Străinii noștri, partea I. Povestea copiilor cu autism prezentați acum 9 ani la "România, te iubesc!"

18-03-2018 18:07

Trăim într-o ţară în care Guvernul nu vede şi nu aude problemele copiilor cu autism, dacă ar fi să o cităm pe Viorica Dancilă, premierul României.

Există o lege care prevede servicii gratuite pentru copiii cu autism şi există şi o strategie pentru ca aceşti copii să poată fi ajutaţi să ducă o viaţă normală. Ambele sunt inaplicabile.

Paula Herlo s-a întors după 9 ani la copiii cu autism prezentaţi în emisiunea "România, te iubesc" şi a văzut cum doar familiile care au reuşit să strângă donaţii şi-au ajutat pruncii să se recupereze. Ceilalţi copii cu nevoi speciale se scufundă în lumea lor, cu şanse ignorate de guvernare.

Mama: "Era total absent, nu ne striga, nu spunea mama, tata şi atunci au început şi crizele, tipa, se agita mult, era greu de controlat şi ne-am hotăra să mergem la psihiatru. Atunci am aflat că are TSA şi ADHD şi am început să umblăm după fundaţii".

Mama: "A început să privească mult în gol, să nu reacţioneze şi la doi ani folosea doar trei cuvinte şi nu în conversaţie".

Mama: "Se plimba prin casă, alerga, se uită prin tine adică n-avea …privirea era. Se uită prin tine. Nu te vedea, nu te auzea. El are tot felul de lucruri ale lui să se descarce. Aplauda. Înainte aplauda, flutura un creion, dar am încercat de-a lungul timpului să-i oprim aceste manifestări şi un specialist din SUA a zis că nu e bine, îşi va provoca alte stimulari. Şi aşa a fost, a dat-o în râs".

Sergiu Pasca, cercetător Universitatea STANFORD SUA: "Autismul nu e o boală, e un grup de boli, reprezintă un grup de boli definite comportamental. Sub forma asta de stereotipii se ascund şi alte subforme de autism. Majoritatea pacienţilor cu autism sunt sever afectati, mai mult de jumătate au o dizabilitate intelectuală şi nu se pot integra. Autismul e pe spectru şi există indivizi pe spectru care se pot integra în societate, deşi sunt puţin mai atipici, acolo e mai mult discuţie unde tragem lina între tipic şi atipic. Am început să studiez autismul dintr-un accident. Autismul era considerat o boală foarte rară, dar acum 10-15 ani autismul era considerat rar şi ştiu că aproape 2% din populaţie are o anumită formă de autism undeva pe spectru".

Statistic un copil din 100 este diagnosticat cu autism în Europa. Boala afecteaza 2% din populația țării noastre, numărul celor afectati ar putea ajunge la 74.000. România nu are o evidență clară a pacienților care suferă de aceastătulburare.

Poate le aude vocile, poate uneori îşi înţelege părinţii, dar cu siguranţă Maia, deşi e acolo, de foarte multe ori e departe de ei. Cuvintele sunt noţiuni abstracte pe care mintea ei nu ştie cum să le proceseze. Obiectele din jur nu au nume, iar sunetele fetiţei sunt expresia unei tulburări pe care puţină lumea o înţelege şi căreia ştiinţa încă nu i-a găsit deocamdată cauzele.

Anca Colceru, mama Maiei: "Nu-şi manifestă afecţiunea faţă de noi. Nu e genul care dacă plecăm să strige după mama, după tata, nu era interesată să arate cu degetul, să-şi arate intenţia de a avea un obiect."

În urmă cu aproape şase ani se năştea Maia, fetiţa familiei Colceru. Până la şase luni a avut o dezvoltare normală, dar părinţii au observat că spre vârsta de un an fetiţa lor era absenta.

Au dus-o la tot felul de specialişti şi ani de zile au bâjbâit în căutarea unui diagnostic.

Autismul poate fi diagnosticat în primii doi ani dacă medicul de familie aplica un set de intrări şi în funcţie de punctaj trimite părinţii la psihiatru, acesta constată că sunt afectate mai multe arii de dezvoltare.

Daniela Bololoi, psiholog: "E o boală care afectează creierul, care produce un anumit tip de simptome care fac copilul să se descurce greu pe partea de comunicare şi socializare, nu avem un tratament ţintit, avem tratament care să amelioreze".

Terapia comportamentală are la baza principiile behavioriste lansate de psihologul american B. F. SKinner, care pus bazele studierii comportamentului uman ca urmare a reacţiei stimul- răspuns. În 1987 proiectul UCLA Young autism avea să dovedească eficacitatea terapiei comportamentale care funcţionează pe baza de stimuli materiali şi sociali. Deși metoda seamănă uneori cu un dresaj se pare că este singura metodă cu rezultate semnificative.

Copilul e aşezat la masa de lucru şi i se aşează în față cartoane care ilustrează obiceiuri, obiecte sau stări pe care le memorează mecanic. Fiecare răspuns pozitiv e recompensat.

Fiecare obiect spre care priveşte acum Maia e asociat cuvântului învăţat în terapie. Aşa a aflat că obiectul ce zboară prin casă e balon, iar lucurile colorate de pe mobilă, jucării. Şi tot mecanic a învăţat cine e mama şi cine e tata.

Terapia costă lunar 1800 de lei plus încă 700 de lei logopedul. Iar asta poate dura ani de zile. Ca să aibă grijă de Maia a renunţat la serviciu şi este însoţitorul fetiţei pentru un salariu de 1000 de lei. Fac sacrificii uriaşe ca să-şi ducă zilnic fetiţa la centru.

Anca visează la ziua în care copila ei va vorbi şi-i va spune ce visează noaptea, ce o supăra, ce o doare, ce o face cu adevărat fericită. Iar pentru asta e în stare de orice sacrificiu pentru că ştie că fiica ei se poate recupera prin terapia comportamentală. Pentru asta are nevoie de bani, centrul de stat spre care a fost trimisă oferă o singură oră pe saptamana in conditiile în care Maia are nevoie de cel puţin două ore pe zi.

Ţara în care trăiesc nu oferă mai nimic acestor familii. E o lipsă totala de interes şi viziune, iar asta distruge vieţile acestor copii.

Poveştile copiilor fimați de echipa "România, te iubesc" în urmă cu 9 ani ne arată tabloul fidel al unui sistem în care doar familiile care reuşesc să strângă donaţii îşi pot salva copii. Când i-am vizitat erau toţi cam de aceeaşi vârstă şi erau la început de drum cu terapia.

Gemenele Sabia şi Bianca sunt azi în clasa a şasea într-o şcoală normală. Eduard e în clasa a VIII-a şi se pregăteşte să dea examenul de capacitate. Ciprian e însă pierdut.

Destinele lor sunt atât de diferinte pentru ca unii părinţi au reuşit să strângă bani de terapie, în vreme ce mama lui Ciprian, care locuieşte într-un sat din Galaţi, NU.

Avea doi ani când medicii i-au pus diagnosticul ce avea să însemne începutul unei lungi călătorii către ziua în care copilul va fi independent. Comparându-l cu sora lui geamănă, mama vedea în fiecare zi semenele autismului.

"La un an am observat la Ciprian ca nu se mai comporta la fel ca fetiţa. Nu suporta să mă ia în braţe. Nu ştia să mănânce şi diagnosticul a venit la doi ani: autism sever", povesteste mama lui Ciprian.

Dacă ar fi început terapia la doi ani, Ciprian ar fi avut azi mari şanse să vorbească, să meargă la şcolă să fie cât de cât independent. Azi, insa,  e doar unul din miile de copii cu dizabilităţi.

"După ce aţi filmat, am început terapie la un centru de zi din Galaţi, unde am mers 10 luni în fiecare zi 3 luni, după 10 luni s-a schimbat personalul, au plecat fetele, am terminat banii şi am mers cu pauze şi atunci a progresat mult pentru mine, a început să foloseasca toaletă, a început să bea cu paharul şi până la urmă mi-a plăcut că se simţea bine acolo, se juca", povesteste mama.

Spunea câteva cuvinte şi avea deprinderi de viaţă. Pentru familia lui faptul că începuseră să comunice însemna enorm. Banii s-au terminat şi odată cu ei s-a stins şi ultimă şansă la recuperare pentru Ciprian.

Mama l-a înscris la o şcoală specială. Copilul care după un an de terapie începuse să vorbească, azi e doar unul din cei peste 60.000 de copii cu dizabilităţi din ţara noastră. 31.000 sunt în şcoli speciale.

Ciprian nu mai are nicio şansă pentru că statul nu i-a dat niciuna. Cu atât mai mult cu cât există copii recuperaţi.


VIDEO PROTVPLUS.RO