Dramele bolnavilor care suferă de atrofie musculară spinală. Tratamentul, zeci de mii de euro

×
Codul embed a fost copiat

Situaţie dramatică pentru bolnavii care suferă de atrofie musculară spinală şi au nevoie de tratamente scumpe: ei nu pot să se mişte singuri, nu se pot hrăni sau îngriji singuri.

Gesturile cele mai banale le solicită eforturi supraomeneşti. Boala genetică, extrem de rară, ataca progresiv toţi muşchii.

Tratamentul ajunge la zeci de mii de euro pentru un singur pacient şi întrucât Guvernul nu a alocat destui bani, mulţi suferinzi sunt trecuţi pe listele de aşteptare.

Câțiva copii se luptă cu o boală care le răpeşte zi de zi abilitatea de a se mişca. Pacienţii depind de cei dragi şi de tratamentul care încetineşte evoluţia maladiei sau chiar le redă o parte din funcţiile motorii.

În România sunt înregistraţi oficial 135 de pacienţi diagnosticaţi cu atrofie musculară spinală. În realitate, susţin medicii, sunt mai mulţi. Circa 40 sunt adulţi, care, spre deosebire de copii, nu beneficiază de tratament decontat. Eternul argument: nu sunt bani. Doar 67 de minori au terapia acoperită de Casa de asigurări.

Citește și
Studiu îngrijorător: România, fruntaşă la fumat în Europa. Medicii cer măsuri de urgenţă
Studiu îngrijorător: România, fruntaşă la fumat în Europa. Medicii cer măsuri de urgenţă
Trucul prin care s-a câștigat marele premiu de peste 9 milioane de euro la 6 din 49. Biletul a costat 4.413 lei

Medicamentele indispensabile sunt foarte scumpe: o fiolă costă peste 70.000 de euro, iar un pacient are nevoie de 6 numai în primul an.

Până să obţină sprijin în ţară, unii părinţi încep tratamentul copiilor în străinătate.

În România sunt doar 9 centre pentru bolnavii de atrofie musculară spinală, însă ca să poată fi trataţi şi alţi suferinzi, Guvernul trebuie să aloce fonduri. 

În România sunt doar nouă centre pentru bolnavii de atrofie musculară spinală, însă ca să poată fi trataţi şi alţi suferinzi, Guvernul trebuie să aloce fonduri.

Articol recomandat de sport.ro
FOTO Fostul jucător de la Real Madrid și-a tatuat numele copilului, apoi a aflat că nu el este tatăl
FOTO Fostul jucător de la Real Madrid și-a tatuat numele copilului, apoi a aflat că nu el este tatăl
Citește și...
Mâncarea produsă industrial ne poate îmbolnăvi. Avertismentul medicilor despre vitamine
Mâncarea produsă industrial ne poate îmbolnăvi. Avertismentul medicilor despre vitamine

Săracă în vitamine şi consumată pe fugă, mâncarea produsă industrial ne poate îmbolnăvi.

Studiu îngrijorător: România, fruntaşă la fumat în Europa. Medicii cer măsuri de urgenţă
Studiu îngrijorător: România, fruntaşă la fumat în Europa. Medicii cer măsuri de urgenţă

Chiar dacă ştiu că le face rău, din ce în ce mai mulţi români fumează. Este concluzia îngrijorătoare a unui studiu privind consumul de tutun din România, realizat de Institutul Naţional de Sănătate Publică.

Raport: O boală ar putea ucide 80 de milioane de oameni în toată lumea. „Va face prăpăd”
Raport: O boală ar putea ucide 80 de milioane de oameni în toată lumea. „Va face prăpăd”

O boală precum gripa s-ar putea răspândi în întreaga lume în 36 de ore și ar putea ucide 80 de milioane de oameni, avertizează un grup de experți condus de un fost șef al Organizației Mondiale a Sănătății.

Recomandări
CE aprobă ajutorul de stat de 790 mil. € acordat de România pentru sprijinirea închiderii minelor de cărbune din Valea Jiului
CE aprobă ajutorul de stat de 790 mil. € acordat de România pentru sprijinirea închiderii minelor de cărbune din Valea Jiului

Comisia Europeană a aprobat o măsură a statului român în valoare de 790 de milioane de euro pentru acoperirea costurilor excepţionale generate de închiderea a patru mine de cărbune necompetitive din Valea Jiului.

Preşedintele regiunii Valencia recunoaşte că au existat erori în gestionarea inundaţiilor și își cere scuze. „Nu voi nega”
Preşedintele regiunii Valencia recunoaşte că au existat erori în gestionarea inundaţiilor și își cere scuze. „Nu voi nega”

Preşedintele regiunii spaniole Valencia, Carlos Mazon, a recunoscut vineri că au existat ”erori” în gestionarea inundaţiilor dramatice de luna trecută, şi a prezentat ”scuzele” sale pentru întârzierile în ajutorarea sinistraţilor, relatează AFP.

Cu câți bani va rămâne câștigătorul premiului de peste 9,58 milioane de euro de la 6/49 după ce va plăti impozitele
Cu câți bani va rămâne câștigătorul premiului de peste 9,58 milioane de euro de la 6/49 după ce va plăti impozitele

A dat norocul peste un român care a câștigat, joi seara, premiul cel mare de la Loto 6 din 49.