Ordonanța care complică viața bolnavilor: Copiii cu boli rare, refuzați de pediatri când împlinesc 18 ani. „Sunt în pericol”
Drama părinților care au copii cu boli rare nu se mai sfârșește. O ordonanță de urgență, care ar fi trebuit să reglementeze tratarea tinerilor cu vârste între 15 și 21 de ani în orice spital, pare că a încurcat lucrurile.
Unii dintre medicii pediatri spun că nu se mai pot ocupa de pacienții care au împlinit 18 ani, pentru că le sunt depășite competențele.
Îngrijirea unui astfel de tânăr înseamnă, de fapt, formarea unei „armate” de doctori. Iar tranziția din zona de pediatrie către cea de adulți este un proces de lungă durată.
Actrița Dorina Chiriac povestește cât de greu îi este să ajungă la controalele medicale cu fiica ei, care suferă de o formă rară de epilepsie.
Tânăra se află în evidența Spitalului „Victor Gomoiu” din Capitală. Fata a împlinit 18 ani și nu mai este primită la medicul pediatru de acolo.
Dorina Chiriac, actriță: „Vorbim de toate spitalele de pediatrie. Sunt copii cunoscuți în camera de gardă, cunoscuți pe secțiile de ATI și pe specializările cărora le aparțin aceste afecțiuni. Nu sunt puțini acești copii.”
Asta, în ciuda faptului că este în vigoare o ordonanță care prevede că, până la 21 de ani, pacienții pot fi îngrijiți în orice spital.
Dorina Chiriac, actriță: „O boală rară are un tablou de afectări multiple, se tratează cu mai multe discipline. Există un manager de caz sau părintele e manager de caz. Construiește o echipă multidisciplinară care colaborează. Toate lucrurile astea s-au făcut în timp. Ei ajung la 18 ani și nu mai sunt primiți. Sunt în pericol.”
Probleme a întâmpinat și Adrian Croitoru. Fiul său suferă de distrofie musculară Duchenne, o boală cauzată de o mutație genetică.
Adrian Croitoru: „Programarea de internare este făcută încă din luna mai, este menționată în documentul de externare și, recent, am primit o informare că este imposibil să fie internat în spital datorită faptului că a împlinit 18 ani.”
Situația copiilor cu boli rare este una specială, iar legislația ar trebui să fie clară în ceea ce privește preluarea acestora de către medicii pentru adulți.
Procesul ar trebui făcut treptat, așa cum se întâmplă și în străinătate, totul cu îndrumarea pediatrilor care cunosc cazul.
Deși va fi un adult tânăr, pacientul va avea nevoie în continuare de o abordare multidisciplinară.
Culmea este că aceste probleme au apărut după publicarea unei ordonanțe de urgență care ar fi trebuit tocmai să reglementeze astfel de situații.
Unii dintre medicii care tratează copiii spun că nu mai pot primi persoanele care au împlinit 18 ani, pentru că îngrijirea lor le depășește competențele și pot fi acuzați de malpraxis. Iar unii dintre managerii spitalelor de pediatrie susțin că, pentru a interna persoane cu vârste între 18-21 de ani, conform indicațiilor de la DSP, ar trebui să aibă circuite speciale și saloane separate de fete și băieți.
Ordonanța a intrat în vigoare în septembrie, dar se pare că mai este nevoie de modificări legislative care să le permită medicilor pediatri să-și pună parafa pe consultațiile pacienților care au peste 18 ani.
Alexandru Rafila, ministrul Sănătății: „Nu cred că este deontologic și corect din punct de vedere profesional dacă ai avut un copil pe care l-ai tratat timp de 3-4-5 ani să-i refuzi tratamentul dacă a împlinit 18 ani, mai ales că există cadrul legal. Încercăm să găsim obstacolele, astfel încât să eliminăm cea mai mare parte din ele.”
Pe de altă parte, reprezentanții Guvernului spun că vor transmite de urgență către toate spitalele de pediatrie un document prin care să precizeze managerilor obligativitatea respectării ordonanței, precum și a tratării pacienților cu boli rare aduși de ambulanțe în toate unitățile de urgență, inclusiv cele pediatrice.
