Fetita care se transforma in statuie. Boala genetica rara de care sufera un copil de trei ani
Millie Barker sufera de una dintre cele mai rare boli genetice din lume. Un al doilea schelet se formeaza pe muschii micutei.
Nimic nu iubeste mai mult pe lume Millie Barker decat sa danseze si sa se joace cu prietenii ei, insa mama fetitei priveste cu teama la fiecare pas pe care il face copilul ei. Curajoasa si mereu vesela, Millie nu este constienta inca de gravitatea bolii de care sufera, boala care o transforma treptat intr-o statuie vie.
Un al doilea schelet se formeaza treptat pe muschii ei. In cele din urma, structura osoasa ii va restrictiona complet miscarile. Fiecare cazatura, fiecare lovitura, fiecare vanataie poate declansa formarea unei noi structure osoase.
"O primesc cu sufletul la gura. Vreau sa aiba o copilarie normala, insa, in acelasi, timp, imi vine sa o invelesc in vata", a spus Lorraine Turner, mama micutei.
Millie nu are voie sa merga cu bicicleta sau sa se dea pe trambulina, insa nu stie nimic despre cumplita boala de care sufera.
"Cea mai mare frica a mea este momentul in care va creste si voi fi nevoita sa-i explic prin ce trece", a spus Lorraine.
Millie este una dintre cele 700 de persoane din lume care sufera de fibrodisplazie osificanta progresiva. Bolnavii nu traiesc mai mult de 40 de ani. Desi cercetatorii lucreaza la un leac, inca nu s-a descoperit unul.
Etichete: boli genetice,
