Cinci ani de lupta cu o boala rara. Cum a reusit o mama sa schimbe legea pentru fetita sa, care adoarme din senin zile in sir
Ambitia unei femei care lupta pentru copilul ei poate schimba legi. A demonstrat-o mama fetei din Galati care sufera de: hipersomnie, numita si boala "frumoasei din padurea adormita".
Dupa cinci ani de memorii si adrese, trimise la Ministerul Muncii si Ministerul Sanatatii, afectiunea fetei a fost in sfarsit recunoscuta, iar cei care o ingrijesc primesc un mic ajutor.
Cristiana are acum 16 ani si se lupta sa fie o adolescenta ca toate celelalte. Cand are o criza de somn adoarme din senin zile in sir. Poarta in permanenta o masca de protectie, pentru ca tratamentele puternice i-au slabit organismul si este sensibila la orice virus.
Boala i s-a declansat la 11 ani si i-a distrus copilaria. Cel mai mult ii lipsesc prietenii pe care ii vede tot mai rar.
"Eu vorbesc cu niste prietene din clasa intai si vrem sa vina, dar sa mai dea caldura. Sa organizam o intalnire aici, acasa", a marturisit Cristina.
A urmat cateva tratamente in clinici din strainatate, cu sprijinul unor oameni cu suflet mare. Dar starea ei nu s-a imbunatatit.
"Boala ei s-a agravat. De la un episod, care il facea inainte, un episod-doua pe an, am ajuns la zece episoade de somn pe an. Ultimul episod l-a avut de pe 26 decembrie pana pe 4 ianuarie", a povestit mama ei.
Mama s-a luptat ca boala ei - hipersomnia - sa fie inclusa pe lista celor grave si a reusit. Femeia va primi o indemnizatie de insotitor si in plus va putea beneficia de medicamente compensate si gratuite.
"O s-o incadreze nu la accentuat cum este acum, ci la deficiente functionale grave. Schimba mai multe lucruri. Pe langa faptul ca eu aveam 68 de lei, acum se face vreo 600 de lei", a marturisit mama fetei.
"Demersurile noastre au constat in mod special in adrese efectuate catre institutia abilitata sa rezolve aceasta situatie. Spre surprinderea mea si, in special, a clientei mele, s-ar parea ca totusi cineva de acolo s-a trezit, pana la urma si a decis sa dea o mana de ajutor acestei familii", a spus Bogdan Axente, avocat.
Cristiana este acum in clasa a noua la o scoala profesionala de manichiura si pedichiura. Spera sa ajunga sa lucreze in acest domeniu. Leacul pentru boala ei nu a fost inca descoperit, insa, in strainatate se fac studii complexe pentru identificarea unui antidot.
