Centrele de excelență, șansa copiilor cu boli rare de a primi tratamente inovatoare

Autor: Stirileprotv.ro
Ultimul update: Luni 15 Aprilie 2019 20:52
Data publicarii: Luni 15 Aprilie 2019 18:43
Categorie: Stiri Sanatate

Copiii cu boli rare ar putea avea acces mai uşor la tratamente inovatoare.

Acest lucru ar fi posibil dacă România ar avea mai multe centre de excelență în diagnosticarea acestor boli, care la rândul lor să se înscrie în reţelele europene de referinţă. Sunt peste 20, iar deocamdată noi accesăm doar 6. Mesajul a venit de la Sorina Pintea, după întâlnirea miniştrilor Sănătăţii din Uniunea Europeană, care a avut loc luni la Parlament.

Anumite boli infecţioase grave sau maladii autoimune sunt considerate boli rare, pentru că afectează un număr mic de pacienţi. Unele au cauze genetice şi nu pot fi tratate, ci doar ţinute o vreme sub control. În România, peste 7000 de oameni suferă din cauza acestor boli, iar mulţi dintre ei copii. Cu toate astea, nu avem suficiente centre de excelenţă pentru diagnostic şi tratament.

Dorina Dan, preşedintele Asociaţiei Pacienților cu Boli Rare: ''Avem 14 centre acreditate, altele în curs. 10 sunt parte din 6 reţele europene de referinţă. Un paicent se poate adresa acestor centre începând de la diagnosticare până la îngrijire şi îngrijire paleativă.''

Ţările dezvoltate nu doar că au mai multe centre de excelență, dar la nivel european s-au dezvoltat 24 de reţele de referinţă pentru diagnosticarea şi tratatea bolilor rare. Rolul lor este să îi pună în legătură pe specialişti pentru a discuta anumite cazuri complexe.

Dorina Dan: ''Membrii reţelei respective pot să discute un anumit caz, să-şi dea cu părerea despre diagnostic, sau cu îngrijirea. Se vor crea ghiduri comune de îngrijire, înscrierea pacienților în registrele europene, se va îmbunătăţi accesul la diagnosticare. Sunt proiecte de cercetare comune.''

Ministrul Sănătăţii spune că ar trebui ca sistemul nostru de sănătate să fie conectat cu aceste centre de referinţă măcar pentru copiii care suferă de boli grave, ca să poată primi tratamente inovatoare.

Sorina Pintea: ”Nu puteau fi trataţi, pentru că firmele producătoare de medicamente nu erau interesate să vină pentru un număr atât de mic de copii. Erau probleme şi cu diagnosticarea. Rețelele vor ajuta să existe un tratament sigur, orientat către pacient.''

Deocamdată, doar 10 centre din România fac parte din 6 reţele de referinţă europene. Discuţiile pe această temă au avut loc la reuniunea miniştrilor Sănătăţii din Uniunea Europeană, care s-a desfăşurat la Palatul Parlamentului.

Materiale sanitare neconforme la Spitalul Elias. Reacția ministrului Sănătății
Materiale sanitare neconforme la Spitalul Elias. Reacția ministrului Sănătății
VIDEO PROTVPLUS.RO
STIRILEPROTV
Alege-ți viitorul - Alegerile europene, 26 mai

03:19
FERMA
Am obtinut reteta secreta a fabulosilor cozonaci din Ferma

10:24
VORBESTE LUMEA
Cum sunt sărbătorile în familia VLAD
Victoria Raileanu, Bebe Cotimanis și George Piştereanu ne povestesc ce fac de sărbători

11:36
VORBESTE LUMEA
Remus Boroiu, despre relația lui Marius Crăciun cu Diana Belbiță
"Cred că relația lor e puțin altfel decât celelalte relații din Ferma".

12:03
VORBESTE LUMEA
Cum ornezi ouăle de Paște
Dana Săvuică și Damiana Păun te învață cum să accesorizezi ouăle de Paște

03:52
VORBESTE LUMEA
Prognoza zilei
Vremea continuă să se încălzească

01:53
PROMO
Astăzi, 25 aprilie, în Vorbește Lumea

00:54
FERMA
Premieră în Ferma! Au luptat individual pentru a primi recompensa
Otniela și Matei, în atenția tuturor

09:21
FERMA
Gestul lui Brigitte față de Otniela, de neiertat
Luptătorul MMA este pregătit să îl "distrugă" psihic

04:10
FERMA
Kamara acuzat de ceilalți că a furat cartea fermei
Cuvintele lui o fac pe Miss România să izbucnească în lacrimi

13:32
meningita
Ultimele rezultate ale analizelor făcute fetei decedate din cauza meningitei. Ce reiese din ele
Medicamentele ce se vând fără rețetă vor putea fi comandate online. Cum se va face livrarea
Coplata serviciilor medicale private a fost adoptată. Ce înseamnă pentru pacienți
Trei elevi de la Liceul Lazăr, purtători sănătoși de meningococ. Anunțul medicilor
Povestea primului rănit cu arsuri grave, salvat în România datorită donațiilor
61 de elevi și 10 profesori ai Liceului Gheorghe Lazăr, testaţi. Ce s-a descoperit la un elev
meningita
Trei cazuri de meningita menigococica în mai puţin de o săptămână. Ce spun autorităţile
De ce a fost declanşată alerta internaţională după cazurile de meningită din România
Secție a unui spital închisă pentru că toți medicii și-au luat liber de Paște. Explicația managerului
Eleva din Vaslui bolnavă de meningită a murit la spital. Este al doilea caz
Planta care crește pe toate câmpiile și poate să vă aducă o afacere de zeci de mii de euro. Beneficiile ascunse
Alertă. Al doilea caz de meningită meningococică în câteva zile. Cine este pacienta