Apel pentru salvarea unui bebeluș de 2 luni. Darin a fost diagnosticat cu o boală rară

Ultimul update: Vineri 24 August 2018 22:05
Data publicarii: Vineri 24 August 2018 21:52
Categorie: Social
caz umanitar

Darin, un bebeluș de doar 2 luni, are nevoie de ajutor, după ce a fost diagnosticat cu o boală cruntă.

Bebeluțul a fost diagnosticat cu atrofie musculară spinală tip 1, o boală genetică rară progresivă care ar putea duce în scurt timp la deces.

Părinții lui au lansat un apel, pe Facebook, pentru a strânge suma necesară de bani pentru achiziționarea aparatelor și a tratamentului care i-ar putea prelungi viața.

Pentru început, aparatele la care bebelușul va fi conectat costă  20.000 de euro, iar medicamentul se găsește doar în străinătate și costă 600.000 euro în primul an, iar apoi anual 300.000 euro.

Cei care doresc să-l ajute pe Darin, pot dona AICI.

Apelul integral:

"Puiutul nostru se numeste Darin Gabriel si are 2 luni.

Momentul in care am devenit parinti a fost cel mai fericit, dar un nor negru a aparut in viata noastra in urma cu o saptamana cand a fost diagnosticat (confirmat genetic ) cu atrofie musculara spinala tip 1 (SMA 1), o boala genetica rara, progresiva care ar putea duce in scurt timp la deces.

Darin are nevoie de aparate medicale pentru a-l tine in viata, el neputand sa respire si sa tuseasca singur, musculatura nu ii permite acest lucru.

Cu fiecare secunda starea lui se deterioreaza, fiind o boala agresiva cu care trupusorul lui lupta, dar are nevoie de ajutorul nostru sa supravietuiasca.

Momentul in care am aflat despre boala si modul in care actioneaza a fost unul sfasietor…simti cum totul se darama in jurul tau, te intrebi de ce tie… de ce el…pur si simplu de ce… si numai gandul ca el nu ar putea avea o viata normala, te doboara efectiv fizic, dar mai ales sufleteste.

Pana acum o saptamana, nici nu realizam cat de repede evolueaza boala si cat de agresiva este. Ne-am trezit intr-o dimineata ca refuza sa manance, era slabit si am ajuns cu el la urgente, internat la terapie intensiva si de atunci suntem tot acolo.

Ni s-a explicat ca refuzul de a manca era din cauza ca toata energia corpului se consuma pentru a respira.
Am luat legatura cu mai multe centre in care se administreaza tratamentul experimental - Avexis, un tratament cu criterii de eligibiliate foarte stricte, pe care nu mai suntem siguri ca el le indeplineste in acest moment. Inca asteptam un raspuns din partea lor…Doamne ajuta sa fie afirmativ!

Acum ne luptam, cautam, dam telefoane in toate directiile sa putem pleca in afara(oriunde in Europa) pentru a urma un tratament. Impropriu spus tratament, deoarece in momentul de fata nu exista unul care sa vindece aceasta cumplita boala, ci doar unul care impiedica evolutia ei, numit SPINRAZA. Acest medicament da sansa la viata persoanelor cu SMA, insa aceasta sansa costa foarte mult (aproximativ 600 000 Euro in primul an, iar apoi anual 300 000 Euro, in functie de cat negociaza fiecare tara in care se administreaza), suma pe care un om obisnuit nu si-o poate permite.

Exista cateva tari in Europa care au aprobat si subventioneaza SPINRAZA, dar fiecare tara are propriile conditii si prefera sa ofere cel mai scump medicament din lume cu prioritate cetatenilor ei.

Tratamentul in sine consta in administrarea unei substanțe printr-o injecție intratecala, injecție prin care se extrag 5 ml lichid din coloana vertebrala si se baga acest medicament numit SPINRAZA. Aceste injecții se fac 6 in primul an, apoi 3 pe an pentru toată viața.

Cel mai mare dusman al nostru este timpul, iar lupta cu el este cumplita, te face sa te simti neputincios ca nu poti face mai mult pentru copilul tau…la care se adauga si birocratia fiecarei tari in parte.

In momentul de fata ducem si o lupta psihologica, el fiind internat la terapie intensiva unde noi, ca si parinti, avem dreptul de a sta cu el maxim 2 ore pe zi si nici macar nu putem sta toti 3 impreuna, pentru ca nu au voie ambii parinti in acelasi timp. Doua ore in care nu stim cum sa ii aratam mai bine cat de mult il iubim, ca ii suntem alaturi si ca facem tot posibilul sa-i fie bine.

E greu sa zambesti si sa te abtii sa nu plangi in fata lui cand il vezi asa mititel si neajutorat, dar trebuie sa-i transmitem liniste si putere sa poata lupta cu boala asta cumplita.
Toate eforturile noastre financiare merg inspre achizitionarea aparatelor, relocare si obtinerea unei asigurari medicale, ceea ce nu e deloc usor mai ales atunci cand timpul este impotriva noastra.

Pentru inceput, costul aparatelelor de care el este dependent se ridica la aproximativ 20 000 €. In plus, pentru a ingriji un copil bolnav de amiotrofie spinala e nevoie de cateva mii de euro lunar, deoarece are nevoie de nutritionist, pneumolog, neurologist, ortoped, fizioterapie, kinetoterapie, terapie vojda, electroterapie, acupunctura, suplimente alimentare de cea mai buna calitate, orteze, corset, scaun, verticalizator si tot felul de aparate pentru a inlocui lipsa musculaturii din corp.

Orice ajutor cat de mic, ii da o sansa in plus sufletelului nostru Darin.

Multumim din suflet ca ne sunteti alaturi! Si o rugaciune si un gand bun pot face minuni."

caz umanitar Seymour Hersh, jurnalist castigator al premiului Pulitzer

Sursa: Pro TV

Surpriza făcută de un tată fiicei lui de doi ani, bolnavă de leucemie
Surpriza făcută de un tată fiicei lui de doi ani, bolnavă de leucemie
Boala de care suferă cei care își editează mereu pozele postate pe internet. Avertismentul psihologilor
Boala de care suferă cei care își editează mereu pozele postate pe internet. Avertismentul psihologilor
VIDEO PROTVPLUS.RO
VOCEA ROMANIEI
Vocea României - sezonul 8: Oana vs Antinia
Oana și Antinia au cântat în numele iubirii, pentru muzică. Ce alegere a făcut Irina Rimes?

12:13
VOCEA ROMANIEI
Vocea României - sezonul 8: Claudia Vs Izabela
Tensiune între antrenorii Vocea României. Claudia și Izabela au dat tot ce e mai bun, însă uite cum au reacționat Smiley și Tudor

13:37
VOCEA ROMANIEI
Vocea României - sezonul 8: Dalina vs Lina
Dalina și Lina au interpretat într-un mod original piesa lui Katty Perry "Roar" și au sfârșit confruntarea într-o mare de aplauze. Pe cine a ales Smiley?

08:42
VOCEA ROMANIEI
Vocea României - sezonul 8: Alexandra vs Teodora vs Romanița
Au pășit pe scena Vocea României ca niște adevărate artiste și au realizat un trio fantastic. A fost o alegere grea, însă Tudor a decis

11:12
VOCEA ROMANIEI
Vocea României - sezonul 8: Maria Vs Eva
Emoții mari pe scena Vocea României. Uite cum s-au descurcat Maria și Eva

09:13
VOCEA ROMANIEI
Vocea României - sezonul 8: Andrei vs Claudiu
Până și Adele ar fi dansat pe o asemenea interpretare. Uite ce moment plin de energie au avut băieții pe scenă. Ce-a avut de spus Smiley?

12:15
VOCEA ROMANIEI
Vocea României - sezonul 8: Madalina vs Maria
Transmit o emoție pe care e greu să nu empatizezi. Mădălina și Maria au abordat o interpretare foarte interesantă însă antrenorii au avut păreri diferite

10:59
LA MARUTA
Călătorul aventurier, imagini fabuloase din Columbia

08:43
LA MARUTA
România, te iubesc!, 10 ani de povești

05:32
LA MARUTA
Skivo, o zi în culisele vloggingului

06:20
Ada Iliescu
Handbalista Ada Iliescu mai are nevoie de 8.000 de euro ca să audă din nou. Cum poți dona
Ce s-a întâmplat cu asistaţii social după adoptarea "Legii anti-lene". "Eu nu prea pot, am mai multe"
Soluţia experţilor UE pentru facturi mai mici. Cum trebuie să ne spălăm
Angajaţii Metrorex au anunțat că vor intra în grevă generală pe perioadă nedeterminată
Patru răniți după impactul violent dintre două mașini, la Sinaia. Manevra periculoasă făcută de un șofer
Tinerii se înghesuie să lucreze la stat. Cât de mult se câştigă chiar şi fără experienţă
morminte
Firmele specializate în îngrijirea locurilor de veci, tot mai căutate. Preţul cerut pentru un mormânt
Povestea lui Traian Popa, un tată care își crește singur copiii: „Suntem luptători și mergem înainte”. VIDEO
Grevă la metrou, joi dimineață. Intervalul orar în care nu vor circula trenurile
Cele mai căutate jucării de Crăciun. Cea mai scumpă costă 480 de lei
Un șofer fără carnet a fost oprit de polițiști cu focuri de armă
Medicii din Cluj i-au pus carton în loc de ghips unei femei cu mâna ruptă