Hemofilia - boala de sange prezenta doar la barbati. Cum se manifesta si ce recomanda medicii
Hemofilia este o boala hematologica in care sunt mosteniti factori anormali ai coagularii. Se manifesta prin hemoragii spontane sau survenite dupa traumatisme, unele chiar minore.
Pentru ca episoadele de hemoragie sa fie rare, pacientii au nevoie de tratament profilactic.
Hemofilia este o boala de sange mostenita doar de catre persoanele de sex masculin. Implica lipsa unui factor de coagulare - factorul 8 sau factorul 9.
Prof. dr. Daniel Coriu, sef sectie hematologie: "Care e solutia? Trebuie sa dam ceea ce lipseste, adica factorul de coagulare care lipseste. Si la ora actuala avem, din fericire, medicamente. Inca de la diagnostic, copilul trebuie sa primeasca profilaxie. Avand administrare profilactica, copilul va putea avea o viata normala."
Adica o frecventa redusa a episoadelor hemoragice. Hemoragiile apar in special la nivelul articulatiilor. Sangele ramane in aceste zone. Apare durerea.
La ora actuala, in Romania, este decontat tratamentul de urgenta, dupa episoadele hemoragice, iar tratamentul profilactic, doar pentru 160 de copii. Acesta este insa cel care reduce frecventa sangerarilor si mentine pacientul activ.
Academia de Hemofilie e un proiect psiho-educational creat pentru copiii suferinzi de hemofilie.
Nicolae Oniga, Asociatia Nationala a Hemofilicilor din Romania: "La Academia de Hemofilie am avut deopotriva parinti si copii pe care sa-i invatam in primul rand sa-si aceepte boala. Orice copil hemofilic trebuie sa faca si miscare. Cu cat isi intareste aparatul muscular, cu atat se reduc pana la urma si probleme articulare si hemoragiile se reduc."
Campania ''Strangem kilometri pentru pacientii cu hemofilie" aduna fonduri pentru pacienti intr-un mod inedit. Transforma in bani distantele parcurse de voluntari.