Statul este obligat, pe hartie, sa asigure tratamentul copiilor cu boli rare. Realitatea este alta

×
Codul embed a fost copiat

"Nu avem bani de tratamente, cumparati-le singuri", le-au spus oficialii, cu cinism, parintilor care au copii cu boli rare. Sunt afectiuni pe care statul este obligat sa le acopere de la buget.

Mama unei fetite din Bucuresti ne-a marturisit ca a ajuns la capatul puterilor, pentru ca este nevoita sa plateasca 2500 de lei pe luna, pentru a-si tine copila in viata.

"Nu dorm, ma framant, ma gandesc si ma uit la ea, a fost un copil normal si acum s-a intamplat asta. Trebuie sa luptam, ei ii este foarte greu. Nu stiu ce sa-i spun, ma intreaba: Mami, de ce sunt bolnava?", spune Elena Lautaru, mama Madalinei.

Inainte sa implineasca 7 ani, Madalina a fost diagnosticata cu imunodeficienta comuna variabila, o boala foarte rara, care ii impiedica organismul sa se apere in fata infectiilor.

Fara aparare s-a trezit si in lupta cu sistemul. Spitalul nu are bani, iar medicamentele trebuie cumparate cu 2500 de lei pe luna, desi exista un program national care trebuie sa asigure gratuit medicamentele pentru bolile rare.

Citește și
Tobacco Body
Imaginile cu care medicii incearca sa ii convinga pe fumatori sa renunte la tutun. FOTO

"Am fi in stare de orice pentru ea. Am cumparat tratamentul cu mari dificultati, dar nu mai pot, am cumparat doua doze deja, suntem la mila tuturor. Nu mai avem de unde sa luam a treia doza. Am fost peste tot, toata lumea imi inchide usa. La Casa de Santate mi s-a spus ca se deconteaza doar pentru HIV si transplant renal", mai spune mama Madalinei.

Problemele din sistem au aparut in aprilie, din cauza Ministerului Sanatatii care a omis sa anunte ca nu mai suporta tratamentul copiiilor. Iar Casa Nationala de Asigurari de Sanatate da vina pe spitale: "In acest moment am preluat si finantarea programelor pentru copii, insa chiar si asa, tratamentul trebuia asigurat in aceste 6 luni de unitatile spitalicesti."

Cu toate acestea, multi bolnavi si-au cumparat imunoglobulina, o substanta obtinuta din plasma sanguina umana, din farmacii, desi in teorie ea nu se poate comercializa.

"Ni se pare destul de dubios faptul ca tratamentul nu se gaseste in spital, dar se gaseste la farmacia de langa. Pacientii nu primesc reteta, dar primesc indicatii de unde sa le ia si cat costa", spune Oana Gheorghiu, "Daruieste viata".

Aproape 80.000 de copii, cu boli genetice rare, sunt condamnati de soarta, dar si de sistemul nostru de sanatate sa lupte pentru o viata normala.

La nivel mondial sunt cunoscute 8.000 de boli rare insa la noi doar 17 maladii au fost cuprinse in programele nationale de sanatate.

Articol recomandat de sport.ro
Reacția lui Nicolae Stanciu, după ce Gigi Becali a anunțat că-l vrea înapoi la FCSB
Reacția lui Nicolae Stanciu, după ce Gigi Becali a anunțat că-l vrea înapoi la FCSB
Citește și...
Sanatatea pierde 1 mil. EUR doar din decontari fictive. Cum se fac analize pe numele altor persoane
Sanatatea pierde 1 mil. EUR doar din decontari fictive. Cum se fac analize pe numele altor persoane

Desi suna incredibil acesta este adevarul. "Nu putem controla cat se poate fura."

Imaginile cu care medicii incearca sa ii convinga pe fumatori sa renunte la tutun. FOTO
Imaginile cu care medicii incearca sa ii convinga pe fumatori sa renunte la tutun. FOTO

O societate medicala din Finlanda a creat un site pentru a ii convinge pe fumatori sa renunte la acest obicei care dauneaza grav sanatatii. Imaginile promovate de specialisti ar trebui sa ii puna pe fumatori pe ganduri.

Lista aberatiilor din noul pachet de sanatate, unde medicii de familie vor lua locul stomatologilor
Lista aberatiilor din noul pachet de sanatate, unde medicii de familie vor lua locul stomatologilor

Noul pachet de baza din sanatate este plin de aberatii. Spun asta intr-un glas, medicii dentisti, alergologii si dermatologii.

Noul grafic pe care fiecare roman va fi obligat sa-l respecte la medic, chiar daca nu e bolnav
Noul grafic pe care fiecare roman va fi obligat sa-l respecte la medic, chiar daca nu e bolnav

Noul pachet de asistenta medicala primara ar trebui sa puna mai mult accent pe preventie. Doctorii vor trebui sa faca in plus anumite evaluari periodice.

Recomandări
Cum funcționa mașinăria rusească de propagandă din spatele lui Călin Georgescu. Susținerea de care a avut parte în alegeri
Cum funcționa mașinăria rusească de propagandă din spatele lui Călin Georgescu. Susținerea de care a avut parte în alegeri

Autoritățile române desfășoară anchete pe mai multe planuri, pentru a lămuri cine a organizat rețeaua de propagandă pro-Călin Georgescu și cât de extinsă este.

Austria a anunțat oficial că acceptă România și Bulgaria în Schengen. „Nu ne vom folosi dreptul de veto”
Austria a anunțat oficial că acceptă România și Bulgaria în Schengen. „Nu ne vom folosi dreptul de veto”

Austria a anunţat luni că renunţă la opoziţia faţă de aderarea deplină a României şi a Bulgariei la spaţiul Schengen, ultimul obstacol pentru cele două ţări est-europene după o aşteptare îndelungată.

Întâlnire secretă la Ciolpani. Horațiu Potra ar fi plănuit să creeze haos în București. Ar fi participat și Călin Georgescu
Întâlnire secretă la Ciolpani. Horațiu Potra ar fi plănuit să creeze haos în București. Ar fi participat și Călin Georgescu

Autoritățile au descins luni la 12 adrese și au efectuat percheziții în cazul grupării Potra, care s-ar fi îndreptat duminică spre Capitală pentru a crea panică, în contextul organizării unor proteste.