Campanie impotriva bolilor rare. Peste 200 de persoane din Timisoara vor participa la un mars de constientizare

boli rare

 Ziua Internationala a Bolilor Rare se sarbatoreste in fiecare an, in ultima zi a lunii februarie. Anul acesta, evenimentele prilejuite de aceasta zi se vor desfasura, la Timisoara, timp de o saptamana (23-28 februarie).

 Saptamana Bolilor rare va include o campanie de informare desfasurata in scoli si pe strada precum si un mars de informare si solidaritate cu pacientii afectati de bolile rare, la care sunt asteptate sa participe peste 200 de persoane.

In Romania, peste 1 milion si 3 sute de mii de persoane sufera de o boala rara, iar cei mai multi dintre ei sunt copii. La nivel mondial sunt cunoscute 8.000 de boli rare, iar cei mai multi care sufera de aceste maladii sunt copiii, ai caror parinti nici macar nu stiu ca viata celor mici este in mare pericol. Astazi, nu exista un tratament adecvat pentru majoritatea bolilor rare.

Campania organizata de cu ocazia Zilei Bolilor Rare la Timisoara are scopul de a informa si sensibiliza oamenii cu privire la bolile rare.

In ultimul an, datorita eforturilor majore ale asociatiilor de pacienti si ale specialistilor, Planul National de Boli Rare a fost inclus in strategia Nationala de Sanatate Publica. La sfarsitul anului trecut s-a infiintat Consiliul National pentru Bolile Rare (CNBR), format din experti in domeniul bolilor rare. Acest consiliu este coordonat de specialisti din Timisoara.

Citește și
perfuzie, bolnav de cancer, oncologie
La 18 ani, nu-si aduce aminte primii 16 ani de viata, din cauza unei boli cerebrale rare
Cunoscutul influencer Andrei Versace, găsit mort în casă. Ce spune Poliția despre „Regele fițelor”

Programul evenimentelor desfasurate in Timisoara:

23-27 februarie 2014 - Campanie de informare stradala si in scoli;

25 februarie 2014 - Simpozion “Join Together for Better Care”, Universitatea de Medicina si Farmacie Victor Babes, Timisoara;

26 februarie 2014 - Sesiune informativa privind abordarea bolilor rare in Spitalul Judetean Timisoara, Clinica Pediatrie Bega;

27 februarie 2014 - Sesiune informative privind abordarea bolilor rare si crearea centrelor de expertiza in bolile rare in Spitalul de copii Louis Turcanu, Timisoara;

28 februarie 2014 – Mars de informare si solidaritate cu pacientii afectati de bolile rare, ora 12, punct de plecare Universitatea de Medicina si Farmacie Victor Babes;

La mars, se estimeaza a fi prezenti peste 200 de oameni, printre care bolnavi cu boli rare si familiile lor. Cei prezenti vor purta veste albe inscriptionate cu „Ziua bolilor rare, Voluntari pentru bolile rare”.

Articol recomandat de sport.ro
Frumoase și valoroase. Zece sportive românce superbe care merg la Paris ca să câștige medalii | FOTO
Frumoase și valoroase. Zece sportive românce superbe care merg la Paris ca să câștige medalii | FOTO
Citește și...
Timp de patru ani, un britanic nu si-a putut saruta sotia din cauza unei boli rare
Timp de patru ani, un britanic nu si-a putut saruta sotia din cauza unei boli rare

Pentru a-i remedia starea de sanatate, medicii au fost nevoiti sa ii insereze o bucata de teflon in craniu, pentru a proteja nervul, care, la cea mai mica atingere a fetei, ii provoca barbatului si 250 de crize pe zi.

La 18 ani, nu-si aduce aminte primii 16 ani de viata, din cauza unei boli cerebrale rare
La 18 ani, nu-si aduce aminte primii 16 ani de viata, din cauza unei boli cerebrale rare

O boala rara si necrutatoare a lasat-o pe o tanara de 18 ani din Marea Britanie fara memorie.

Recomandări
Noi proteste în Leeds, după revolta violentă a românilor. Alte 5 persoane au fost reținute, printre care și un român
Noi proteste în Leeds, după revolta violentă a românilor. Alte 5 persoane au fost reținute, printre care și un român

Continuă protestele în orașul Leeds, din nordul Angliei. Alte 5 persoane au fost reținute, printre care și un român de 37 de ani. Bărbatul ar fi apărut într-o filmare, când încerca să dea foc unui autobuz.

Cine este posibilul ucigaș al dentistei, care tocmai a fost prins în Brăila. A fost eliberat în martie din închisoare
Cine este posibilul ucigaș al dentistei, care tocmai a fost prins în Brăila. A fost eliberat în martie din închisoare

După 4 zile de căutări, principalul suspect în cazul uciderii doctoriței stomatolog din Republica Moldova a fost prins și reținut pentru 24 de ore.

Pana informatică de la Microsoft a creat haos în aeroporturi. Cum au reacționat oamenii. „Cumpărăm apă cu 10 lei, lux”
Pana informatică de la Microsoft a creat haos în aeroporturi. Cum au reacționat oamenii. „Cumpărăm apă cu 10 lei, lux”

Milioane de oameni au apucat să vadă vineri pentru câteva ore cum ar arăta lumea cu o pană globală a sistemelor informatice.