O mamă s-a luptat cu statul român ca să aducă în țară un medicament de 70.000 de euro

Ultimul update: Miercuri 28 Noiembrie 2018 10:13
Data publicarii: Vineri 04 Mai 2018 19:29
Categorie: Sanatate

Neputinţa sistemului nostru de sănătate desparte familiile. Pentru că la noi nu există încă un tratament pentru pacienţii cu atrofie musculară spinală, o mamă şi-a luat copilul bolnav şi s-a mutat în Italia, unde medicamentele sunt accesibile.

Aşa şi-a ţinut fiul în viaţă. Mai bine de un an, s-a luptat cu birocraţia ca să convingă statul român să aducă medicamentul necesar şi la noi și a reuşit. Ministerul Sănătăţii promite că într-o lună tratamentul va fi accesibil tuturor bolnavilor.

Ştefan avea 8 luni când a fost diagnosticat cu atrofie musculară spinală. Este o boală ereditară care duce la deteriorarea progresivă a muşchilor corpului, până când bolnavul paralizează.

Disperaţi, părinţii au căutat soluţii şi au aflat că în Occident există un tratament eficient pentru această boală. Au apelat la Ministerul Sănătăţii şi au făcut memorii în care au cerut ca medicamentul să fie adus şi în România. O doză costă 70.000 de euro.

Văzând că nu se întâmplă nimic, părinţii şi-au dat seama că au o singură soluţie: să plece din România.

Ana , mama lui Ştefan: „Am fost în Belgia pentru studiu clinic, dar nu am reuşit să ne relocăm. Am fost în Franţa, unde nu am reuşit să ne mutăm şi atunci am decis să rupem familia în două: eu cu copilul în Italia şi soţul cu celalat copil să rămână în țară.”

În Italia, mama şi-a găsit de lucru, şi-a făcut asigurare de sănătate şi aşa a reuşit să obţină tratamentul vital pentru Ştefan. Primele doze au fost administrate şi deja se văd primele semne.

Ana, mama lui Ştefan:Dacă era luat în braţe îi cădea căpşorul şi îl durea, acum poate să îşi ţină capul. Acestea sunt primele efecte, dar pentru noi sunt extraordinare.''

Cu toate acestea, părinţii lui Ştefan nu au renunţat să încerce să convingă Ministerul Sănătăţii că acel medicament este vital pentru sute de bolnavi. Au protestat în fiecare lună, alături de alţi bolnavi.

Ionica Baban, soţia lui Ionuţ: „Nu poate bea singur apă, nu poate mânca singur. Este o muncă pe care o faci 24 de ore din 24.''

În luna, martie Ministerul Sănătăţii a aprobat intrarea pe listă a medicamentelor decontate a 16 molecule necesare în tratarea unor afecţiuni grave precum cancerul, poliartrita sau tuberculoza. Din păcate, tratamentul pentru atrofie musculară spinală nu se afla printre ele, aşa că autorităţile promit acum că vor completa lista.

Iulian Crăciun, pacient: „Suntem aici pentru că suntem de principiul că trebuie să lupţi pentru drepturile tale.''

Ministerul Sănătăţii susţine că medicamentul va ajunge la pacienţi luna viitoare.

CLICK AICI pentru a instala GRATUIT aplicația Știrile ProTV pentru telefoane Android și iPhone!

Măsura luată de autorități împotriva infirmierelor care au furat 12.000 de euro unui pacient
Măsura luată de autorități împotriva infirmierelor care au furat 12.000 de euro unui pacient
VIDEO PROTVPLUS.RO
ROMANII AU TALENT
Andi Moisescu și Florin Calinescu – pregătiți de un nou sezon Românii au Talent

01:21
LA MARUTA
Cui îi spune Cleopatra Stratan "Adio"
Cleopatra Stratan are o nouă piesă. Cum sună "Adio"

07:09
LA MARUTA
Lidia Buble, despre nunta din Maldive
Cum se petrece ritualul nunții în Maldive

02:44
LA MARUTA
Dalida, povești din culisele "Las Fierbinți"
Ecaterina Ladin, actrița din serialul Las Fierbinți are planuri mari în 2019

08:33
LA MARUTA
Vloggerul Radu Constantin, amintiri apăsătoare
Problema cu care se confruntă o groază de tineri

10:25
LA MARUTA
Marian Drăgulescu, întoarcere acasă. Ce l-am impresionat cel mai mult pe multiplul campion
Marian Drăgulescu a vizitat locul unde a copilărit

08:09
LA MARUTA
Angela Rusu, investiție de 600 000 de eur într-un salon de evenimente
Angela Rusu și-a deschis o afacere de familie și vrea să devină bunică

12:38
PROMO
La PRO CINEMA, pe 2 februarie, “Ziua cârtiţei” e toată ziua! Happy Groundhog Day!

00:39
PROMO
O familie de coşmar

00:49
LA MARUTA
Măruță a primit o pâine în trei culori
Viviana ne-a pregătit o rețetă de pâine în trei culori. Modul de preparare

05:05
vaccin, romania, spital, constanta, gripa,
Soluția rudelor pentru a intra în spitale deși e interzis din cauza gripei
Străinii vin în România pentru tratamente medicale care nu se fac la ei în ţară
Numărul românilor morți de gripă a ajuns la 34. Cine sunt ultimele cinci victime
Lista spitalelor care asigură urgențele în București, pe 24 ianuarie
Bilanțul deceselor din cauza gripei a ajuns la 34. Încă 2 persoane moarte, în Constanța
Gripa se răspândește rapid: 2 țări au declarat epidemie. Medic: ”Virusul, foarte puternic”
bebelusi
46 de copii, printre care și doi bebeluși, diagnosticați cu gripă în Sibiu
Trei noi decese provocate de gripă. Bilanțul morților a ajuns la 28
Diagnosticată cu gripă, o femeie a murit după ce a fost trimisă de 2 ori acasă: "Au ţinut-o 2 ore la spital"
25 de morți de gripă, iar ce e mai rău de abia urmează. Cum ne putem proteja
Șase copii de la o gradiniță din Buzău, confirmați cu virusul gripal
Încă cinci persoane au murit din cauza gripei. Numărul deceselor a ajuns la 25