Acest lucru este posibil datorită unei folii rezistente la razele UV montate pe ferestre, relatează BBC.
Mollie Murray, în vârstă de doi ani, din Scoția, este singurul copil cunoscut din Regatul Unit care are această variantă specifică de xeroderma pigmentosum (XP), o boală care îi face pielea extrem de sensibilă la lumina ultravioletă.
Afecțiunea, pentru care nu există vindecare, înseamnă că Mollie poate ieși afară în siguranță doar purtând îmbrăcăminte de protecție care îi acoperă complet corpul sau după lăsarea întunericului.
Familia a reușit să monteze folia luna trecută, cu finanțare din partea unei organizații caritabile înființate inițial pentru a sprijini construirea spitalului de copii din Aberdeen.
Mama lui Mollie, Kirsty Campbell, în vârstă de 35 de ani, asistentă medicală coordonatoare, a declarat că fiica sa este expusă riscului de arsuri solare pe tot parcursul anului - și că s-a ars chiar și în luna noiembrie.
„Singurul moment în care este sigur să ieșim afară este pe întuneric. Aș vrea să o țin în casă tot timpul ca să fie în siguranță, dar nu putem face asta, are nevoie de un anumit grad de normalitate”, spune mama ei.
Serviciul Național de Sănătate (NHS) plătise pentru montarea foliei la locuința lui Kirsty, însă părinții lui Mollie locuiesc separat și nu exista finanțare pentru instalarea acesteia și la casa tatălui ei, Ryan, unde fetița își petrece o mare parte din timp.
O fundație care oferă sprijin bebelușilor, copiilor și familiilor în timpul spitalizării sau după pierderea unei persoane dragi, a intervenit acum pentru a acoperi costul de 600 de lire sterline.
„Acum poate face lucruri simple, cum ar fi să se uite afară după poștaș sau să deseneze la lumina zilei”, a mai spus mama ei.
Mollie a fost internată și externată frecvent din spital încă de când era bebeluș, suferind de o serie de simptome, inclusiv convulsii și reflux sever.
A suferit prima arsură solară gravă într-o zi înnorată, în mai 2025. Situația s-a agravat când același lucru s-a întâmplat din nou două luni mai târziu.
În cele din urmă, a fost diagnosticată cu XP.
Medicii au avertizat că Mollie are un risc de 10.000 de ori mai mare de a dezvolta cancer de piele decât alți copii.
Familia a fost informată că Mollie va avea probabil afectări neurologice și probleme de mobilitate la vârsta de 40–50 de ani, însă copilăria ei ar trebui să fie relativ normală.
Părinții speră să îi asigure cea mai bună calitate a vieții posibilă, continuând în același timp să o protejeze.
Sursa:
BBC
Etichete:
alergie la soare,