Romania, codasa Europei la capitolul tratamentul bolnavilor de hemofilie. Povestea incredibila a unui pacient din Buzias
Cantitatea de medicamente asigurata de Programul National este de trei ori mai mica fata de necesarul de care o persoana are nevoie pentru o viata normala.
In tot acest timp, sprijinul celor din jur este vital. La Buzias, de exemplu, cuplurile in care exista un bolnav de hemofilie s-au intalnit pentru a-si spune povestea si pentru a se incuraja reciproc.
Marius si Daniela s-au intalnit in urma cu opt ani la Centrul de recuperare "Cristian Serban" din Buzias. El este bolnav de hemofilie si era acolo pentru terapie. Ea era internata cu fiul ei, care si el trecea printr-un moment de cumpana.
S-au imprietenit, apoi si-au dat seama ca sunt suflete pereche si s-au casatorit. Dupa ce s-au cunoscut mai bine, femeia si-a dat seama ca in trecut a donat sange pentru cel care urma sa ii fie sot.
Cei care sufera de hemofilie se nasc fara factor de coagulare, iar asta inseamna ca cea mai mica lovitura sau orice miscare poate declansa sangerari sau pot ramane cu handicap.
De un sprijin neconditionat are parte si Raul.
Raul Chifan - bolnav de hemofilie: "Ii foarte greu singur, dar sa stiti ca in doi e mult mai usor. Probleme or sa fie in continuare, dar ajutorul e binevenit si e mult mai simplu".
In Romania exista un program national pentru bolnavii cu hemofilie, dar fondurile sunt insuficiente. Practic se ofera doar o treime din tratamentul de care un pacient are nevoie pentru a duce o viata normala. Asa ca sprijinul dintre soti poate face de multe ori diferenta dintre viata si moarte pentru bolnavi.
Daniel Andrei - presedintele Asociatiei Romane de Hemofilie:
"Vrem sa motivam cuplurile ca pot sa aiba o casnicie fericita, chiar si in contextul unei boli cronice. In contextul unei boli care de multe ori nu te poti ridica din pat si atunci ai nevoie ca partenerul tau sa fie langa tine si sa iti aduca o incurajare sau speranta".
Centrul de recuperare "Cristian Serban", de la Buzias, este singurul din tara care ii ajuta gratuit pe cei care sufera de aceasta boala. Pe aici trec anual aproximativ 1000 de pacienti.
Etichete: hemofilie, pacienti, tratamente,
.webp)
