Fetița care poate să iasă afară doar pe întuneric. Are o afecțiune pentru care nu există vindecare

Shutterstock 2672214293
Shutterstock

O fetiță de doi ani, care suferă de o afecțiune genetică rară ce o face practic „alergică” la soare, se poate juca acum în casă fără ca perdelele să fie trase.

Acest lucru este posibil datorită unei folii rezistente la razele UV montate pe ferestre, relatează BBC.

Mollie Murray, în vârstă de doi ani, din Scoția, este singurul copil cunoscut din Regatul Unit care are această variantă specifică de xeroderma pigmentosum (XP), o boală care îi face pielea extrem de sensibilă la lumina ultravioletă.

Afecțiunea, pentru care nu există vindecare, înseamnă că Mollie poate ieși afară în siguranță doar purtând îmbrăcăminte de protecție care îi acoperă complet corpul sau după lăsarea întunericului.

Familia a reușit să monteze folia luna trecută, cu finanțare din partea unei organizații caritabile înființate inițial pentru a sprijini construirea spitalului de copii din Aberdeen.

Mama lui Mollie, Kirsty Campbell, în vârstă de 35 de ani, asistentă medicală coordonatoare, a declarat că fiica sa este expusă riscului de arsuri solare pe tot parcursul anului - și că s-a ars chiar și în luna noiembrie.

„Singurul moment în care este sigur să ieșim afară este pe întuneric. Aș vrea să o țin în casă tot timpul ca să fie în siguranță, dar nu putem face asta, are nevoie de un anumit grad de normalitate”, spune mama ei.

Serviciul Național de Sănătate (NHS) plătise pentru montarea foliei la locuința lui Kirsty, însă părinții lui Mollie locuiesc separat și nu exista finanțare pentru instalarea acesteia și la casa tatălui ei, Ryan, unde fetița își petrece o mare parte din timp.

O fundație care oferă sprijin bebelușilor, copiilor și familiilor în timpul spitalizării sau după pierderea unei persoane dragi, a intervenit acum pentru a acoperi costul de 600 de lire sterline.

„Acum poate face lucruri simple, cum ar fi să se uite afară după poștaș sau să deseneze la lumina zilei”, a mai spus mama ei.

Mollie a fost internată și externată frecvent din spital încă de când era bebeluș, suferind de o serie de simptome, inclusiv convulsii și reflux sever.

A suferit prima arsură solară gravă într-o zi înnorată, în mai 2025. Situația s-a agravat când același lucru s-a întâmplat din nou două luni mai târziu.

În cele din urmă, a fost diagnosticată cu XP.

Medicii au avertizat că Mollie are un risc de 10.000 de ori mai mare de a dezvolta cancer de piele decât alți copii.

Familia a fost informată că Mollie va avea probabil afectări neurologice și probleme de mobilitate la vârsta de 40–50 de ani, însă copilăria ei ar trebui să fie relativ normală.

Părinții speră să îi asigure cea mai bună calitate a vieții posibilă, continuând în același timp să o protejeze.

Articol recomandat de sport.ro
Europa îi mai dă o lovitură lui Putin! Decizie radicală luată la Bruxelles. Ce riscă țările care colaborează cu Rusia
Europa îi mai dă o lovitură lui Putin! Decizie radicală luată la Bruxelles. Ce riscă țările care colaborează cu Rusia
Citește și...
Proteste franta afp 000 d3kq43e
Franța, ca după război. Vandalism și incendieri în marile orașe, în timpul protestelor. Extrema stângă, acuzată că alimentează violențele

După o zi de proteste deturnate de grupuri de manifestanți violenți puși pe jafuri și acte de vandalism, orașele Franței arată ca după război. 

62104773
Reuniunile FMI și Băncii Mondiale, încheiate fără măsuri concrete pentru economiile în curs de dezvoltare

Reuniunile anuale ale Fondului Monetar Internaţional şi Băncii Mondiale, desfăşurate la Bangkok, s-au încheiat fără măsuri concrete de sprijin pentru economiile în curs de dezvoltare.

Protest violente franta gettyimages 2300138947
Trump crede că migranții sunt de vină pentru haosul violenței. „Franţa arde. Închideţi graniţele şi preluaţi controlul”

Preşedintele american Donald Trump a atribuit imigraţiei vina pentru revoltele care au zguduit Franţa sâmbătă, îndemnând autorităţile de la Paris să înăsprească politicile în acest domeniu.

Recomandări
Cazul alexandra protv
Un ordin de protecție și sute de alerte nu au împiedicat o crimă. Cazul „Alexandra” încă ridică întrebări despre reacția autorităților

„Iubirea nu omoară”, partea I. Violența bazată pe gen nu este doar o problemă intimă, ci o realitate socială care ne privește pe toți. Fără educație, responsabilitate instituțională și reacție rapidă, poveștile despre crime vor continua.

Luca niculescu id291953 inquam photos george calin
Concluzia trasă de Luca Niculescu după ce s-a întâlnit cu miniștrii din Cabinetul său, la Vila Lac: „Nu ne așteaptă o perioadă ușoară”

Premierul desemnat Luca Niculescu s-a întâlnit, duminică, cu miniștrii propuși, la Vila Lac, în ziua în care urmează să semneze și acordul cu liderul PNL, Ilie Bolojan.

Proteste franta afp 000 d3kq43e
Franța, ca după război. Vandalism și incendieri în marile orașe, în timpul protestelor. Extrema stângă, acuzată că alimentează violențele

După o zi de proteste deturnate de grupuri de manifestanți violenți puși pe jafuri și acte de vandalism, orașele Franței arată ca după război.