Ajut-o pe Mara, un inger de 2 ani, sa traiasca. Afla cum o poti salva

Dată publicare: 26-04-2011 12:19
Dată actualizare: 19-10-2012 10:15


Mara

50.000 de euro o despart pe micuta Mara din Craiova de o viata langa parintii ei. Fetita are grave probleme de sanatate, care se pot rezolva la o clinica din Munchen. Afla-i povestea, spusa chiar de mama ei!

 

Inainte de inceputuri... si dupa...


Povestea incepe chiar inainte ca Mara Teodora sa ia fiinta.
Este 16 februarie 2009. Asa cum ar trebui sa faca orice femeie insarcinata care doreste sa nasca prin cezariana, sunt programata pentru ecograful saptamanal ce monitorizeaza starea de dezvoltare a fetusului, in functie de care se va programa data operatiei.
Linistita, chiar incantata, ma prezint, la data si ora stabilite, la dr. Iliescu, pentru a putea adauga in albumul fiicei mele o noua "poza".
Sedinta eco a inceput normal, doar ca domnul doctor a insistat mai mult decat stiam ca ar trebui asupra unei ecografii periodice. La primele noastre semne de ingrijorare, ni s-a explicat ca s-ar parea ca exista o oarecare diferenta intre varsta biologica a sarcinii si cea reala de dezvoltare a fetusului. Am fost rugati sa revenim pentru un control amanuntit peste circa o ora, la Spitalul Judetean, unde exista un ecograf mai performant. Ne-am conformat si aici a inceput...

Trecusera mai bine de zece minute, timp in care domnul doctor, destul de concentrat, ganditor, tacut, cautase ceva ce parea ca nu vrea sa se arate. Dinr-o data pe usa cabinetului intra o doamna doctor care mi se parea destul de cunoscuta. Momentul prezentarii aduce oarecare tensiune, caci doamna dr. Tudorache isi readuce aminte ca la ultimul control si internare a mea in spital (din luna a IV-a au aparut contractiile), cand a efectuat controlul la externare a observat anumite anomalii in dezvoltarea copilului. Etica medicala insa ii cerea sa nu se pronunte, sa nu ingrijoreze mama, pana la un control mai aprofundat. Dar, medicul meu curant nu a considerat ca este necesar acest nou control, fapt pentru care nu s-a efectuat. Acum, cu greu am reusit sa o conving ca nu am stiut despre ce este vorba.

Totul se invalmasea in capul meu. Ce probleme?... Ce inseamna Tetralogie Fallot, DSV, Transpozitie`de vase mari... in final am aflat ca este vorba despre o malformatie cardiaca. Cat de grava? Cate probleme pune copilului la nastere, sau imediat dupa aceea, nu stiu daca mi s-a explicat. De fapt, nu stiu ce mi s-a mai spus dupa aceea. Stiam ca este o problema grava, stiam ca mi se intampla mie si atat!... Nimic altceva nu mai puteam auzi in acel moment.
Am crezut ca mor, ca visez, imi spuneam ca nu mi se poate intampla mie asta. Ma intrebam de ce mi se intampla totusi, mie toate acestea?...

Urmatoarele zile au fost chinuitoare intre controale ecografice pentru stabilirea unui diagnostic cat mai corect si momente in care ma inchideam in casa, doar ca sa plang, sa nu vorbesc cu nimeni, sa incerc sa aflu ce inseamna boala copilului meu.

Multumita unei echipe de doctori minunati, Dr. Tudorache, Dr. Iliescu, Dr. Cernea, am ajuns la Targu Mures, pentru a-mi naste acolo fetita, deoarece acolo ea avea sanse mari sa traiasca.
Doua saptamani de asteptare au parut o vesnicie. Mai dureros este ca gandurile negre ma napadeau clipa de clipa, iar acest lucru nu ajuta cu nimic un copil aflat inca in burtica mamicii sale.
A sosit in sfarsit clipa! Bucuria nespusa a implinirii ca femeie se impletea cu o tristete nestavilita, o teama nespusa, soptita doar de buzele tuturor. Grija materna se impletea cu toate facand loc unui nou sentiment ce aducea mai mult cu frica.Primele contractii care au aparut pe 7 Martie au fost o alarma falsa, prevestind doar ca intensitate ce urma sa se intample. 22 ore de travaliu, urmarite cu monitor fetal in permanenta (pentru a se vedea in ce stare este copilul, daca rezista nasterii normale), durerea incredibila ce o simteam in suflet. Toate se impleteau si ma aruncau pe culmile disperarii.

Dar nici atunci cand iti strigi mania in clipe de ananghie, Dumnezeu nu te uita si nu ne-a lasat nici pe noi singure. A fost alaturi de noi in fiecare clipa grea prin care am trecut. si pe toate am reusit pana acum sa le trecem cu bine.

Mara s-a nascut pe 9 martie 2009. Dupa multe "sfortari" am reusit sa avem un ingeras minunat de 2850gr., cu APGAR 8, care, desi nu i s-au dat mari sanse la nastere, nu a avut nevoie sa fie intubata, nu a avut nevoie de oxigen, sau de interventie chirurgicala chiar imediat dupa nastere. si chiar daca nu am cunoscut decat biberonul si mancare cu portia in prima saptamana, am aflat in urmatoarele 7 zile ce inseamna sa mamanci cat vrei direct de la mama. Am primit porecla Hamesila (caci aveam o pofta de mancare la fel de mare ca si pofta de viata) de la doamna dr. Rusneac, care ne-a avut in grija in perioada de Terapie Intensiva Nou-Nascuti (si inca cata grija!) Totusi, diagnosticul la nastere, nu este unul care sa ne ofere momente de ragaz sau de liniste: L-transpozitie de mari vase, defect septal ventricular larg inlet trabecular cu extensie in outlet, defect septal atrial tip ostium secundum, canal arterial persistent, stenoza valvulara medie a pulmonarei si stenoza pulmonara subvalvulara severa. Cianoza este generalizata, refractara la oxigenoterapie.

Doua saptamani mai tarziu, pe 24 martie 2009, am intrat insa, in regim de urgenta, in sala de operatii. Canalul arterial persistent se inchide, urmam tratament cu Prostin, pentru a putea mentine deschisa aceasta cale de comunicare intre Aorta si Pulmonara, specifica circulatiei din viata intrauterina, prin care se produce amestecul de sange oxigenat si neoxigenat, astfel incat celule sa poata trai. Prostin-ul este o substanta ce se administreaza doar cu acordul scris al parintelui, datorita multiplelor pericole la care poate fi expus copilul: tromboze, risc neurologic, etc.

Se practica chirurgical un Shunt sistemico-pulmonar intrapericardic B-T modificat cu proteza de goretex de 3,5 mm si se ligatureaza Canalul arterial persistent. Practic, se realizeaza o cale prin care sangele Marei sa se poata oxigena, chiar daca Stenoza pulmonara impiedica acest lucru. La aceasta data nu s-a putut realiza corectia chirurgicala a malformatiei cardiace congenitale.

Operatia este o reusita, datorita unor medici minunati, excelenti profesionisti, unelte ale Domnului pe Pamant, caci altfel nu ii putem numi: Conf.dr. Horatiu Suciu, dr. Capilna, dr. Opris, dr. Pascanu-medic anestezist. Disperarea noastra, a parintilor, nu ia insa sfarsit acum, caci ziua 2 postoperator, Mara prezinta ascita (elimina foarte mult lichid pe tuburile de dren), fapt pentru care se fac noi investigatii, pentru a se descoperii cauza si se evidentiaza o leziune a vezicii urinare. Astfel, a treia zi postoperator se intervine chirurgical, practicandu-se cistorafie (coaserea vezicii).Si am inceput alte chinuri: lipsa alimentatiei normale, ci doar prin perfuzii, pana la reluarea tranzitului intestinal (caci pentru a se sutura vezica, au fost miscate intestinele, deranjate din activitatea normala). Apoi refuzul Marei de a se alimenta normal atunci cand ni s-a permis acest lucru, datorat colicilor pe care ii are in urma acestei interventii, sonde nazo-gastrice, alte incercari de a o convinge sa se alimenteze normal. si intr-un final, o idee minunata: doamna Dr. Movileanu, care ne are in grija in sectia de Terapie Intensiva, propune sa incercam alimentatia naturala, care da rezultatele dorite. Practic, Mara isi cerea dreptul de a fi mai mult alaturi de mama sa, de a o simti mereu alaturi de ea. Iar eu tremuram, ma topeam, ma transfiguram, invatam sa devin mama, abia acum. Uitasem deja dorul nestavilit ce il simtisem pana acum, intre lungile clipe ce treceau de la o vizita la alta (caci in Terapie Intensiva nu se poate intra decat o ora pe zi, 12-13, si doar mamei/tatalui li se permite sa intre, pe rand).

Dupa 11 zile de Terapie Intensiva, Mara cere practic sa plece alaturi de mama, iar ei putini ii pot refuza ceva. Deci suntem mutate intr-un salon de post-terapie, impreuna, pentru a ne insanatosi amandoua. Eu mi-am recapatat linistea, Mara, asemenea, dar mai presus de toate s-a pregatit pentru plecarea acasa. Ne vindecam cu ajutorul doamnei dr. Iolanda Muntean, care, de altfel, ne supravegheaza inca din prima zi de viata, dar mai mult de atat si mult mai mult, cu ajutorul lui Dumnezeu, care ne-a avut in grja cu mult inainte de a ne naste.

14 aprilie 2009, ne externam, plecam acasa!!!
Simt ca voi incepe o noua viata. Sau poate deja am inceput-o, dar nu am avut timp sa imi dau seama? Mihai, taticul, care asuferit alaturi de noi in fiecare clipa, imi spune cat de mult a visat aceasta clipa in care vom pleca toti trei acasa.

Ne reintoarcem peste o luna la control si pentru a ne fi scoase atele, caci este prea devreme sa facem acum acest lucru, riscam sa nu fie suficient vindecata si sa complicam inutil lucrurile. Mai este o saptamana pana la Paste. Vom fi impreuna cu familia.
Chinurile schimbarii pansamentului o data la trei zile, baite fara a uda bandajul, toate par a fi atat de frumoase cand esti acasa!!!
Controalele periodice decurg bine, septembrie ne pune insa iar pe jar. Trebuie sa realizam cea de-a doua interventie, dar nu exista fonduri suficiente, iar noi nu putem intra pe lista de asteptare, deoarece nu suntem un caz de urgenta majora. Revenim in octombrie. Mai asteptam. Nici acum nu putem fi operati. si inca o amanare...

1 noiembrie 2009 este ziua urmatorului control. Pornim la drum toti trei: eu – mama, tata – Mihai si Mara Teodora.
La doua zile de la internare, fiind singure in salon, jucandu-ne, Mara se albastreste dintr-o data, face prima criza hipoxica (lipsa de oxigenare a celulelor). Panica mea este de nedescris, nu stiu ce se intampla. La doua ore, inca una. Concluzia, in urma controlului, shunt-ul se infunda, ceea ce ne face dintr-o data sa devenim "urgente majore".

9 Noiembrie 2009, Mara implineste 8 luni si urmeaza sa primeasca o noua viata. Astazi intram in sala de operatie cu sperantele puse toate in Dumnezeu si in mana chirurgilor pe care el i-a calauzit pe aceasta cale: dr. Horatiu Suciu, dr. Marius Matei, dr. M Nemeti, dr. Sorin Pascanu – medic anestezist. Dimineata a fost parca atat de lunga... ne-am pregatit pentru momentul cel mai important al vietii noastre de pana acum: corectia finala, care ne va ajuta sa ducem o viata aproape normala, fara grija zilei de maine. Momentul a sosit. Pornim!

Cum se pot rasturna sentimentele unei mame la sunetul glasului copilului ei! incantarea de a realiza operatia ce imi va vindeca copilul s-a risipit la primul strigat al Marei. Nici un copil cred ca nu vrea sa plece de langa mama sa, dar mie mi se parea ca Mara cere ajutor, nu vrea sa o las singura, stie ce urmeaza. Am ramas pironita in loc minute in sir, ascultand "strigatul ei de ajutor", fara a putea iesi din Blocul Operator. Omul este slab, iar eu sunt om. Nu caut motivatii pentru frica ce o simteam atat eu cat si Mihai, caci nu exista asa ceva, dar simt sa spun ce am trait. si inca o data, un inger bun, doamna Dr. Movileanu, ne-a indrumat sa cerem ajutorul Domnului, nu sa disperam, caci El ne poate ajuta si pe noi si pe chirurgii ce o vor ajuta pe Mara.
Credinta, ce nu am pierdut-o niciodata, ne-a dat o parte din linistea de care aveam nevoie. Dupa 7 ore de asteptare si rugaciuni, am primit vesti. Totul a decurs bine, se pregatesc sa iasa din sala, fetita este bine, intubata, ventilata momentan, se va mentine sub anestezie pana a doua zi. Dupa doua ore, am putut discuta si cu dr. Horatiu Suciu care ne-a informat ca el este multumit de modul in care a decurs interventia, dar nemultumirea dumnealui este aceea ca nu a putut fi realizata corectia. S-a realizat o noua paleatie (artificiu chirurgical): o conexiune cavo-pulmonara partiala (Glenn bidirectional), cu sectionarea trunchiului AP cu plastie de largire a bifurcatiei cu petec de pericard heterolog, suprimarea shuntului sistemico-pulmonar, atrioseptectomie in CEC.

Linistea, desi nu totala, pe care abia incepusem sa o recapatam, s-a incheiat in prima noapte dupa operatie. Vestea primita ne-a pus din nou pe jar: Mara face postoperator convulsii, care momentan nu pot fi tinute sub control, necedand la tratament !

Un nou calvar, o noua pedeapsa ce trebuie sa o ducem, sa o ispasim. Zilele urmatoare nu au adus nimic mai bun. La vizita ce i-am facut-o a doua zi, Mara nu ne recunostea, era sedata si in urmatoarele zile vizitele au decurs la fel: gaseam o Mara de nerecunoscut. Nu era prezenta, nu ne recunostea, sedata, ba chiar, atunci cand nu era total absenta, plangea cand vroiam sa ne apropiem de ea, sa o mangaiem, sa o luam in brate. Convulsiile erau mai rare, dar nu cedau complet. In ziua 5 postoperator, primim o veste groaznica: Mara a suferit o hemipareza pe partea stanga, ca urmare a crizelor convulsive! Pamantul se darama. Totul era tacere, durere, paralizie a simturilor. Eram un rost fara de rost. inca nu realizam exact ce se intampla, ce se va intampla. Ziua in care a fost scoasa din Terapie Intensiva si mutata in salonul de post-terapie, am simtit-o ca pe un sfarsit. Dar Dumnezeu a facut sa fie un nou inceput! Desi nu i se dadeau mari sanse de recuperare, Mara, cu ajutorul Domnului, a inceput sa se refaca. Corpul inert, care odinioara umplea camera de bucurie, veselie, incepe incet sa isi revina. Mai intai a reinvatat sa-si tina capul, sa miste mana, apoi piciorul. in doua saptamani era de nerecunoscut deja chiar si pentru doamna dr. Rodica Mera, care ii prescrisese tratamentul LSM ce a ajutat-o sa-si revina, alaturi de grija divina. La sfarsitul lunii noiembrie am plecat acasa, pentru a continua recuperarea neurologica de aceasta data, caci inima ei era acum bine, chiar daca nu definitiv.

Am reinvatat sa facem tot ceea ce stiam deja, si multe altele, dar ne-am recuperat uimitor de bine, astazi la 1 an si 3 luni de la interventie, neavand nici o urma a acestui incident nefericit. La 1 an si doua luni a mers singura, a reinceput sa vorbeasca mai greu… dar progresam! chiar nu putem spune ca exista, in acest moment, diferente intre Mara si copiii de aceeasi varsta. Multumim Domnului pentru tot ajutorul ce ni l-a dat. Speranta se gaseste si in rugaciune. Nu uitati!!!

Si inca o data mai avem de luptat, caci interventia de corectie devine stringenta. Este 2011, Mara a implinit 2 ani si vestea rea este ca in 1-3 luni trebuie sa ajungem in Germania sa realizam corectia. Dar Munchen-ul este la cel putin 50.000 Euro distanta. Acum avem nevoie de tot ajutorul posibil: atat al omului cat si cel divin.

Persoanele fizice pot face donatii in conturile in RON:

RO33 BTRL 0170 1205 M126 4701 deschis la B.Transilvania Suc. Craiova

RO50 VBBU 2511 DJ11 8671 2701 deschis la Volksbank Romania Ag.Craiova2

 

Mai multe despre cum o puteti ajuta pe Mara aflati la adresa http://mara.noitoti.ro.

 

 


 

Sursa: Pro TV

Tags: sanatate,


VIDEO PROTVPLUS.RO