Centrele de excelență, șansa copiilor cu boli rare de a primi tratamente inovatoare
Copiii cu boli rare ar putea avea acces mai uşor la tratamente inovatoare.
Acest lucru ar fi posibil dacă România ar avea mai multe centre de excelență în diagnosticarea acestor boli, care la rândul lor să se înscrie în reţelele europene de referinţă. Sunt peste 20, iar deocamdată noi accesăm doar 6. Mesajul a venit de la Sorina Pintea, după întâlnirea miniştrilor Sănătăţii din Uniunea Europeană, care a avut loc luni la Parlament.
Anumite boli infecţioase grave sau maladii autoimune sunt considerate boli rare, pentru că afectează un număr mic de pacienţi. Unele au cauze genetice şi nu pot fi tratate, ci doar ţinute o vreme sub control. În România, peste 7000 de oameni suferă din cauza acestor boli, iar mulţi dintre ei copii. Cu toate astea, nu avem suficiente centre de excelenţă pentru diagnostic şi tratament.
Dorina Dan, preşedintele Asociaţiei Pacienților cu Boli Rare: ''Avem 14 centre acreditate, altele în curs. 10 sunt parte din 6 reţele europene de referinţă. Un paicent se poate adresa acestor centre începând de la diagnosticare până la îngrijire şi îngrijire paleativă.''
Ţările dezvoltate nu doar că au mai multe centre de excelență, dar la nivel european s-au dezvoltat 24 de reţele de referinţă pentru diagnosticarea şi tratatea bolilor rare. Rolul lor este să îi pună în legătură pe specialişti pentru a discuta anumite cazuri complexe.
Dorina Dan: ''Membrii reţelei respective pot să discute un anumit caz, să-şi dea cu părerea despre diagnostic, sau cu îngrijirea. Se vor crea ghiduri comune de îngrijire, înscrierea pacienților în registrele europene, se va îmbunătăţi accesul la diagnosticare. Sunt proiecte de cercetare comune.''
Ministrul Sănătăţii spune că ar trebui ca sistemul nostru de sănătate să fie conectat cu aceste centre de referinţă măcar pentru copiii care suferă de boli grave, ca să poată primi tratamente inovatoare.
Sorina Pintea: ”Nu puteau fi trataţi, pentru că firmele producătoare de medicamente nu erau interesate să vină pentru un număr atât de mic de copii. Erau probleme şi cu diagnosticarea. Rețelele vor ajuta să existe un tratament sigur, orientat către pacient.''
Deocamdată, doar 10 centre din România fac parte din 6 reţele de referinţă europene. Discuţiile pe această temă au avut loc la reuniunea miniştrilor Sănătăţii din Uniunea Europeană, care s-a desfăşurat la Palatul Parlamentului.
Etichete: medicamente, pediatrie, sorina pintea, tratamente,
