Fetița care poate să iasă afară doar pe întuneric. Are o afecțiune pentru care nu există vindecare

Shutterstock 2672214293
Shutterstock

O fetiță de doi ani, care suferă de o afecțiune genetică rară ce o face practic „alergică” la soare, se poate juca acum în casă fără ca perdelele să fie trase.

Acest lucru este posibil datorită unei folii rezistente la razele UV montate pe ferestre, relatează BBC.

Mollie Murray, în vârstă de doi ani, din Scoția, este singurul copil cunoscut din Regatul Unit care are această variantă specifică de xeroderma pigmentosum (XP), o boală care îi face pielea extrem de sensibilă la lumina ultravioletă.

Afecțiunea, pentru care nu există vindecare, înseamnă că Mollie poate ieși afară în siguranță doar purtând îmbrăcăminte de protecție care îi acoperă complet corpul sau după lăsarea întunericului.

Familia a reușit să monteze folia luna trecută, cu finanțare din partea unei organizații caritabile înființate inițial pentru a sprijini construirea spitalului de copii din Aberdeen.

Mama lui Mollie, Kirsty Campbell, în vârstă de 35 de ani, asistentă medicală coordonatoare, a declarat că fiica sa este expusă riscului de arsuri solare pe tot parcursul anului - și că s-a ars chiar și în luna noiembrie.

„Singurul moment în care este sigur să ieșim afară este pe întuneric. Aș vrea să o țin în casă tot timpul ca să fie în siguranță, dar nu putem face asta, are nevoie de un anumit grad de normalitate”, spune mama ei.

Serviciul Național de Sănătate (NHS) plătise pentru montarea foliei la locuința lui Kirsty, însă părinții lui Mollie locuiesc separat și nu exista finanțare pentru instalarea acesteia și la casa tatălui ei, Ryan, unde fetița își petrece o mare parte din timp.

O fundație care oferă sprijin bebelușilor, copiilor și familiilor în timpul spitalizării sau după pierderea unei persoane dragi, a intervenit acum pentru a acoperi costul de 600 de lire sterline.

„Acum poate face lucruri simple, cum ar fi să se uite afară după poștaș sau să deseneze la lumina zilei”, a mai spus mama ei.

Mollie a fost internată și externată frecvent din spital încă de când era bebeluș, suferind de o serie de simptome, inclusiv convulsii și reflux sever.

A suferit prima arsură solară gravă într-o zi înnorată, în mai 2025. Situația s-a agravat când același lucru s-a întâmplat din nou două luni mai târziu.

În cele din urmă, a fost diagnosticată cu XP.

Medicii au avertizat că Mollie are un risc de 10.000 de ori mai mare de a dezvolta cancer de piele decât alți copii.

Familia a fost informată că Mollie va avea probabil afectări neurologice și probleme de mobilitate la vârsta de 40–50 de ani, însă copilăria ei ar trebui să fie relativ normală.

Părinții speră să îi asigure cea mai bună calitate a vieții posibilă, continuând în același timp să o protejeze.

Articol recomandat de sport.ro
FOTO Un pachet de mușchi: Nick Walker a câștigat Mr Olympia și a primit o sumă colosală
FOTO Un pachet de mușchi: Nick Walker a câștigat Mr Olympia și a primit o sumă colosală
Citește și...
60404626
Un avion care zbura de la Barcelona spre Boston a aterizat de urgență la Porto după ce a fost semnalat fum în cabină

Un avion care zbura din Europa spre Statele Unite a fost deviat către Porto, în Portugalia, iar mai mulți pasageri au fost transportați la spital după aterizare.

Ucraina razboi steag drapel shutterstock 2269223305
„Iadul pe pământ”: ultimii locuitori din Oleșki mănâncă buruieni pentru a supraviețui sub ocupația rusă

Mesajul trimis din Oleșki, oraș aflat sub ocupație rusă, descria situația într-un mod sumbru și direct: hrana se terminase în cele din urmă pentru cei aproximativ 2.000 de civili, printre care 50 de copii, scrie The Guardian.

Shutterstock 2753398163
Un bărbat din Zagreb a vrut să își vândă apartamentul, dar o greșeală aparent banală l-a trimis direct în fața instanței

Un proprietar din Zagreb a avut probleme după ce a intrat, fără știrea chiriașei, într-un apartament pe care i-l închiriase.

Recomandări
60458054
Politico: UE elaborează "foi de parcurs" pentru aderare destinate celor mai promiţătoare ţări candidate, inclusiv R. Moldova

Uniunea Europeană elaborează propuneri care ar oferi celor patru ţări aflate cel mai aproape de aderarea la bloc o traiectorie clară, pas cu pas, către aderare — în timp ce alte ţări rămân în urmă.

Elevi in uniforma, la școală
Elevii protestează luni, îmbrăcaţi în negru, faţă de introducerea uniformelor. „Inechitatea nu dispare sub o vestă”

Elevii protestează luni faţă de introducerea uniformelor şcolare şi sunt îndemnaţi să vină la şcoală îmbrăcaţi în negru, la recomandarea Consiliului Naţional al Elevilor (CNE).

Aleksandar vucic
Președintele Serbiei, Aleksandar Vučić, și-a anunțat demisia. Țara se pregătește acum pentru două rânduri de alegeri

Preşedintele populist al Serbiei, Aleksandar Vučić, şi-a anunţat duminică demisia, punând capăt celui de-al doilea său mandat de cinci ani şi deschizând calea către alegerile prezidenţiale anticipate, relatează Reuters şi Euractiv.