Povestea Elenei, fetița care e ținută în viață cu ajutorul unei perfuzii, din cauza unei boli rare

Ultima actualizare: 31-01-2018 13:38

Spitalul înseamnă acasă pentru Elena, o fetiță de aproape trei ani, care s-a născut cu o boală rară. Perfuzia pe care o poartă zi de zi o ajută să rămână în viață.

Elena are aproape 3 ani, dar nu s-a jucat niciodată cu alţi copii de vârsta ei. Primele jucării pe care le-a avut au fost firele şi pungile de perfuzii, iar acum ştie cum să le pună păpuşilor o branula.

Fiecare zi din viaţa ei se scurge în rezervă de la Spitalul Marie Curie sau pe hol, atât cât îi permite firul perfuziei să se deplaseze.

Mama a aflat în timpul sarcinii că fetiţa are o malformaţie la vezica urinară, doar că odată venită pe lume, soarta copilei a fost mult mai dură. Diagnosticul: sindromul Berdon, adică intestinul nu funcţionează. A fost imediat transferată la spitalul Maria Curie, unde 9 luni a stat într-un incubator. Apoi a fost mutată în rezervă şi aici a rămas.

Puteţi dona în următoarele conturi deschise la Banca Transilvania, pe numele Bunea Elena: 

RO09BTRLEURCRT0431599901  EUR

RO59BTRLRONCRT0431599901  RON

RO13BTRLUSDCRT0431599901  USD

Mama Elenei: ''E dependentă de perfuzie, nu a stat nicio zi fără perfuzii, o sondez la 6 ore, am învăţat să-i fac tot ce trebuie ca să o îngrijesc.

Reporter: "Dar nu puteţi pleca acasă?"

Mama Elenei: "Nu. Avem antibiotic tot timpul, neavând mişcări la intestin face infecţii foarte repede''.

Elena se hrăneşte prin perfuzii sau printr-un tub amplasat direct în stomac şi nu poate să rămână nici o clipă singură.

Doctor Cătălin Cârstoveanu: ''Nu poate să mănânce, de aceea chirurgii au făcut un orificiu imediat după duoden. Am ţinut-o o vreme în zona de pacienţi critici, jos, pentru că lucrurile erau mult mai grave. Iniţial, nu ştiam cum să evoluăm lucrurile. A fost practic o minune.

Reporter: "Aţi mai văzut astfel de cazuri?"

Doctor: "Nu, este primul copil''

Părinţii s-au văzut nevoiţi să-şi vândă casa din Buzău şi să se mute lângă spitalul din Bucureşti. Se împart cu greu între copilă bolnavă şi celelalte două fetiţe mai mari.

Reporter: ''Veniți în fiecare zi?"

Tatăl: "Când pot, în funcţie de fetele de acasă, de nevoile lor...''

O rezervă înseamnă pentru micuţa Eli acasă. Ştie că aici locuieşte cu mama, iar tatăl vine din când în când în vizită. De altfel acestea sunt momentele ei preferate şi cu greu acceptă ca într-un final părintele trebuie să plece.

Elena îşi vede surorile doar de câteva ori pe an. Iar mama are grijă de ele noaptea, când Elena adoarme şi femeia poate fugi câteva ore acasă.

Mamă: "Sunt mai mari acum, au înţeles că surioara lor e bolnavă şi că trebuie să stau mai mult cu ea....''

Singura şansă pentru că Elena să aibă o viaţă cât de cât normală ar putea veni din Statele Unite. Doar acolo un copil atât de mic poate suporta un transplant de intestin. Dar costurile sunt imense: 400 de mii de dolari, bani pe care familia nu îi are.

Doctorii de la Marie Curie, a doua familie a Elenei, fac tot ce pot să o ajute, dar e nevoie de mult mai mult. Aşa că speră la o minune din partea oamenilor buni care vor să o ajute cu o donaţie în conturile deschise pe numele părinţilor.

Citeste și...
Parteneri
VIDEO PROTVPLUS.RO