O mamă s-a luptat cu statul român ca să aducă în țară un medicament de 70.000 de euro

Ultimul update: Vineri 04 Mai 2018 20:19
Data publicarii: Vineri 04 Mai 2018 19:29
Categorie: Sanatate

Neputinţa sistemului nostru de sănătate desparte familiile. Pentru că la noi nu există încă un tratament pentru pacienţii cu atrofie musculară spinală, o mamă şi-a luat copilul bolnav şi s-a mutat în Italia, unde medicamentele sunt accesibile.

Aşa şi-a ţinut fiul în viaţă. Mai bine de un an, s-a luptat cu birocraţia ca să convingă statul român să aducă medicamentul necesar şi la noi și a reuşit. Ministerul Sănătăţii promite că într-o lună tratamentul va fi accesibil tuturor bolnavilor.

Ştefan avea 8 luni când a fost diagnosticat cu atrofie musculară spinală. Este o boală ereditară care duce la deteriorarea progresivă a muşchilor corpului, până când bolnavul paralizează.

Disperaţi, părinţii au căutat soluţii şi au aflat că în Occident există un tratament eficient pentru această boală. Au apelat la Ministerul Sănătăţii şi au făcut memorii în care au cerut ca medicamentul să fie adus şi în România. O doză costă 70.000 de euro.

Văzând că nu se întâmplă nimic, părinţii şi-au dat seama că au o singură soluţie: să plece din România.

Primul transplant de inimă din România, după 9 luni de aşteptări. Pacientul, un bărbat din Galaţi

Ana , mama lui Ştefan: „Am fost în Belgia pentru studiu clinic, dar nu am reuşit să ne relocăm. Am fost în Franţa, unde nu am reuşit să ne mutăm şi atunci am decis să rupem familia în două: eu cu copilul în Italia şi soţul cu celalat copil să rămână în țară.”

În Italia, mama şi-a găsit de lucru, şi-a făcut asigurare de sănătate şi aşa a reuşit să obţină tratamentul vital pentru Ştefan. Primele doze au fost administrate şi deja se văd primele semne.

Ana, mama lui Ştefan:Dacă era luat în braţe îi cădea căpşorul şi îl durea, acum poate să îşi ţină capul. Acestea sunt primele efecte, dar pentru noi sunt extraordinare.''

Cu toate acestea, părinţii lui Ştefan nu au renunţat să încerce să convingă Ministerul Sănătăţii că acel medicament este vital pentru sute de bolnavi. Au protestat în fiecare lună, alături de alţi bolnavi.

Ionica Baban, soţia lui Ionuţ: „Nu poate bea singur apă, nu poate mânca singur. Este o muncă pe care o faci 24 de ore din 24.''

În luna, martie Ministerul Sănătăţii a aprobat intrarea pe listă a medicamentelor decontate a 16 molecule necesare în tratarea unor afecţiuni grave precum cancerul, poliartrita sau tuberculoza. Din păcate, tratamentul pentru atrofie musculară spinală nu se afla printre ele, aşa că autorităţile promit acum că vor completa lista.

Iulian Crăciun, pacient: „Suntem aici pentru că suntem de principiul că trebuie să lupţi pentru drepturile tale.''

Ministerul Sănătăţii susţine că medicamentul va ajunge la pacienţi luna viitoare.

CLICK AICI pentru a instala GRATUIT aplicația Știrile ProTV pentru telefoane Android și iPhone!

Măsura luată de autorități împotriva infirmierelor care au furat 12.000 de euro unui pacient

Măsura luată de autorități împotriva infirmierelor care au furat 12.000 de euro unui pacient

VIDEO PROTVPLUS.RO

LA MARUTA

Shift si Connect-R, lanseaza hit-ul verii

"Piele Alba, Piele Neagra" este noua piesa a celor doi artisti


03:06

LA MARUTA

Ioana Voicu. debut "Magic" in muzica

Ioana:"Am inceput Conservatorul, dar m-am lasat in anul doi si am ales sa fac televiziune."


08:36

LA MARUTA

Campioana Anca Bucur, doua luni pana la nastere

Anca Bucur:"Cand va intoarceti din vacanta va voi spune numele copilului."


08:24

LA MARUTA

Nea Vasile, cozonaci de vacanta

Nea Vasile, supereroul lui Maruta


07:57

LA MARUTA

Cantec, joc si voie buna, cu gandul la vacanta

Ansamblu Cununa de pe Somes


20:58

VORBESTE LUMEA

Diana si Adrian Enache, talent la puterea a doua.

Fiica lui Adrian Enache este studenta la Drept


18:13

VORBESTE LUMEA

Giulia si Stefania, distractie pe litoral

Stefania:"Am pigmentul mai inchis la culoare, seman cu mama."


04:06

VORBESTE LUMEA

Mirabela Dauer, sarbatorita la Viena

Mirabela Dauer si-a aniversat ziua de nastere alaturi de prieteni


17:12

VORBESTE LUMEA

Vara pe ritmuri grecesti

Piesa "S'agapao", peste un milion de vizualizari pe youtube


09:15

VORBESTE LUMEA

Familia Nasturica si-au luat iaht...gonflabil

Elvis Nasturica:"La 18 ani, o sa-i cumpar un iaht adevarat."


04:58
medicamente

Statul va deconta medicamentele pentru pacienții care suferă de atrofie musculară

Numărul donatorilor de organe, în scădere. Sorina Pintea: ”O parte din vină e a autorităților”

Peste 100 de noi cazuri de rujeolă au fost înregistrate în ultima săptămână

În pericol din cauza unei unghii încarnate. De ce nu a putut fi operat decât de un medic străin

Criză de sânge în Oradea. Angajații Centrului de Transfuzie au lansat un apel

A murit lângă spital după ce i s-a făcut o injecție și a fost lăsat să plece acasă

spital

Spitalele care le-au făcut pacienților viața mai ușoară cu ajutorul tehnologiei. Aglomerația a devenit istorie

Afecțiunea care omoară 54.000 de oameni anual. România are doar 11 centre de îngrijire

Bacilul care a ucis 9 persoane. S-ar găsi în porumb și în produsele congelate

Sorina Pintea a numit un nou director executiv la Agenția Națională de Transplant

Cauzele lipsei de medicamente din România. Deși e ilegal, cumpărăm mai scump decât alte țări

Ce se va întâmpla cu cei 200.000 de euro care ar fi trebuit să îl salveze pe Călin Farcaș