti. Lipseste insa registrul in care se inscriu donatorii neinruditi. Cei care ii pot salva pe cei ce n-au rude compatibile.
Mama lui Daniel nu si-a pierdut speranta, dar nici nu indrazneste sa viseze. Stie cat de greu se aloca bani pentru operatii in strainatate, iar ei sunt abia la inceput. Trebuie sa-si intocmeasca dosarul, sa adune hartiile si sa se obisnuiasca cu lunga asteptare.
Daniel a invatat poezii in spital si tot acolo a invatat limbajul medicilor. Le stie fiecare miscare. Ceasul de pe mana lui ii spune mamei ca nu mai e timp. Ca, daca nu va face transplant de urgenta, copilul ei nu va supravietui.
1% din populatia Romaniei este purtatoarea genei talasemiei sau sufera de o forma minora a acestei boli. In cazul lor, boala se manifesta rar, insa cei care sufera de forma grava depind de un transplant. Adrian Cercel are doi ani si jumatate si de la sase luni viata lui depinde de tranfuziile de sange lunare.
Adrian e copilul pe care parintii sai si l-au dorit dintotdeauna. In primele luni de viata era perfect sanatos si plin de viata. Abia la sase luni au aflat ca e bolnav. De atunci, toate viata li s-a schimbat. Intreaga lor atentie s-a concentrat asupra lui. Se ingrozesc la gandul ca l-ar putea pierde. In ultimele luni s-a simtit tot mai rau, iar vizitele la spital au devenit din ce in ce mai dese.
Cand au aflat ca transplantul medular le poate salva copilul, au depus actele la Directia Sanitara. Anul trecut, dupa luni de asteptare, au primit primii bani pentru identificarea donatorului in registrele internationale. Au fost la Viena si de curand au aflat raspunsul. Undeva, in lume, exista un donator compatibil 100% cu copilul lor.
Gasit donatorul, Adrian ar putea fi salvat. Lipsa banilor il tine insa departe de cel ce-i poate salva viata. Daca tara noastra ar avea acces la registrul international, donatorul ar fi adus aici, iar celulele transplantate in clinicile de la noi. Lipsa de interes a autoritatilor face ca Romania sa fie una dintre putinele tari din Europa care-si omoara bolnavii cu zile.
Vrei sa il ajuti pe Adrian? O poti face folosind datele de mai jos:
TITLULAR: CERCEL IOAN
NUMERE DE CONT:
RON - RO 20 RNCB 0300001111950001
EURO - RO 63 RNCB 0300001111950003
Completeaza formularul pe care site-ul www.stirileprotv.ro ti-l pune la dispozitie, daca vrei sa ajuti. Accepta sa devii donator!
Afla aici ce inseamna sa devii donator de celule stem!
.webp)
