Dramele bolnavilor care suferă de atrofie musculară spinală. Tratamentul, zeci de mii de euro

×
Codul embed a fost copiat

Situaţie dramatică pentru bolnavii care suferă de atrofie musculară spinală şi au nevoie de tratamente scumpe: ei nu pot să se mişte singuri, nu se pot hrăni sau îngriji singuri.

Gesturile cele mai banale le solicită eforturi supraomeneşti. Boala genetică, extrem de rară, ataca progresiv toţi muşchii.

Tratamentul ajunge la zeci de mii de euro pentru un singur pacient şi întrucât Guvernul nu a alocat destui bani, mulţi suferinzi sunt trecuţi pe listele de aşteptare.

Câțiva copii se luptă cu o boală care le răpeşte zi de zi abilitatea de a se mişca. Pacienţii depind de cei dragi şi de tratamentul care încetineşte evoluţia maladiei sau chiar le redă o parte din funcţiile motorii.

În România sunt înregistraţi oficial 135 de pacienţi diagnosticaţi cu atrofie musculară spinală. În realitate, susţin medicii, sunt mai mulţi. Circa 40 sunt adulţi, care, spre deosebire de copii, nu beneficiază de tratament decontat. Eternul argument: nu sunt bani. Doar 67 de minori au terapia acoperită de Casa de asigurări.

Citește și
Studiu îngrijorător: România, fruntaşă la fumat în Europa. Medicii cer măsuri de urgenţă
Studiu îngrijorător: România, fruntaşă la fumat în Europa. Medicii cer măsuri de urgenţă
„Sunt trei criminali neprinşi, nu unul.” Profilerul Dorin Dumitran, despre cele 4 femei ucise în Vaslui, după ce au fost luate cu maşina la autostop

Medicamentele indispensabile sunt foarte scumpe: o fiolă costă peste 70.000 de euro, iar un pacient are nevoie de 6 numai în primul an.

Până să obţină sprijin în ţară, unii părinţi încep tratamentul copiilor în străinătate.

În România sunt doar 9 centre pentru bolnavii de atrofie musculară spinală, însă ca să poată fi trataţi şi alţi suferinzi, Guvernul trebuie să aloce fonduri. 

În România sunt doar nouă centre pentru bolnavii de atrofie musculară spinală, însă ca să poată fi trataţi şi alţi suferinzi, Guvernul trebuie să aloce fonduri.

Articol recomandat de sport.ro
FOTO Tânăra desemnată "cel mai frumos copil din lume", apariție wow în costum de baie. La 23 de ani și-a eclipsat deja tatăl, un celebru fotbalist
FOTO Tânăra desemnată "cel mai frumos copil din lume", apariție wow în costum de baie. La 23 de ani și-a eclipsat deja tatăl, un celebru fotbalist
Citește și...
Mâncarea produsă industrial ne poate îmbolnăvi. Avertismentul medicilor despre vitamine
Mâncarea produsă industrial ne poate îmbolnăvi. Avertismentul medicilor despre vitamine

Săracă în vitamine şi consumată pe fugă, mâncarea produsă industrial ne poate îmbolnăvi.

Studiu îngrijorător: România, fruntaşă la fumat în Europa. Medicii cer măsuri de urgenţă
Studiu îngrijorător: România, fruntaşă la fumat în Europa. Medicii cer măsuri de urgenţă

Chiar dacă ştiu că le face rău, din ce în ce mai mulţi români fumează. Este concluzia îngrijorătoare a unui studiu privind consumul de tutun din România, realizat de Institutul Naţional de Sănătate Publică.

Raport: O boală ar putea ucide 80 de milioane de oameni în toată lumea. „Va face prăpăd”
Raport: O boală ar putea ucide 80 de milioane de oameni în toată lumea. „Va face prăpăd”

O boală precum gripa s-ar putea răspândi în întreaga lume în 36 de ore și ar putea ucide 80 de milioane de oameni, avertizează un grup de experți condus de un fost șef al Organizației Mondiale a Sănătății.

Recomandări
„S-a dus tot!”. Puhoaiele dezlănțuite au făcut 4 morți și au acoperit sate. Oamenii așteptau pe acoperișuri să fie salvați
„S-a dus tot!”. Puhoaiele dezlănțuite au făcut 4 morți și au acoperit sate. Oamenii așteptau pe acoperișuri să fie salvați

Ploile torențiale au lovit estul țării și au provocat inundații devastatoare, mai ales în județul Galați. Patru oameni au pierit! Apele au acoperit sute de gospodării, au rupt drumuri și făcut pagube uriașe!

Drama celor care s-au apucat de droguri și au pierdut tot. ”Asta e cel mai greu în dependență, că devii robit”
Drama celor care s-au apucat de droguri și au pierdut tot. ”Asta e cel mai greu în dependență, că devii robit”

Mărturiile dependenților ar trebui să fie semnale de alarmă pentru noi toți, să înțelegem cât de mare este pericolul consumului. Duminică, la "România, te iubesc", vom discuta pe larg acest subiect.  

Tinerii români nu-și mai permit să cumpere casa lor și stau cu părinții până la 30 de ani. ”Suntem o țară foarte aglomerată”
Tinerii români nu-și mai permit să cumpere casa lor și stau cu părinții până la 30 de ani. ”Suntem o țară foarte aglomerată”

Se construiește tot mai puțin în țara noastră, iar asta duce la creșterea prețului locuințelor, întrucât cererea a ajuns mai mare decât oferta.