Unul din 10.000 de nou-nascuti din Romania este afectat de o boala necrutatoare. Cat costa un test si cum poate fi depistata

bebelus

1 din 10.000 de nou-nascuti din Romania este condamnat la suferinta din cauza unei boli mai putin cunoscute, fenilcetonuria.

Aceasta boala crunta, care afecteaza creierul si ii intarzie evolutia, poate fi depistata la cateva zile de la nastere, iar testul costa doar 16 lei. Copiii nedepistati la timp cu aceasta maladie capata retard mintal iar recuperarea lor este extrem de costisitoare.

In prezent, aproximativ 200 de copii din Romania au fost depistati cu fenilcetonurie, boala genetica grava, cu dezastruoase consecinte asupra sistemului nervos. Cu un tratament inceput insa cat mai devreme, copiii ar avea o sansa. Testul e simplu: Doar o picatura de sange recoltata la timp, in prima de saptamna de viata a copilului, poate depista boala.

Laura Petreus, Presedinte Asociatie Aproteica: "Practic mamicile ar trebui sa stie, asistentele din maternitate ar trebui sa le informeze, dar neexistand obligativitatea testarii tuturor nou-nascutilor se intampla scapari"

In absenta tratamentului, fenilcetonuria provoaca intarzierea mentala. Tratamentul pentru cei afectati de boala este unul costisitor…pe langa medicatia foarte scumpa este nevoie si de o dieta restrictiva in proteine. Pentru bebelusii diagnosticati - pana si laptele matern este otrava.

Citește și
politie Londra - Shutterstock
Cazul bebelusului disparut fara urma acum 12 ani. Indiciul descoperit abia acum de politie profileaza un scenariu cumplit
Ce au păţit poliţiştii care l-au lăsat pe Vlad Pascu să conducă drogat

Laura Petreus, Presedinte Asociatie Aproteica: "Cu tratament continuu si constant au sansa la o viata normala"

Asociatia Aproteica a bolnavilor de fenilcetonurie a organizat actiunea "O picatura pentru viata", iar in perioada urmatoare isi doreste sa informeze corect tinerii din 11 unitati de invatamant din Maramures, judet aflat pe locul doi la numarul de bolnavi, dupa Bihor. Sunt implicate in proiect si familiile copiilor bolnavi.

Alina Salajean, profesor: "Vom extinde acest proiect la nivelul colegiului nostru pentru ca toti elevii, fratii acestora si familiile lor sa afle de aceasta boala grava."

Statistic, un copil din zece mii este afectat de fenilcetonurie.

 

Articol recomandat de sport.ro
Primul lucru făcut de Dani Alves, după eliberarea condiționată
Primul lucru făcut de Dani Alves, după eliberarea condiționată
Citește și...
Bebelus abandonat pe strada de mama pentru ca s-a nascut cu inima in afara corpului. Ce spun medicii despre starea lui
Bebelus abandonat pe strada de mama pentru ca s-a nascut cu inima in afara corpului. Ce spun medicii despre starea lui

Un bebelus s-a nascut cu inima in afara corpului, in China. Copilul a fost abandonat de mama lui la 110 zile de viata, fiind gasit de un trecator si dus la spital.

Cazul bebelusului disparut fara urma acum 12 ani. Indiciul descoperit abia acum de politie profileaza un scenariu cumplit
Cazul bebelusului disparut fara urma acum 12 ani. Indiciul descoperit abia acum de politie profileaza un scenariu cumplit

Politistii din Londra sunt la un pas sa dezlege disparitia misterioasa a unui bebelus disparut in urma cu 12 ani.
 

Continua cercetarile in cazul bebelusului gasit mort intr-un tomberon, in Maramures. Ce au descoperit legistii la autopsie
Continua cercetarile in cazul bebelusului gasit mort intr-un tomberon, in Maramures. Ce au descoperit legistii la autopsie

Politistii din Maramures continua cercetarile in cazul bebelusului gasit mort intr-un container de gunoi din localitatea Viseul de Sus.

Recomandări
Avertisment lansat de Zelenski: Fără ajutorul imediat al SUA, Putin va împinge rapid războiul pe teritoriul NATO
Avertisment lansat de Zelenski: Fără ajutorul imediat al SUA, Putin va împinge rapid războiul pe teritoriul NATO

Preşedintele ucrainean Volodimir Zelenski spune că armata ucraineană a reuşit să ţină piept ofensivei ruse din lunile de iarnă, dar avertizează că fără un ajutor urgent în armament din partea Statelor Unite, Ucraina riscă să nu mai poate face faţă.

România a devenit noua obsesie a Rusiei. Declarațiile care spun totul despre tensiunile dintre Moscova și București
România a devenit noua obsesie a Rusiei. Declarațiile care spun totul despre tensiunile dintre Moscova și București

După o perioadă în care și-a concentrat atenția asupra Ucrainei și a Occidentului, mai ales în contextul masacrului din Moscova, dar și al războiului aflat în desfășurare, Rusia a luat în vizor, la nivel declarativ, România.

Ministrul Finanţelor, întrebat cât i-a venit factura la curent: „Nu ştiu de ce a fost o factură destul de mare”
Ministrul Finanţelor, întrebat cât i-a venit factura la curent: „Nu ştiu de ce a fost o factură destul de mare”

Ministrul Finanţelor, Marcel Boloş, a declarat că a plătit la ultima factură de energie electrică suma de 199 lei şi nu ştie de ce a fost „o factură destul de mare”, în contextul în care nu este un mare consumator de energie.