O boala rara o forteaza sa doarma si 11 zile la rand, dar statul considera ca handicapul e "moderat"
Lacunele din legile noastre duc uneori la nedreptati inimaginabile. O fata din Galati, care sufera de o boala extrem de rara, nu poate fi incadrata in gradul unu de handicap, asa cum ar fi normal.
Copila a fost diagnosticata cu hipersomnie si are perioade in care ii este imposibil sa ramana treaza: la un episod recent de acest tip, a dormit 11 zile, cu pauze de citeva minute, in care parintii s-au grabit s-o hraneasca. Medicii de la comisia de handicap sunt pusi in incurcatura si nu au cum sa ii acorde drept de insotitor si nici medicamente gratuite.
Cristiana pare o adolescenta absolut normala, dar putini stiu ca nu iese cu saptamanile din casa, din cauza ca sufera de o boala care ii poate pune oricand viata in pericol. Adoarme din senin si nimeni nu reuseste sa o mai trezeasca pentru perioade lungi de timp. Ultima data a dormit 11 zile.
"La inceput a avut perfuzii. Dupa aia, cand am reusit s-o trezim, cate putin, ii dadeam sa manance. Nu putea sa manance ea mult, dar, cat a mancat, pentru noi a fost multumitor, pentru ca a reusit sa manance si sa bea lichid", povesteste mama ei.
In urma unui material difuzat in urma cu un an si jumatate la Stirile ProTV, familia a primit donatii si copila a putut fi tratata intr-o clinica in Italia. Ar fi trebuit, insa, ca la intoarcere sa se fereasca de orice forma de boala, ceea ce nu a reusit sa faca:
"A racit baiatul la scoala, a luat o raceala si i-a dat si surorii sale. Stiam ca nu are voie sa raceasca, stiam ca trebuie sa evitam orice contact cu microbi", mai spune mama.
Cum boala a recidivat, parintii au incercat sa obtina incadrarea intr-un grad de handicap. Aici, insa, s-au lovit de un vid legislativ.
"Conform nomenclatorului, intr-adevar, aceasta forma de hipersomnie nu figura decat cu o incadrare moderata ca si grad de handicap. Dar acest lucru nu este conform cu realitatea. Nu putem decat sa inaintam petitia familiei, astfel incat ministerul sa ia in calcul o eventuala modificare legislativa", explica dr. Valentin Boldea, dir DSP Galati.
"Noi voiam ca medicatia sa i se poata permite a fi gratuita. Sa scoti milioane pe un medicament nu este normal, mai ales la un copil. Am un medicament de doua milioane sase sute, mai am un medicament de cateva milioane", spune mama fetei.
Pentru gradul doi de handicap, un bolnav primeste o indemnizatie de 60 de lei lunar, in timp ce, pentru primul grad, suma creste cu aproximativ o suta de lei. In plus, in astfel de situatii, o persoana apropiata poate primi statutul de insotitor, pentru care, de aseamenea, este platita cu 6-7 sute de lei pe luna.
Boala de care sufera Cristina: hipersomnie cu acumulari de amoniac in sange, nu a mai fost depistata, pana acum, in Romania.
Pentru gradul doi de handicap, un bolnav primeste o indemnizatie de 60 de lei lunar, in timp ce, pentru primul grad, suma creste cu aproximativ o suta de lei. In plus, in astfel de situatii, o persoana apropiata poate primi statutul de insotitor, pentru care, de aseamenea, este platita cu 6-7 sute de lei pe luna.
Boala de care sufera Cristina: hipersomnie cu acumulari de amoniac in sange, nu a mai fost depistata, pana acum, in Romania.
