Zeci de medicamente scumpe pentru boli rare vor fi decontate de stat
Zeci de medicamente scumpe, care pot salva viața pacienților cu boli rare, vor fi decontate de stat.
Sunt tratamentele numite ''off label'', pe care doctorii le recomandă bolnavilor, chiar dacă nu sunt aprobate de Agenția Națională a Medicamentului.
Pacienții care au mare nevoie de ele și le cumpără adesea din străinătate.
Nicoleta are 24 de ani, iar de 4 trăieşte cu groază unui cancer de sânge. A făcut un transplant de celule stem hematopoietice, dar boala a recidivat. Acum are nevoie de un al doilea transplant şi a găsit un donator în străinătate. Însă înainte de intervenţie este nevoie că boala ei să intre în remisie. Acest lucru nu e posibil fără un medicament anume pe care statul nu îl decontează.
Nicoleta: ”Am făcut din nou chimioterapie şi nu a dat niciun rezultat. Singura şansă ar fi imunoterapia. Aştept, dar boala nu aşteaptă. În ultimul timp s-a agravat destul de mult.''
Medicamentele sunt scumpe, iar Nicoleta nu are bani. Ca să o ajute, prietenii ei au început o campanie de strângere de fonduri pe reţelele de socializare.
La fel ca Nicoleta, în România sunt mii de bolnavi care plătesc pentru tratamente sume uriaşe. Doctoriile nu sunt decontate dacă nu au avizul Agenţiei Naţionale a Medicamentului.
Carmen Mulțescu, pacientă cu sclerodermie: ''Prima cură de tratament am făcut-o la 2 săptămâni, adică în 2 saptămâni a trebuit să achit 10.000 de lei, urmând ca tratamentul periodic la 3 luni 10.000 de lei.''
Medicii recomandă aceste tratamente pentru că studiile clinice şi datele venite din occident arată că dau rezultate, iar uneori reprezintă singura şansă de supravieţuire. Mai nou, Ministerul Sănătăţii a decis să deconteze administrarea de medicamente inovative, chiar dacă pe prospect nu scrie că se pot folosi pentru o anumită afecţiune.
Două temeri au cei din industria farma: pe de-o parte că le vor creşte cheltuielile, având în vedere taxa clawback, iar pe de alta vorbesc despre reacţiile adverse. Dar pacienţii spun că îşi asumă acest risc, având în vedere faptul că medicamentele off label sunt singura lor şansă de supraviețuire.
Sorina Pintea, ministrul Sănătăţii: "Să le dăm dreptul la viaţă şi să monitorizăm reacţiile adverse dacă ele există? Sunt temeri justificate, dar nu atât de justificate încât să luăm dreptul la viaţă al unor pacienți.''
Ministrul Sănătăţii spune că îi poate scuti pe producătorii de ''taxa clawback'' pentru aceste medicamente.
CLICK AICI pentru a instala GRATUIT aplicatia Stirile ProTV pentru telefoane Android si iPhone!
Etichete: boli rare, decontat, medicamente, pacienti,
