O femeie de 33 de ani a murit din cauza unei boli rare, după ce un medic i-a spus că totul este ”doar în mintea ei”

Stephanie Aston a pierdut lupta cu sindromul Ehlers-Danlos (EDS), o tulburare genetică rară care afectează țesutul conjunctiv al organismului și există 13 variante diferite ale afecțiunii.

Este denumită adesea o „boală invizibilă”, deoarece persoanele care suferă de ea pot părea sănătoase, în ciuda simptomelor pe care le are: migrene severe, dislocarea articulațiilor, vânătăi ușoare, dureri abdominale, deficiență de fier, leșin și o frecvență cardiacă anormal de rapidă.

Coșmarul lui Stephanie a început în 2016, când un medic i-a spus că nu suferă de nicio boală și că totul există în imaginația ei, desi ea a fost diagnosticată de trei specialiști cu EDS.

Fondatorul Ehlers-Danlos Syndromes, din Noua Zeelandă, Kelly McQuinlan, a spus că nu s-au schimbat prea multe din 2018, dar moartea lui Aston a zguduit comunitatea EDS.

„Mulți oameni se simt foarte pierduți. Cred că majoritatea oamenilor în aceste boli rare sau boli invizibile se confruntă cu siguranță cu eșecuri și neîncredere deoarece lucrurile nu pot fi văzute, dar într-adevăr simptomele sunt ignorate”, a spus Kelly McQuinlan.

Sindromul Ehlers-Danlos definește un grup de tulburări genetice care afectează țesuturile conjunctive - la început pielea, articulațiile și pereții vaselor de sânge.