Străinii noștri, partea a III-a. Speranța copiilor bolnavi de autism, un român cercetător la Universitatea Stanford

Ca să poată fi ajutaţi, ar trebui să existe un program naţional care să ia în evidenţă toate persoanele diagnosticate cu autism şi să stabileasca nevoile lor.

Copiii să aibă acces gratuit la terapeuţi, iar şcolile să aibă infrastructura dedicată lor. Pentru că încă nu s-a descoperit un medicament pentru ei, doar terapia îi poate salva.

Există însă speranţe de la un cercetător român la Stanford care e pe punctul de a descoperi un posibil tratament.

Copiii cu autism pot fi salvaţi. Nu vor deveni toţi înalt funcţionali, dar fiecare progres înseamnă un plus în calitatea vieţii lor şi a familiei. Avem o lege a autismului care prevedere decontarea serviciilor conexe pentru toţi copii. În realitate e doar praf în ochi pentru părinţii care în continuare se lupta să strângă sumele de care au nevoie pentru copiii lor.

Citește și

Străinii noștri, partea I. Povestea copiilor cu autism prezentați acum 9 ani la "România, te iubesc!"

DANIELA BOLOLOI, preşedintele Asociaţiei Help Autism: "Există o lege care n-are aplicabilitate pentru că nu există buget, nu există norme, prin urmare nu existe locaţii, încă sunt o grămadă de părinţi care fac terapie la domiciliu".

Tot pentru pacienţii cu autism a fost gândită şi o strategie lansată în 2015 care vorbeşte despre o reţea de centre de recuperare, despre instruirea de specialişti şi servicii integrate pentru ei.

Dr. Ileana Botezat, directorul Consiliul Naţional de Sănătate Mintală: "Dacă mă uit pe strategie ea ar trebui să acopere toate nevoile copilului. Toate ministerele au fost de acord, însă când s-a ajuns la bugetare, lucrările s-au oprit doar la Ministerul Sanatatii, a alocat şi aloca un buget pentru depistarea precoce.Văd că termenul e 2020. Probabil că nu e realist."

Deasupra tuturor e Guvernul care trebuie să pună în aplicare politici pentru ei. Premierul Viorica Dancilă a aflat cu siguranţă ce înseamnă autism, după ce a folosit cuvântul într-un context nepotrivit spunând că: "Aceşti oameni cred că sunt autişti şi nu văd şi nu aud ceea ce este vizibil pentru toţi cei de bună credinţă", referindu-se la câţiva europarlamentari romani.

Premierul Viorica Dancilă: Am spus că mă voi implica să construiesc o strategie bună

Paula Herlo: Cum, concret?

Premierul Viorica Dancilă: .....

Luate pe rând niciuna dintre instituțiile statului care trebuia să pună la dispoziţie infrastructura pentru recuperarea acestor copii nu şi-a făcut treaba. În alte țări după primii ani de recuperare, copii intra în şcoli de masă sau speciale unde continua psihoterapia. La noi, de asta ar trebui să se ocupe trei ministere: al Sănătăţii, al Muncii şi al Educaţiei.

În acest moment două ministere sunt responsabile să pună la dispoziţie centre de recuperare. Cel al Sănătăţii ai cărui reprezentanţi susţin că micuţii pot întâlni psihiterapeuti în centrele pe care le au în 25 de judeţe si cel al Muncii, care vine cu o ofertă de 24 de astfel de locuri. Nu interesează pe nimeni ce se întâmplă cu copiii din judeţele unde nu există deloc.

Gina Golesteanu, medic psihiatru pediatru: "În cazul autismului, spre exemplu este nevoie de terapie în fiecare zi. Nu au cum să vină zilnic pentru că nu avem un spaţiu în care să lucreze şi ştiţi că pentru terapia ABA trebuie 3 terapeuţi pentru fiecare copil şi 40 de ore de lucru pe săptămână. Noi avem infrastructura, dar nu avem oameni".

Mergem şi într-unul din centrele aflate în subordinea Ministerului Muncii şi descoperim că cele care mai funcţionează pot oferi o singură oră de terapie pe săptămână în condiţiile în care copiii au nevoie de 10 de ore.

În 2007 Fundaţia Romanian Angel Apeel a investit peste 3 milioane de euro, fonduri europene, ca să instruiască peste 600 de psihologi şi psihopedagoci care să lucreze în cele 40 de centre amenajate în cadrul Direcţiilor pentru Protecţia Copilului.

Azi mai funcţionează doar 18 pentru că şefii de direcţii au decis să le dea altă destinaţie sau să le transforme în centre cu largă adresabilitate, cum e şi cazul la Bistriţa, unde sunt în evidenta 110 copii cu autism.

AJUTĂ COPIII DIN CENTRUL HELP AUTISM DONÂND 2 EURO CU UN SMS LA 8844 CU TEXTUL HELP SAU DIRECŢIONÂND 2% DIN IMPOZITUL PE VENIT

Există ONG-uri şi sunt sigurele, în afară de centrele private, care oferă terapie ca la carte. Doar că şi acestor instituţii statul le pune piedici. Majoritatea strângeau fonduri pentru funcţionarea centrului şi plata terapeuților primind 20% din impozitul pe profit de la firme, dar de la anul cele cu o cifră de afaceri mai mică de un milion de euro nu mai pot ajuta.

Daniela Boboloi conduce Asociaţia Help Autism care are în evidente 500 de copii, însă deşi legea prevede gratuitate, doar trei primesc decontare de la Casa de Asigurări. De aceea, părinţii sunt încurajaţi să strângă formulare de 2% din impozitul pe venit ca să achite terapia copiilor, iar bugetul asociaţiei e acoperit în proporţie de 60% de această facilitate. Daniela s-a pus în slujba acestor familii după ce fiul ei, Malin, s-a recuperat.

Reușita lui Malin e spectaculoasă având în vedere că la momentul la care a început terapia era complet pierdut.

După ce a deschis primul centru care poartă numele fiului ei, a avut o avalanşă de cereri din partea părinţilor, iar azi conduce 5 astfel de locuri.

Mii de părinţi fac eforturi uriaşe pentru a strânge sumele pe care teoretic statul ar trebuie să le acopere. Andreea Dincă, mama gemenelor pe care le-am filmat acum nouă ani, ştie că niciodată n-ar fi acoperit orele de terapie care n-ar fi existat donatori, iar pentru asta şi-a spus povestea peste tot. S-a înscris inclusiv la emisiunea "Dansez pentru tine" de teamă că fetele să nu piardă orele de terapie.

Cel mai greu a fost când le-a înscris în sistemul de învăţământ pentru că la grădiniţă de stat n-au fost acceptate, deşi legea obliga aceste unităţi să le primeaasca.

La şcoală au fost însoţite pentru că sistemul de învăţământ nu e pregătit să se raporteze la aceşti copii, iar şcolile n-au specialişti care să vegheze aceşti copii.

Eduard, celălalt copil pe care l-am cunoscut acum nouă ani, încă merge la şcoală cu însoţitor de teamă bulling-ului.

Sunt școli din care copiii cu autism au fost daţi afară la presiunea părinţilor, deşi toate studiile arată ca pentru recuperarea lor expunerea la medii tipice e esenţială. Eduard va merge însoţit şi la liceul pentru care se pregăteşte să dea admitere.

Eduard e copilul cu autism care azi îşi face planuri. N-ar fi ajuns aici fără multele ore de lucrur alături ce terapeuţi, dar mai ales alături de ea, de Luciana. O tânără psiholoagă aflată la început de drum care a descoperit o dată cu el ce înseamnă să învingi autismul.

Ea l-a învăţat să cumpere flori. Şi tot ea l-a învăţat să descopere lumea.

AJUTA COPIII DIN CENTRUL WWW.INVINGEMAUTISMUL.RO CU UN SMS LUNAR DE 2 EURO LA 8844 CU TEXTUL AUTISM SAU CU 2% DIN IMPOZITUL PE VENIT

Luciana conduce azi o asociaţie, Învingem Autismul, care e un soi de şcoală pentru copiii mari, care nu sunt autonomi. La ea ajung tineri cu tulburări grave, agresivi, care prin terapie învaţa să comunice, iar rezultatele sunt spectaculoase.

Cei care nu vorbesc au învăţat să comunice prin semne, iar asta a redus mult din crizele pe care le fac în familie. Au învăţat să se îmbrace, să mănânce, să fie cât de cât independenţi. Fiecare în parte e asistat de un terapeut.

La noi aceşti copii ajung în şcoli speciale în care teoretic ar trebui să consolideze şi să pună în context ce învaţa în terapie. În realitate, insa, sunt doar spaţii închise în care părinţii îşi lasa copiii fără să ştie ce se întâmplă cu ei acolo.

În urma incidentului de anul trecut de la şcoală specială numărul 4 din Bucureşti, Ministerul Educaţiei promitea instalarea de camere video în şcolile speciale. Nu s-a întâmplat nimic.

Ne întoarcem la Ciprian, aflat la ore într-o şcoală specială din Galaţi. Mama l-a adus aici sperând să mai recupereze ceva din ce a învăţat în terapie.

În şcolile speciale sunt puţini profesori care fac faţă cu greu situaţiei. Au elevi mulţi, iar ei sunt singuri la clasa încercând să-i înveţe şi matematica şi deprinderi de viaţă

Într-o şcoală românească, specială, un copil se pierde într-o lume pe care n-a învăţat să o înţeleagă. Pe măsură ce va creşte stările lui se vor agrava. Ciprian copilul care spune povestea unei majorităţi. Mulţi şi ascunşi pentru care părinţii n-au putut face mai mult.

Pentru că cei care ar fi trebui să-i ofere această şansă stau în fotolii confortabile şi înşiră strategii şi programe inaplicabile. Întrebata cum apreciază că se raportează întregul sistem de învăţământ la aceşti copii, reprezentata ministerului are o părere bună.

Cei din ministere nu vor intelege niciodată ce se întâmplă cu aceşti copii dacă nu vor coborî printre ei de la înălţimea funcţiilor lor. Pentru că în fiecare an numărul copiilor diagnosticaţi creşte alarmant, iar până acum nu s-a găsit leacul aceastei maladii.

Speranţa vine însă de la un roman, cercetător la Universitatea Stanford din America spre care sunt aţintiţi toţi ochii specialistilor.

Sergiu Pasca a reuşit să creeze în laborator ţesut de creier artificial din celule stem recoltate din pielea subiecţilor.

Studiile sale sunt acum în atenţia întregi lumii medicale pentru că a reuşit să descopere o anomalie în creierul pacienţilor cu autism.

Sergiu Pasca are 38 de ani şi e una din vocile care va aduce probabil vestea că anumite forme de autism ar putea fi vindecate. A început să studieze aceaasta maladie încă din facultate, iar cel care i-a inspirat munca e un băiat din Bistriţa, Dudu, diagnosticat cu autism.

AJUTĂ COPIII DIN CENTRUL MICUL PRINŢ DIRECŢIONÂND 2% DIN IMPOZITUL PE VENIT. DETALII PE WWW.CRRA.RO

Ana Dragu îşi amintește că ea a fost cea care a scris un email folosind toate combinațile cu numele lui pentru că a auzit că e interesat să cerceteze această maladie. Şi Dudu vorbeşte despre prietenul lui Sergiu ca fiind cel care va înţelege ce se întâmplă cu creierele lor

Paula Herlo: Cine e Sergiu?
Dudu E un specialist cu creier
Paula Herlo: Şi cum l -ai cunoscut?
Dudu: Stătea într-un bloc portocaliu-gălbui, mergeam la el şi acolo povesteam şi acolo mă distram. Când mergeam acolo vedeam 2 brazi interesanţi.

Memoria vizuală, auditivă şi atenţia de detalii sunt caracterice pacienţilor cu autism. Mama şi-a dat seama că pe aceste calităţi trebuie să se bazeze ca să ajungă în lumea lui Dudu.

A convins o profesoară să vină să-l înveţe, iar azi Dudu e elev la Liceul de arte şi olimpic la pian.

Poate maturitatea îl va găsi în sălile de concerte pe micul pianist. Mama lui ştie însă că va fi mereu vulnerabil şi nu-şi doreşte decât ca statul să creeze un sistem de protecţie pentru ei.

Alături de alte ONG-uri de profil a lansat recent o petiţie online pe care a numit-o Revoluţia copiilor care a strâns până acum 13 mii de semnaturi prin care cere dreptul la terapie pentru toate persoanele diagnosticate cu tulburări din spectru autist. Şi asta pentru că în acest moment pare că tot sistemul lupta împotriva acestor părinţi şi a copiilor lor.

Legea autismului trebuie modificată pentru ca orice pacient să beneficieze de decontare prin medicii de familie, centrele de terapie din subordinea ministerelor Muncii şi ale Sănătăţii, ar trebui să funcţioneze la adevărata capacitate, să angajeze specialişti, psihologi, să folosească toate resursele disponibile, iar ONG-urile să fie susţinute prin decontarea serviciilor pe care le prestează pentru aceşti pacienţi.

Radu, Malin, Andreea, Sabina sau Eduard sunt doar câţiva din cei puţini care au ieşit din spectru autist şi azi îşi fac planuri de viitor. Iar poveştile lor ar trebui să fie lecţia pe care România trebuie să o înveţe pentru ca altfel condamna zeci de mii de copii şi părinţi care aşteaptă ajutor.

Privind spre ei înţelegem că autismul e poezie, filosofie, teatru, desen, bucurie, muzica şi mai ales adevăr. Pentru că ei nu ştiu să mintă, nu urăsc, nu au nimic din ceea ce suntem noi, cei mulţi, care trebuie să învăţăm şi mai ales să acceptăm că autismul poate fi învins.

Articol recomandat de sport.ro

O bătaie de joc românească: tatăl lui David Popovici le-a povestit francezilor cum politicul voia să profite de băiatul lui