O mamă s-a luptat cu statul român ca să aducă în țară un medicament de 70.000 de euro

Ultimul update: Vineri 04 Mai 2018 20:19
Data publicarii: Vineri 04 Mai 2018 19:29
Categorie: Sanatate

Neputinţa sistemului nostru de sănătate desparte familiile. Pentru că la noi nu există încă un tratament pentru pacienţii cu atrofie musculară spinală, o mamă şi-a luat copilul bolnav şi s-a mutat în Italia, unde medicamentele sunt accesibile.

Aşa şi-a ţinut fiul în viaţă. Mai bine de un an, s-a luptat cu birocraţia ca să convingă statul român să aducă medicamentul necesar şi la noi și a reuşit. Ministerul Sănătăţii promite că într-o lună tratamentul va fi accesibil tuturor bolnavilor.

Ştefan avea 8 luni când a fost diagnosticat cu atrofie musculară spinală. Este o boală ereditară care duce la deteriorarea progresivă a muşchilor corpului, până când bolnavul paralizează.

Disperaţi, părinţii au căutat soluţii şi au aflat că în Occident există un tratament eficient pentru această boală. Au apelat la Ministerul Sănătăţii şi au făcut memorii în care au cerut ca medicamentul să fie adus şi în România. O doză costă 70.000 de euro.

Văzând că nu se întâmplă nimic, părinţii şi-au dat seama că au o singură soluţie: să plece din România.

Ana , mama lui Ştefan: „Am fost în Belgia pentru studiu clinic, dar nu am reuşit să ne relocăm. Am fost în Franţa, unde nu am reuşit să ne mutăm şi atunci am decis să rupem familia în două: eu cu copilul în Italia şi soţul cu celalat copil să rămână în țară.”

În Italia, mama şi-a găsit de lucru, şi-a făcut asigurare de sănătate şi aşa a reuşit să obţină tratamentul vital pentru Ştefan. Primele doze au fost administrate şi deja se văd primele semne.

Ana, mama lui Ştefan:Dacă era luat în braţe îi cădea căpşorul şi îl durea, acum poate să îşi ţină capul. Acestea sunt primele efecte, dar pentru noi sunt extraordinare.''

Cu toate acestea, părinţii lui Ştefan nu au renunţat să încerce să convingă Ministerul Sănătăţii că acel medicament este vital pentru sute de bolnavi. Au protestat în fiecare lună, alături de alţi bolnavi.

Ionica Baban, soţia lui Ionuţ: „Nu poate bea singur apă, nu poate mânca singur. Este o muncă pe care o faci 24 de ore din 24.''

În luna, martie Ministerul Sănătăţii a aprobat intrarea pe listă a medicamentelor decontate a 16 molecule necesare în tratarea unor afecţiuni grave precum cancerul, poliartrita sau tuberculoza. Din păcate, tratamentul pentru atrofie musculară spinală nu se afla printre ele, aşa că autorităţile promit acum că vor completa lista.

Iulian Crăciun, pacient: „Suntem aici pentru că suntem de principiul că trebuie să lupţi pentru drepturile tale.''

Ministerul Sănătăţii susţine că medicamentul va ajunge la pacienţi luna viitoare.

CLICK AICI pentru a instala GRATUIT aplicația Știrile ProTV pentru telefoane Android și iPhone!

Măsura luată de autorități împotriva infirmierelor care au furat 12.000 de euro unui pacient
Măsura luată de autorități împotriva infirmierelor care au furat 12.000 de euro unui pacient
VIDEO PROTVPLUS.RO
LA MARUTA
Ioana Ignat si Edward Sanda, un nou hit
Un nou hit de exceptie din partea celor mai talentati tineri, Ioana Ignat si Edward Sanda

09:10
NINJA WARRIOR
Fii pe fază!
Oare cine vor fi următorii semifinaliști Ninja Warrior?

00:30
LA MARUTA
Spectacol in memoria lui Dan Spataru
Silvia Dumitrescu s-a reunit impreuna cu alti artisti intr-un spectacol in memoria lui Dan Spataru

11:04
GOSPODAR FARA PERECHE
EXCLUSIV: Îl vor pe Vasile, dar cine sunt ele cu adevărat?
Adina, Amalia, Alexandra și Camelia - ele sunt fetele iubitoare de rural, care vor să-i fure inima lui Vasile.

03:14
GOSPODAR FARA PERECHE
EXCLUSIV: Cine concurează pentru inima lui Adrian?
Adina și Elena sunt cele două pretendente tinere la inima lui Adrian.

00:20
LA MARUTA
Transformarile radicale cu ajutorul lui Adrian Perjovschi
Simona a avut parte de o transformare radicala

05:44
VORBESTE LUMEA
Prietenie de-o viata
Emilia si Nicu Paleru se cunosc de peste 20 de ani

05:54
VORBESTE LUMEA
Si-au facut vacanta de vara la frig, in tarile nordice!
Tudor Ionescu si sotia lui au fost in Amsterdam, Brugges, Gent, Haga, Giethorn, Naarden

13:12
DIVERTISMENT
EXCLUSIV: Anda Adam plină de surprize!
Deschisă, cu suflet tânăr și cu forțe proaspete Anda este pusă pe fapte mari. Vlogging, piese, clipuri, familie sunt unele dintre subiectele pe care le discutăm cu Anda într-un interviu exclusiv pe PRO TV PLUS!

03:55
VISURI LA CHEIE
S-au intors acasa, insa nu la aceeasi casa.
Familia Dinuta poate incepe acum o viata noua, dupa ajutorul primit de la Visuri la cheie

15:14
spital
Alertă în județul Mureș. S-au înregistrat peste 60 de cazuri de hepatita A
Pentru a doua oară, un bărbat din Iași a fost salvat de o rudă, care i-a donat un rinichi
S-a lansat campania de înscriere online în registrul donatorilor de celule stem hematopoietice
Nereguli în activitatea de transplant. Un singur om lua toate deciziile
4 români mor în fiecare oră din cauza unui AVC. Sistemul duce lipsă de specialiști pentru tratarea bolnavilor
Studiu: Consumul de lactate duce la scăderea riscului de AVC
tantar
Numărul cazurilor de infecție cu virusul West Nile a ajuns la 166, iar 17 oameni au murit
Platforma lansată de Asociația Bolnavilor cu Limfoame în sprijinul pacienților care suferă de limfom și leucemie
Ministerul Sănătății ar putea mări lista medicamentelor scumpe, decontate
Institutul Clinic Fundeni are o nouă instalație de aer condiționat pentru blocul operator
Mai multe orașe, împânzite cu pliante antivaccinare cu sigla falsă a Ministerului Sănătății
Face terapie de la 2 ani, ca să înveţe să spună "mama" sau "mă doare". Afecţiunea de care suferă