O adolescentă suferă de o boală pe care nimeni nu a putut să o diagnosticheze până acum. „Sunt în agonie și ei nu mă ascultă”
Familia unei adolescente de 18 ani, incapabilă să meargă, să vorbească sau să mănânce, se teme că fata ar putea muri, deoarece medicii încă nu au reușit să determine ce anume a făcut-o să ajungă în această stare.
Familia lui Millie McAinsh susține că starea ei este atât de gravă încât nu poate nici măcar să stea așezată, întâmpină dificultăți în a vorbi sau a înghiți și găsește cele mai mici senzații, cum ar fi atingerea, zgomotul și lumina, insuportabile datorită hipersensibilității senzoriale.
„Mă simt ca și cum aș muri. Sunt constant în durere. Sunt în agonie și ei nu mă ascultă”, a spus ea, descriindu-și suferința ca fiind „o tortură”.
Millie a fost diagnosticată cu encefalomielită mialgică severă (ME) și a fost internată în spital, în ianuarie, pentru montarea unui tub de alimentare după ce starea ei s-a agravat și nu a mai putut înghiți alimente sau lichide. Familia ei susține că, la sosirea în spital, Millie „a implorat” medicii să o ajute să mănânce, afirmând că era flămândă.
Cu toate acestea, la acel moment nu i se pusese un diagnostic oficial și medicii au suspectat inițial că ar avea o tulburare alimentară. În ciuda acestui fapt, Millie și familia ei au crezut mereu că suferă de ME, deși obținerea unui diagnostic definitiv este dificilă.
Boala multisistemică poate afecta serios capacitățile fizice ale unei persoane și calitatea generală a vieții. În cele mai extreme cazuri, poate fi chiar mortală. Nu există un test simplu pentru a identifica ME. În schimb, medicii diagnostichează bazându-se pe simptome și eliminând alte cauze posibile, ceea ce poate fi un proces îndelungat.
Pentru familia lui Millie, adevărata problemă este că ei cred că tratamentele și testele pe care spitalul le aplică în încercarea de a diagnostica problemele ei, de fapt, îi agravează starea adolescentei.
O petiție inițiată de familia ei a dus la modificarea protocolului la Exeter, permițându-i lui Alice să primească alimentație prin tub în timp ce stă întinsă, lucru pe care familia îl consideră că a salvat-o pe Alice de malnutriție.
