Campanie impotriva bolilor rare. Peste 200 de persoane din Timisoara vor participa la un mars de constientizare


Ultimul update: Joi 27 Februarie 2014 07:01
Data publicarii: Luni 24 Februarie 2014 15:26
Categorie: Timiș
boli rare

 Ziua Internationala a Bolilor Rare se sarbatoreste in fiecare an, in ultima zi a lunii februarie. Anul acesta, evenimentele prilejuite de aceasta zi se vor desfasura, la Timisoara, timp de o saptamana (23-28 februarie).

 Saptamana Bolilor rare va include o campanie de informare desfasurata in scoli si pe strada precum si un mars de informare si solidaritate cu pacientii afectati de bolile rare, la care sunt asteptate sa participe peste 200 de persoane.

In Romania, peste 1 milion si 3 sute de mii de persoane sufera de o boala rara, iar cei mai multi dintre ei sunt copii. La nivel mondial sunt cunoscute 8.000 de boli rare, iar cei mai multi care sufera de aceste maladii sunt copiii, ai caror parinti nici macar nu stiu ca viata celor mici este in mare pericol. Astazi, nu exista un tratament adecvat pentru majoritatea bolilor rare.

Campania organizata de cu ocazia Zilei Bolilor Rare la Timisoara are scopul de a informa si sensibiliza oamenii cu privire la bolile rare.

In ultimul an, datorita eforturilor majore ale asociatiilor de pacienti si ale specialistilor, Planul National de Boli Rare a fost inclus in strategia Nationala de Sanatate Publica. La sfarsitul anului trecut s-a infiintat Consiliul National pentru Bolile Rare (CNBR), format din experti in domeniul bolilor rare. Acest consiliu este coordonat de specialisti din Timisoara.

Programul evenimentelor desfasurate in Timisoara:

23-27 februarie 2014 - Campanie de informare stradala si in scoli;

25 februarie 2014 - Simpozion “Join Together for Better Care”, Universitatea de Medicina si Farmacie Victor Babes, Timisoara;

26 februarie 2014 - Sesiune informativa privind abordarea bolilor rare in Spitalul Judetean Timisoara, Clinica Pediatrie Bega;

27 februarie 2014 - Sesiune informative privind abordarea bolilor rare si crearea centrelor de expertiza in bolile rare in Spitalul de copii Louis Turcanu, Timisoara;

28 februarie 2014 – Mars de informare si solidaritate cu pacientii afectati de bolile rare, ora 12, punct de plecare Universitatea de Medicina si Farmacie Victor Babes;

La mars, se estimeaza a fi prezenti peste 200 de oameni, printre care bolnavi cu boli rare si familiile lor. Cei prezenti vor purta veste albe inscriptionate cu „Ziua bolilor rare, Voluntari pentru bolile rare”.

Sursa: Pro TV

Timp de patru ani, un britanic nu si-a putut saruta sotia din cauza unei boli rare
Timp de patru ani, un britanic nu si-a putut saruta sotia din cauza unei boli rare
La 18 ani, nu-si aduce aminte primii 16 ani de viata, din cauza unei boli cerebrale rare
La 18 ani, nu-si aduce aminte primii 16 ani de viata, din cauza unei boli cerebrale rare
La 18 ani, nu-si aduce aminte primii 16 ani de viata, din cauza unei boli cerebrale rare
La 18 ani, nu-si aduce aminte primii 16 ani de viata, din cauza unei boli cerebrale rare
VIDEO PROTVPLUS.RO
seara alb timisoara
O moda care a luat nastere la Paris incepe sa faca furori si la noi! Ce inseamna conceptul "Noapte in Alb"
Au simtit miros de gaz si au intrat in apartamentul vecinului. Ce au descoperit inauntru i-a ingrozit
Solutia gasita de inspectorii scolari din Timis. Parintii nu vor mai fi nevoiti sa scoata bani din buzunar pentru meditatii
Ciorile au devenit inamicul public numarul unu la Timisoara. In fiecare seara, orasul este asaltat de zeci de mii de pasari
"Veniti repede, se sinucide". Politistii, jandarmii si medicii au trecut de la tragedie la comedie in cateva secunde
Descoperire importanta in Timisoara. Zidul cetatii din sec. XVI, scos la lumina dupa lucrari de reamenajare in Piata Unirii
bataie Timisoara
Bataie intre doua bande rivale din Timisoara surprinsa de camere. Tanar pus la pamant si lovit cu salbaticie de adversari
Sediul unei primarii din Timis a fost jefuit. Metoda inedita folosita de Politie pentru a-i prinde pe hoti
Descinderi de amploare in vestul tarii. 30 de persoane, banuite de trafic de tigari si alcool
"Sunt un cocalar", viralul care face senzatie pe internet. Ce au putut sa faca trei studenti din Timisoara
Un barbat din Timisoara a ars de viu in propria casa. Pompierii au intervenit de 3 ori in 2 luni la aceasta locuinta
Ce au discutat primarul Timisoarei si soprana care a pozat nud, cu o masca de gaze pe fata, langa o fabrica de anvelope