Boala rara: are 27 de kilograme la 21 de ani! Mananca 8.000 de calorii/zi
Nu sunt anorexica! Asta spune Lizzie Velasquez, o tanara din Austin, Texas, care are aproape 0% grasime in corp, desi manaca o data la 15 minute. Adica intre 5.000 si 8.000 de calorii pe zi.
Tanara, studenta a Universitatii de Stat din Texas, sufera de o maladie rara, numita Neonatal Progeroid Syndrome (NPS). In toata lumea, exista numai trei cazuri cunoscute de medici.
“Mananc portii mici de chipsuri, dulciuri, ciocolata, pizza, pui, tort, gogosi, inghetata, taietei sau tarte toata ziua, asa ca ma supara foarte tare cand oamenii ma numesc anorexica”, spune Lizzie, care are 1,58 m inaltime.
Lizzie Velasuez s-a nascut prematur, cu patru saptamani inainte de termen. La nastere cantarea numai 1 kilogram 190 de grame. Doctorii au fost pur si simplu uimiti ca fata a supravietuit, dupa ce au descoperit ca in pantecul mamei se afla foarte putin lichid amniotic care sa protejeze fatul.
“Am fost nevoiti sa-i cumparam haine de papusa de la magazinul de jucarii pentru ca hainele de copii erau prea mari pentru ea”, a dezvalut Rita, mama de 45 de ani a tinerei.
La inceput, doctorii nu au putut stabili un diagnostic si i-au pregatit pe parinti pentru ce-i mai rau: “Ne-au spus ca nu va putea niciodata merge, vorbi sau avea o viata normal”, spune mama lui Lizzie, care mai are doi frati, Chris si Marina, in varsta de 12 si respectiv 15 ani. Amandoi s-au dezvoltat normal.
In ciuda prognozelor pesimiste, creierul, oasele si organele interne ale tinerei s-au dezvoltat normal. Numai in greutate nu a reusit sa ia. Asa ca, la 2 ani, arata ca un bebelus de cinci luni.
Tanara s-a nascut cu ambii ochi caprui. Insa, dintr-o data, unul dintre acestia si-a schimbat culoarea in albastru. Medicii au descoperit apoi ca Lizzie nu mai vedea cu ochiul respectiv.
Parintii au dus-o la mai multi geneticieni, care nu au putut nici ei sa stabileasca un diagnostic. La varsta de sase ani, neavand nicio alta solutie, medicii au sfatuit-o sa manance cat mai mult.
Pentru ca are un sistem imunitar foarte slabit, Lizzie a fost internata de mai multe ori in spital, suferind de diferite boli. La varsta de 16 ani a fost pe punctul de a muri de la o simpla apendicita, iar la 19 a suferit o transfuzie majora de sange pentru ca celulele rosii nu se multiplicau normal, acest lucru provocandu-i o anemie puternica.
Lizzie, care i-a fascinat pe doctorii din intreaga lume, este parte a unui studiu genetic efectuat de profesorul Abhimanyu Garg de la University of Texas Southwestern Medical Center din Dallas.
Profesorul Garg si echipa sa cred acum ca tanara are sindromul NPS (Neonatal Progeroid Syndrome) care cauzeaza imbatranirea prematura, pierderea grasimii corporale si degenerarea tesuturilor. Oamenii care sufera de acest sindrom au de obicei fata triunghiulara si un nas proeminent.
Lizzie nu ia medicamente. In schimb, ia vitamine si fier ca sa isi patreze sanatatea. Iar, daca va avea copii, este foarte probabil sa le transmita si acestora teribila maladie.
“Fac tot ce fac si prietenii mei: merg la cumparaturi, filme si petreceri. (…) Insa urasc cand oamenii se holbeaza la mine sau comenteaza pe la spatele meu. Cand cunosc oameni noi ma prezint cu: “Buna sunt Lizzie si sufar de un sindrom rar. NU SUNT anorexica!”, povesteste tanara.
Lizza a scris si o carte despre incredibilele experiente prin care a trecut, care va fi lansata la sfarsitul lunii septembrie.
