O mamă s-a luptat cu statul român ca să aducă în țară un medicament de 70.000 de euro
Neputinţa sistemului nostru de sănătate desparte familiile. Pentru că la noi nu există încă un tratament pentru pacienţii cu atrofie musculară spinală, o mamă şi-a luat copilul bolnav şi s-a mutat în Italia, unde medicamentele sunt accesibile.
Aşa şi-a ţinut fiul în viaţă. Mai bine de un an, s-a luptat cu birocraţia ca să convingă statul român să aducă medicamentul necesar şi la noi și a reuşit. Ministerul Sănătăţii promite că într-o lună tratamentul va fi accesibil tuturor bolnavilor.
Ştefan avea 8 luni când a fost diagnosticat cu atrofie musculară spinală. Este o boală ereditară care duce la deteriorarea progresivă a muşchilor corpului, până când bolnavul paralizează.
Disperaţi, părinţii au căutat soluţii şi au aflat că în Occident există un tratament eficient pentru această boală. Au apelat la Ministerul Sănătăţii şi au făcut memorii în care au cerut ca medicamentul să fie adus şi în România. O doză costă 70.000 de euro.
Văzând că nu se întâmplă nimic, părinţii şi-au dat seama că au o singură soluţie: să plece din România.
Ana , mama lui Ştefan: „Am fost în Belgia pentru studiu clinic, dar nu am reuşit să ne relocăm. Am fost în Franţa, unde nu am reuşit să ne mutăm şi atunci am decis să rupem familia în două: eu cu copilul în Italia şi soţul cu celalat copil să rămână în țară.”
În Italia, mama şi-a găsit de lucru, şi-a făcut asigurare de sănătate şi aşa a reuşit să obţină tratamentul vital pentru Ştefan. Primele doze au fost administrate şi deja se văd primele semne.
Ana, mama lui Ştefan: „Dacă era luat în braţe îi cădea căpşorul şi îl durea, acum poate să îşi ţină capul. Acestea sunt primele efecte, dar pentru noi sunt extraordinare.''
Cu toate acestea, părinţii lui Ştefan nu au renunţat să încerce să convingă Ministerul Sănătăţii că acel medicament este vital pentru sute de bolnavi. Au protestat în fiecare lună, alături de alţi bolnavi.
Ionica Baban, soţia lui Ionuţ: „Nu poate bea singur apă, nu poate mânca singur. Este o muncă pe care o faci 24 de ore din 24.''
În luna, martie Ministerul Sănătăţii a aprobat intrarea pe listă a medicamentelor decontate a 16 molecule necesare în tratarea unor afecţiuni grave precum cancerul, poliartrita sau tuberculoza. Din păcate, tratamentul pentru atrofie musculară spinală nu se afla printre ele, aşa că autorităţile promit acum că vor completa lista.
Iulian Crăciun, pacient: „Suntem aici pentru că suntem de principiul că trebuie să lupţi pentru drepturile tale.''
Ministerul Sănătăţii susţine că medicamentul va ajunge la pacienţi luna viitoare.
CLICK AICI pentru a instala GRATUIT aplicația Știrile ProTV pentru telefoane Android și iPhone!
Etichete: atrofie musculara spinala, medicamente, ministerul sanatatii,
Dată publicare:
