O femeie doarme 22 de ore pe zi și medicii nu i-au găsit leacul. Ce face ca să supraviețuiască în cele două ore rămase
Joanna Cox, în vârstă de 38 de ani, a fost diagnosticată cu hipersomnie idiopatică în 2021, după mai mulți ani în care s-a luptat cu somnolența, încercând să stea trează în timpul zilei, arată publicația The Scotish Sun.
Afecțiunea rară de care suferă se manifestă somnolență diurnă extremă - ceea ce duce adesea la dificultăți de trezire și la senzația de "neliniște" și "ceață mentală" în puținele momente în care este trează.
Mai mult, femeia mărturisește că „nu se simte niciodată odihnită" și adesea doarme între 18 și 22 de ore în fiecare zi, iar odată a dormit chiar și patru zile la rând.
Înainte de a primi diagnosticul, Joanna a adormit în locuri neobișnuite, inclusiv într-un club în timpul unei ieșiri în oraș, și la volanul unei mașini.
Ea a mai relatat că dormit chiar și în timpul zborurilor și a ratat o vacanță în Spania cu fiicele sale Caitlin, 20 de ani, și Isabelle, 18 ani.
Ori de câte ori se trezește, Joanna mănâncă shake-uri proteice și alimente semipreparate, deoarece sunt "rapid" de asimilat în caz că adoarme din nou.
De asemenea, ea suferă de halucinații în timp ce se luptă să rămână trează, precum una repetitivă cu „sute de păianjeni care se târăsc" pe patul ei: „am vise îngrozitor de reale, în care văd păianjeni care se târăsc peste tot în patul meu și paralizie în somn în care nu mă pot mișca, iar cineva se află în camera mea, deasupra patului meu.”
A adormit la volanJoanna a ajuns la spital din cauza glicemiei scăzute, după ce a petrecut patru zile dormind fără să se trezească pentru a mânca ceva.
Ea nu știe ce a cauzat această afecțiune, dar este disperată să găsească un medic care să o ajute să își gestioneze simptomele.
Joanna, din Castleford, Yorkshire, nu poate să lucreze din cauza afecțiunii: „Sincer, îmi ruinează viața - sunt ca „frumoasa din pădurea adormită”. Nu pot fi trezită odată ce am adormit. Nu pot să lucrez, nu-mi pot face niciodată planuri pentru că nu știu dacă voi fi trează. Mă trezesc fără să știu ce zi este sau cât timp am dormit. Cea mai lungă perioadă în care am dormit o dată a fost de patru zile fără să mă trezesc, ceea ce a fost foarte înfricoșător. Am dormit la întâlniri, la întâlniri cu prietenii și familia - am dormit chiar și în timpul unui zbor și am ratat vacanța în Spania. Este o afecțiune care te izolează social și îmi doresc cu adevărat ajutor" spune ea.
Joanna a început să se confrunte cu simptomele neobișnuite în 2017, când a observat că se simte extrem de obosită în timpul zilei. Ea deținea propria companie de curățenie și făcea eforturi supraomenești să stea trează pentru a-și desfășura activitatea.
„A început dintr-o dată, pur și simplu mă simțeam foarte obosită. La început, au crezut că este vorba de depresie și am fost trimisă la un specialist în sănătate mintală. Dar acest lucru a fost exclus pentru că nu aveam alte semne, în afară de oboseală. Am fost și la uns specialist ORL, în cazul în care o problemă cu sforăitul mi-ar fi afectat somnul. Am făcut o mulțime de teste, medicii au crezut că este vorba de o infecție, scleroză multiplă și chiar cancer la un moment dat. Nimeni nu a putut să mă diagnosticheze și în tot acest timp mă simțeam tot mai rău. În cele din urmă, a trebuit să renunț la locul de muncă prin 2019" a mai relatat femeia.
După ce a vorbit cu mai mulți psihologi diferiți, Joanna a fost în cele din urmă trimisă la o clinică specializată în tulburări de somn din Yorkshire, unde a fost diagnosticată cu tulburarea rară de somn hipersomnie idiopatică.
Afecțiunea a continuat să se agraveze de-a lungul anilor, iar acum Joanne se chinuie să rămână trează mai mult de câteva ore pe zi.