Apel pentru salvarea unui bebeluș de 2 luni. Darin a fost diagnosticat cu o boală rară
Darin, un bebeluș de doar 2 luni, are nevoie de ajutor, după ce a fost diagnosticat cu o boală cruntă.
Bebeluțul a fost diagnosticat cu atrofie musculară spinală tip 1, o boală genetică rară progresivă care ar putea duce în scurt timp la deces.
Părinții lui au lansat un apel, pe Facebook, pentru a strânge suma necesară de bani pentru achiziționarea aparatelor și a tratamentului care i-ar putea prelungi viața.
Pentru început, aparatele la care bebelușul va fi conectat costă 20.000 de euro, iar medicamentul se găsește doar în străinătate și costă 600.000 euro în primul an, iar apoi anual 300.000 euro.
Cei care doresc să-l ajute pe Darin, pot dona AICI.
Apelul integral:
"Puiutul nostru se numeste Darin Gabriel si are 2 luni.
Momentul in care am devenit parinti a fost cel mai fericit, dar un nor negru a aparut in viata noastra in urma cu o saptamana cand a fost diagnosticat (confirmat genetic ) cu atrofie musculara spinala tip 1 (SMA 1), o boala genetica rara, progresiva care ar putea duce in scurt timp la deces.
Darin are nevoie de aparate medicale pentru a-l tine in viata, el neputand sa respire si sa tuseasca singur, musculatura nu ii permite acest lucru.
Cu fiecare secunda starea lui se deterioreaza, fiind o boala agresiva cu care trupusorul lui lupta, dar are nevoie de ajutorul nostru sa supravietuiasca.
Momentul in care am aflat despre boala si modul in care actioneaza a fost unul sfasietor…simti cum totul se darama in jurul tau, te intrebi de ce tie… de ce el…pur si simplu de ce… si numai gandul ca el nu ar putea avea o viata normala, te doboara efectiv fizic, dar mai ales sufleteste.
Pana acum o saptamana, nici nu realizam cat de repede evolueaza boala si cat de agresiva este. Ne-am trezit intr-o dimineata ca refuza sa manance, era slabit si am ajuns cu el la urgente, internat la terapie intensiva si de atunci suntem tot acolo.
Ni s-a explicat ca refuzul de a manca era din cauza ca toata energia corpului se consuma pentru a respira.
Am luat legatura cu mai multe centre in care se administreaza tratamentul experimental - Avexis, un tratament cu criterii de eligibiliate foarte stricte, pe care nu mai suntem siguri ca el le indeplineste in acest moment. Inca asteptam un raspuns din partea lor…Doamne ajuta sa fie afirmativ!
Acum ne luptam, cautam, dam telefoane in toate directiile sa putem pleca in afara(oriunde in Europa) pentru a urma un tratament. Impropriu spus tratament, deoarece in momentul de fata nu exista unul care sa vindece aceasta cumplita boala, ci doar unul care impiedica evolutia ei, numit SPINRAZA. Acest medicament da sansa la viata persoanelor cu SMA, insa aceasta sansa costa foarte mult (aproximativ 600 000 Euro in primul an, iar apoi anual 300 000 Euro, in functie de cat negociaza fiecare tara in care se administreaza), suma pe care un om obisnuit nu si-o poate permite.
Exista cateva tari in Europa care au aprobat si subventioneaza SPINRAZA, dar fiecare tara are propriile conditii si prefera sa ofere cel mai scump medicament din lume cu prioritate cetatenilor ei.
Tratamentul in sine consta in administrarea unei substanțe printr-o injecție intratecala, injecție prin care se extrag 5 ml lichid din coloana vertebrala si se baga acest medicament numit SPINRAZA. Aceste injecții se fac 6 in primul an, apoi 3 pe an pentru toată viața.
Cel mai mare dusman al nostru este timpul, iar lupta cu el este cumplita, te face sa te simti neputincios ca nu poti face mai mult pentru copilul tau…la care se adauga si birocratia fiecarei tari in parte.
In momentul de fata ducem si o lupta psihologica, el fiind internat la terapie intensiva unde noi, ca si parinti, avem dreptul de a sta cu el maxim 2 ore pe zi si nici macar nu putem sta toti 3 impreuna, pentru ca nu au voie ambii parinti in acelasi timp. Doua ore in care nu stim cum sa ii aratam mai bine cat de mult il iubim, ca ii suntem alaturi si ca facem tot posibilul sa-i fie bine.
E greu sa zambesti si sa te abtii sa nu plangi in fata lui cand il vezi asa mititel si neajutorat, dar trebuie sa-i transmitem liniste si putere sa poata lupta cu boala asta cumplita.
Toate eforturile noastre financiare merg inspre achizitionarea aparatelor, relocare si obtinerea unei asigurari medicale, ceea ce nu e deloc usor mai ales atunci cand timpul este impotriva noastra.
Pentru inceput, costul aparatelelor de care el este dependent se ridica la aproximativ 20 000 €. In plus, pentru a ingriji un copil bolnav de amiotrofie spinala e nevoie de cateva mii de euro lunar, deoarece are nevoie de nutritionist, pneumolog, neurologist, ortoped, fizioterapie, kinetoterapie, terapie vojda, electroterapie, acupunctura, suplimente alimentare de cea mai buna calitate, orteze, corset, scaun, verticalizator si tot felul de aparate pentru a inlocui lipsa musculaturii din corp.
Orice ajutor cat de mic, ii da o sansa in plus sufletelului nostru Darin.
Multumim din suflet ca ne sunteti alaturi! Si o rugaciune si un gand bun pot face minuni."
.webp)
