Dramele bolnavilor care suferă de atrofie musculară spinală. Tratamentul, zeci de mii de euro
Situaţie dramatică pentru bolnavii care suferă de atrofie musculară spinală şi au nevoie de tratamente scumpe: ei nu pot să se mişte singuri, nu se pot hrăni sau îngriji singuri.
Gesturile cele mai banale le solicită eforturi supraomeneşti. Boala genetică, extrem de rară, ataca progresiv toţi muşchii.
Tratamentul ajunge la zeci de mii de euro pentru un singur pacient şi întrucât Guvernul nu a alocat destui bani, mulţi suferinzi sunt trecuţi pe listele de aşteptare.
Alegeri 2024
19:35
Cine ar putea deveni noul președinte al României. Aceeași persoană, două sondaje diferite
16:15
Lider PSD, răspuns pentrul Lasconi, în cazul George Simion și interdicția lui la Chișinău
20:15
Candidații la prezidențiale fac coadă la Nicușor Dan. După Kelemen Hunor, primarul se întâlnește și cu Marcel Ciolacu
20:57
Ioan Chirteş a explicat de ce liderul AUR, George Simion, are interzis în Ucraina şi Republica Moldova: "Sunt dovezi clare!"
Câțiva copii se luptă cu o boală care le răpeşte zi de zi abilitatea de a se mişca. Pacienţii depind de cei dragi şi de tratamentul care încetineşte evoluţia maladiei sau chiar le redă o parte din funcţiile motorii.
În România sunt înregistraţi oficial 135 de pacienţi diagnosticaţi cu atrofie musculară spinală. În realitate, susţin medicii, sunt mai mulţi. Circa 40 sunt adulţi, care, spre deosebire de copii, nu beneficiază de tratament decontat. Eternul argument: nu sunt bani. Doar 67 de minori au terapia acoperită de Casa de asigurări.
Medicamentele indispensabile sunt foarte scumpe: o fiolă costă peste 70.000 de euro, iar un pacient are nevoie de 6 numai în primul an.
Până să obţină sprijin în ţară, unii părinţi încep tratamentul copiilor în străinătate.
În România sunt doar 9 centre pentru bolnavii de atrofie musculară spinală, însă ca să poată fi trataţi şi alţi suferinzi, Guvernul trebuie să aloce fonduri.
În România sunt doar nouă centre pentru bolnavii de atrofie musculară spinală, însă ca să poată fi trataţi şi alţi suferinzi, Guvernul trebuie să aloce fonduri.
Sursa: Pro TV
Etichete: preturi, cnas, sanatate, tratamente, atrofie musculara spinala,
Dată publicare:
26-09-2019 17:29