Centrele de excelență, șansa copiilor cu boli rare de a primi tratamente inovatoare

×
Codul embed a fost copiat

Copiii cu boli rare ar putea avea acces mai uşor la tratamente inovatoare.

Acest lucru ar fi posibil dacă România ar avea mai multe centre de excelență în diagnosticarea acestor boli, care la rândul lor să se înscrie în reţelele europene de referinţă. Sunt peste 20, iar deocamdată noi accesăm doar 6. Mesajul a venit de la Sorina Pintea, după întâlnirea miniştrilor Sănătăţii din Uniunea Europeană, care a avut loc luni la Parlament.

Anumite boli infecţioase grave sau maladii autoimune sunt considerate boli rare, pentru că afectează un număr mic de pacienţi. Unele au cauze genetice şi nu pot fi tratate, ci doar ţinute o vreme sub control. În România, peste 7000 de oameni suferă din cauza acestor boli, iar mulţi dintre ei copii. Cu toate astea, nu avem suficiente centre de excelenţă pentru diagnostic şi tratament.

Dorina Dan, preşedintele Asociaţiei Pacienților cu Boli Rare: ''Avem 14 centre acreditate, altele în curs. 10 sunt parte din 6 reţele europene de referinţă. Un paicent se poate adresa acestor centre începând de la diagnosticare până la îngrijire şi îngrijire paleativă.''

Ţările dezvoltate nu doar că au mai multe centre de excelență, dar la nivel european s-au dezvoltat 24 de reţele de referinţă pentru diagnosticarea şi tratatea bolilor rare. Rolul lor este să îi pună în legătură pe specialişti pentru a discuta anumite cazuri complexe.

Citește și
Sorina Pintea
Ministrul Sănătăţii, control la Spitalul Judeţean Constanţa: „Dezastru, mizerie”
Ce au păţit poliţiştii care l-au lăsat pe Vlad Pascu să conducă drogat

Dorina Dan: ''Membrii reţelei respective pot să discute un anumit caz, să-şi dea cu părerea despre diagnostic, sau cu îngrijirea. Se vor crea ghiduri comune de îngrijire, înscrierea pacienților în registrele europene, se va îmbunătăţi accesul la diagnosticare. Sunt proiecte de cercetare comune.''

Ministrul Sănătăţii spune că ar trebui ca sistemul nostru de sănătate să fie conectat cu aceste centre de referinţă măcar pentru copiii care suferă de boli grave, ca să poată primi tratamente inovatoare.

Sorina Pintea: ”Nu puteau fi trataţi, pentru că firmele producătoare de medicamente nu erau interesate să vină pentru un număr atât de mic de copii. Erau probleme şi cu diagnosticarea. Rețelele vor ajuta să existe un tratament sigur, orientat către pacient.''

Deocamdată, doar 10 centre din România fac parte din 6 reţele de referinţă europene. Discuţiile pe această temă au avut loc la reuniunea miniştrilor Sănătăţii din Uniunea Europeană, care s-a desfăşurat la Palatul Parlamentului.

Articol recomandat de sport.ro
FOTO Cum a fost surprins Dani Alves la trei zile după ce a ieșit din închisoare
FOTO Cum a fost surprins Dani Alves la trei zile după ce a ieșit din închisoare
Citește și...
Materiale sanitare neconforme la Spitalul Elias. Reacția ministrului Sănătății
Materiale sanitare neconforme la Spitalul Elias. Reacția ministrului Sănătății

Ministrul Sănătăţii, Sorina Pintea, a dispus un control la Spitalul Elias din Bucureşti, după ce unitatea medicală ar fi primit materiale sanitare destinate intervenţiilor chirurgicale care nu ar corespunde din punct de vedere calitativ.

Ministrul Sănătăţii, control la Spitalul Judeţean Constanţa: „Dezastru, mizerie”
Ministrul Sănătăţii, control la Spitalul Judeţean Constanţa: „Dezastru, mizerie”

Ministrul Sănătăţii, Sorina Pintea, a făcut duminică noaptea o vizită inopinată la Spitalul Clinic Judeţean de Urgenţă Constanţa, descoperind nereguli în secţia de Neurologie, despre care a spus că este un “dezastru”.

Control inopinat al ministrului Sănătăţii la Spitalul Judeţean Ploieşti. Demisie cerută
Control inopinat al ministrului Sănătăţii la Spitalul Judeţean Ploieşti. Demisie cerută

Ministrul Sănătăţii, Sorina Pintea, a făcut un control inopinat, în noaptea de vineri spre sâmbătă, la Spitalul Judeţean de Urgenţă Ploieşti, a găsit mai multe nereguli şi a cerut demisia unui director.

Solicitarea lui Mihai Tudose după infarctul suferit
Solicitarea lui Mihai Tudose după infarctul suferit

Ministrul Sănătăţii, Sorina Pintea, a declarat miercuri, la Târgu Jiu, că Mihai Tudose se simte bine, dar că a fost anunţată că acesta nu mai doreşte să fie furnizate informaţii privind starea lui de sănătate.

Recomandări
Explozie la Rafinăria Petromidia. A fost activat Planul Roșu. VIDEO
Explozie la Rafinăria Petromidia. A fost activat Planul Roșu. VIDEO

O explozie a avut loc, vineri dimineață, la Rafinăria Petromidia. La nivelul județului Constanța a fost activat Planul Roșu de Intervenție.  

Primele imagini din locul în care a căzut o dronă militară în Brăila. Localnicii au filmat-o când a trecut peste casele lor
Primele imagini din locul în care a căzut o dronă militară în Brăila. Localnicii au filmat-o când a trecut peste casele lor

Este alertă în Brăila, după ce o dronă militară s-ar fi prăbușit joi seară pe un câmp, la aproximativ 15 kilometri de oraș, în Insula Mare a Brăilei.

România, în Schengen aerian și maritim, din 31 martie. Se schimbă regulile pe toate aeroporturile. Cine nu poate părăsi țara
România, în Schengen aerian și maritim, din 31 martie. Se schimbă regulile pe toate aeroporturile. Cine nu poate părăsi țara

A început numărătoarea inversă până la intrarea României în spațiul Schengen aerian și maritim. În noaptea de sâmbătă spre duminică se vor schimba regulile, iar autoritățile fac ultimele pregătiri.