Statul este obligat, pe hartie, sa asigure tratamentul copiilor cu boli rare. Realitatea este alta
"Nu avem bani de tratamente, cumparati-le singuri", le-au spus oficialii, cu cinism, parintilor care au copii cu boli rare. Sunt afectiuni pe care statul este obligat sa le acopere de la buget.
Mama unei fetite din Bucuresti ne-a marturisit ca a ajuns la capatul puterilor, pentru ca este nevoita sa plateasca 2500 de lei pe luna, pentru a-si tine copila in viata.
"Nu dorm, ma framant, ma gandesc si ma uit la ea, a fost un copil normal si acum s-a intamplat asta. Trebuie sa luptam, ei ii este foarte greu. Nu stiu ce sa-i spun, ma intreaba: Mami, de ce sunt bolnava?", spune Elena Lautaru, mama Madalinei.
Inainte sa implineasca 7 ani, Madalina a fost diagnosticata cu imunodeficienta comuna variabila, o boala foarte rara, care ii impiedica organismul sa se apere in fata infectiilor.
Fara aparare s-a trezit si in lupta cu sistemul. Spitalul nu are bani, iar medicamentele trebuie cumparate cu 2500 de lei pe luna, desi exista un program national care trebuie sa asigure gratuit medicamentele pentru bolile rare.
"Am fi in stare de orice pentru ea. Am cumparat tratamentul cu mari dificultati, dar nu mai pot, am cumparat doua doze deja, suntem la mila tuturor. Nu mai avem de unde sa luam a treia doza. Am fost peste tot, toata lumea imi inchide usa. La Casa de Santate mi s-a spus ca se deconteaza doar pentru HIV si transplant renal", mai spune mama Madalinei.
Problemele din sistem au aparut in aprilie, din cauza Ministerului Sanatatii care a omis sa anunte ca nu mai suporta tratamentul copiiilor. Iar Casa Nationala de Asigurari de Sanatate da vina pe spitale: "In acest moment am preluat si finantarea programelor pentru copii, insa chiar si asa, tratamentul trebuia asigurat in aceste 6 luni de unitatile spitalicesti."
Cu toate acestea, multi bolnavi si-au cumparat imunoglobulina, o substanta obtinuta din plasma sanguina umana, din farmacii, desi in teorie ea nu se poate comercializa.
"Ni se pare destul de dubios faptul ca tratamentul nu se gaseste in spital, dar se gaseste la farmacia de langa. Pacientii nu primesc reteta, dar primesc indicatii de unde sa le ia si cat costa", spune Oana Gheorghiu, "Daruieste viata".
Aproape 80.000 de copii, cu boli genetice rare, sunt condamnati de soarta, dar si de sistemul nostru de sanatate sa lupte pentru o viata normala.
La nivel mondial sunt cunoscute 8.000 de boli rare insa la noi doar 17 maladii au fost cuprinse in programele nationale de sanatate.
