SITUATIE DISPERATA pentru 400 de copii romani bolnavi de fibroza chistica!
Traiesc, doar daca parintii lor scot bani din piatra seaca. Este situatia disperata in care se afla 400 de copii romani, atinsi de o boala genetica grava- fibroza chistica, dupa ce medicamentele vitale au fost scoase de pe lista de gratuitati.
La sase luni dupa aceasta schimbare, rudele lor cer Ministerului Sanatatii indurare - fara fiole pentru inhalatii, fara capsule, cei mici s-ar sufoca in cateva zile.
Copiii cu fibroza chistica trebuie ingrijiti permanent, asa ca in toate cazurile, parintii si-au lasat serviciul si au devenit insotitori ai celui mic. Salariul dat de stat pentru asemenea cazuri este de 500 de lei pe luna.
Doar cele doua medicamente - Kreon si Fluimucil - costa intre 600 si 900 de lei pe luna. Nici aparatura pentru inhalatiile pe care cei mici le fac de cateva ori pe zi nu este gratuita sau compensata. Un astfel de instrument, care trebuie inlocuit la cateva luni, costa intre 300 si 600 de lei.
Acesti copii au nevoie, in plus, de o alimentatie hipercalorica mai concentrata cu 150%, fata de necesarul unuia sanatos. Suplimentele nutritive, laptele praf special, sucurile preparate pentru asemenea cazuri sunt extrem de scumpe, iar dieta corecta costa, pe langa medicamente, inca 500-800 de lei.
Si parintii, si medicii care ii ingrijesc la Spitalul Grigore Alexandrescu din Bucuresti au trimis nenumarate adrese si memorii catre Ministerul Sanatatii. Raspunsul a fost clar: "Intr-adevar, nu mai sunt gratuite, mai multe detalii obtineti de la Casa Nationala de Asigurari de Sanatate." Reprezentantii institutiei arata insa ca decizia apartine, totusi, Ministerului Sanatatii.
In aprilie, incepe revizuirea listelor de medicamente compensate si gratuite. Doar ca, acum, niciun medicament dat si fara reteta nu mai poate intra si pe lista celor gratuite- schimbare adusa de fostul ministru al Sanatatii, Eugen Nicolaescu. Ceea ce inseamna ca nici cele doua medicamente pentru fibroza chistica, Kreon capsule si Fluimucil fiole pentru inhalatii, nu pot fi date din nou gratuit, nici copiilor cu boli cronice, pana cand nu se modifica aceasta lege.
Despre fibroza chistica:
Se estimeaza ca aceasta afectiune apare cu o frecventa de 1/3000 nou nascuti. Este mai frecventa la rasa caucaziana, fiind mai rara la alte rase. Aproximativ 50% dintre copii mor in prima parte a vietii.
Care sunt cauzele fibrozei chistice?
Mutatiile congenitale ale genei CFTR determina schimbari ale proteinei responsabile cu transportul ionilor prin membrana celulara. Aceasta cauzeaza perturbari ale secretiei glandelor exocrine (aceste glande secreta la nivelul suprafetelor acoperite de epiteliu, si nu in fluxul sanguin) mai ales la nivelul sistemului respirator si tractului gastrointestinal. Fibroza chistica este o afectiune incurabila. Doar un mic procent dintre acesti pacienti traiesc peste 20 de ani.
Care sunt simptomele fibrozei chistice?
Grupul de lucru pentru fibroza chistica din Polonia si Societatea Pediatrica din Polonia au propus un set de criterii care ar putea indica aceasta afectiune, in prezenta unuia sau mai multor simptome din cele de mai jos.
La nivelul sistemului respirator: tuse cronica si paroxistica, pneumonie cronica si recurenta, hemoptizii (tuse cu sange), infectii cronice cu Pseudomonas aeruginosa sau Stafilococ auriu, atelectazii recurente (umplere insuficienta cu aer in anumite parti ale plamanului), bronsiectazii (dilatatii anormale ale bronhiilor), semne de fibroza pulmonara pe radiografie (striatii), sinuzite cronice. La nivelul tractului gastrointestinal: la nou nascuti - ileus meconial sau sindromul dopului meconial, icter prelungit; transpiratii profunde, urat mirositoare, simptome ale sindromului de malabsobtie, prolaps de mucoasa rectala, ciroza biliara hepatica, litiaza biliara la copil, pancreatite cronice la copil, torsiune intestinala la fat (in viata intrauterina). Alte simptome, la nivelul altor organe si sisteme, sunt posibile, incluzand mai ales: deficit de greutate si de crestere, inflamarea glandei salivare parotide, deficitul proteic cu modificari de crestere in timpul copilariei, semne ale deficitului de vitamine liposolubile.
Cum este diagnosticata fibroza chistica?
Suspiciunea de fibroza chistica apare pe baza semnelor clinice de la nivelul sistemului respirator sau tractului gastrointestinal. Confirmarea diagnosticului se face prin determinarea concentratiei de clor a sudorii, ca si prin studii genetice care confirma mutatia la nivelul genei CFTR.
Tratament
Tratamentul fibrozei chistice consta in asigurarea unei diete hipercalorice inca din primele zile de viata, reprezentand cam 120-150% din ceea ce necesita in mod normal un copil sanatos de aceeasi varsta. Copiii ar trebui alaptati cat de mult timp este posibil. Dieta trebuie completata cu aport mai mare de clorura de sodiu, ca si cu vitamine liposolubile (A, D, E, K) si vitamina B6. Deficienta exocrina a pancreasului (manifestata prin scaune grase) este tratata prin administrarea preparatelor enzimatice pancreatice la fiecare masa. Tratamentul fibrozei chistice ar trebui sa includa tratarea corecta a afectiuniilor respiratorii cronice si recurente, in principal drenajul sistematic al mucusului stagnant la nivelul tractului respirator, tratamentul antibacterial in timpul exacerbarilor simptomelor bronho-pulmonare, utilizarea preparatelor mucolitice, ca si - la unii copii - tratamentele steroide, administrate pe cale orala, intravenoasa sau inhalatorie.
Pronostic
Pronosticul fibrozei chistice este intotdeauna grav. Se estimeaza ca majoritatea pacientilor mor in prima parte a copilariei, inainte ca diagnosticul sa poate fi pus. In ultimii ani, metodele de diagnostic s-au imbunatatit si pediatrii au inceput sa recunoasca mai rapid aceasta afectiune. Tratamentul modern a contribuit la o prelungire semnificativa a duratei de supravietuire a acestor pacienti. In tarile europene si in America de Nord, aproximativ 50% dintre pacienti ating varsta de 30 de ani.
DACA DORITI SA II AJUTATI PE CEI 6 COPII BOLNAVI DE FIBROZA CHISTICA INTERNATI LA SPITALUL GRIGORE ALEXANDRESCU DIN CAPITALA, SUNATI LA NUMARUL DE TELEFON 0744. 102. 730
A fost deschis contul RO33RNCB0051078219830001 pe numele Negrau Violeta. Sucursala BCR, Panait Istrati, Braila.
