Fetița care poate să iasă afară doar pe întuneric. Are o afecțiune pentru care nu există vindecare

Shutterstock 2672214293
Shutterstock

O fetiță de doi ani, care suferă de o afecțiune genetică rară ce o face practic „alergică” la soare, se poate juca acum în casă fără ca perdelele să fie trase.

Acest lucru este posibil datorită unei folii rezistente la razele UV montate pe ferestre, relatează BBC.

Mollie Murray, în vârstă de doi ani, din Scoția, este singurul copil cunoscut din Regatul Unit care are această variantă specifică de xeroderma pigmentosum (XP), o boală care îi face pielea extrem de sensibilă la lumina ultravioletă.

Afecțiunea, pentru care nu există vindecare, înseamnă că Mollie poate ieși afară în siguranță doar purtând îmbrăcăminte de protecție care îi acoperă complet corpul sau după lăsarea întunericului.

Familia a reușit să monteze folia luna trecută, cu finanțare din partea unei organizații caritabile înființate inițial pentru a sprijini construirea spitalului de copii din Aberdeen.

Mama lui Mollie, Kirsty Campbell, în vârstă de 35 de ani, asistentă medicală coordonatoare, a declarat că fiica sa este expusă riscului de arsuri solare pe tot parcursul anului - și că s-a ars chiar și în luna noiembrie.

„Singurul moment în care este sigur să ieșim afară este pe întuneric. Aș vrea să o țin în casă tot timpul ca să fie în siguranță, dar nu putem face asta, are nevoie de un anumit grad de normalitate”, spune mama ei.

Serviciul Național de Sănătate (NHS) plătise pentru montarea foliei la locuința lui Kirsty, însă părinții lui Mollie locuiesc separat și nu exista finanțare pentru instalarea acesteia și la casa tatălui ei, Ryan, unde fetița își petrece o mare parte din timp.

O fundație care oferă sprijin bebelușilor, copiilor și familiilor în timpul spitalizării sau după pierderea unei persoane dragi, a intervenit acum pentru a acoperi costul de 600 de lire sterline.

„Acum poate face lucruri simple, cum ar fi să se uite afară după poștaș sau să deseneze la lumina zilei”, a mai spus mama ei.

Mollie a fost internată și externată frecvent din spital încă de când era bebeluș, suferind de o serie de simptome, inclusiv convulsii și reflux sever.

A suferit prima arsură solară gravă într-o zi înnorată, în mai 2025. Situația s-a agravat când același lucru s-a întâmplat din nou două luni mai târziu.

În cele din urmă, a fost diagnosticată cu XP.

Medicii au avertizat că Mollie are un risc de 10.000 de ori mai mare de a dezvolta cancer de piele decât alți copii.

Familia a fost informată că Mollie va avea probabil afectări neurologice și probleme de mobilitate la vârsta de 40–50 de ani, însă copilăria ei ar trebui să fie relativ normală.

Părinții speră să îi asigure cea mai bună calitate a vieții posibilă, continuând în același timp să o protejeze.

Articol recomandat de sport.ro
Moscova exultă după lovitura de proporții primită de Polonia
Moscova exultă după lovitura de proporții primită de Polonia
Citește și...
Guvernatorul Băncii Angliei avertizează: „Noile modele AI pot ameninţa stabilitatea financiară globală”

Cele mai avansate modele de inteligență artificială ar putea amplifica atacurile cibernetice și provoca turbulențe pe piețele financiare globale, avertizează șeful Băncii Angliei.

Trump exclude un nou război pe scară largă cu Iranul și folosirea armei nucleare: „N-am niciun motiv să fac asta”

Donald Trump a exclus declașarea unei noi campanii militare pe scară largă împotriva Iranului.

Ucraina se grăbește să dezvolte noi sisteme de interceptare. Dronele și rachetele rusești fac ravagii în țară

Ucraina încearcă să dezvolte de urgență sisteme de interceptare capabile să contracareze o nouă generație de drone rusești cu propulsie cu reacție, care au provocat ravagii în toată țara în ultimele luni, transmite CNN.

Recomandări
Cu cât s-a ieftinit motorina standard la pompă după noua reducere de 25% a accizei. Calculul pentru un litru

Prețul motorinei standard a coborât sub 10 lei la unele stații de carburant. În această noapte a intrat în vigoare a doua reducere a accizei, stabilită de Ministerul Finanțelor.

Autoritatea Electorală Permanentă începe controlul la marile partide politice, cu excepția AUR. ”Încurcam lucrurile pe acolo”

Autoritatea Electorală Permanentă începe marţi misiunile de control la partidele politice.

Putin, presat de unul dintre cei mai importanți aliați ai Rusiei. Modi îi cere o pace „cât mai curând posibil” în Ucraina

„Trebuie să trecem de la războiul fără sfârșit la sfârșitul războiului.” - este mesajul public transmis de premierul indian lui Vladimir Putin.