De ce acum și de ce acești copii
Pentru Salvați Copiii, proiectul vine după decenii de lucru cu copiii aflați în cea mai mare nevoie. „Anul acesta Organizația Salvați Copiii România împlinește 36 de ani. Dacă ar trebui să rezum activitatea noastră, să găsesc un fir roșu, aș spune că am încercat mereu să fim aproape de copiii care au cea mai mare nevoie de sprijin și să aducem în atenția publică probleme care, de multe ori, rămân invizibile”, a spus Gabriela Alexandrescu.
„Am lucrat în toți acești ani în educație, protecția copilului, în combaterea sărăciei. Dar sănătatea este domeniul în care inegalitățile devin, poate, cel mai greu de ignorat. Pentru că nici locul în care se naște un copil, nici venitul familiei sale nu ar trebui să îi determine accesul la îngrijire medicală și șansele la o viață sănătoasă. În ultimii ani am investit în maternități și secții de pediatrie, am dotat spitale și am răspuns unor nevoi urgente semnalate de medici din întreaga țară. Din toate aceste experiențe am învățat că există categorii de copii care rămân insuficient reprezentate în sistem și ale căror nevoi sunt tratate fragmentat”, a continuat ea.
Copiii cu diabet de tip 1 se numără printre ei. Practic, sunt peste 4.000 de copii care au nevoie de tratament cronic și de o îngrijire medicală integrată, construită în jurul lor și al familiilor lor. Însă în România nu există un centru dedicat care să ofere acest tip de abordare.
„Ce am greșit?”
Prima întrebare pe care și-o pun mulți părinți după diagnostic este legată de vinovăție. Gabriela Alexandrescu a auzit-o des în discuțiile cu familiile, însă, în realitate, diabetul de tip 1 este o boală autoimună. Dr. Anca Pantea Stoian aude aceeași întrebare în cabinet: „Le spun încet părinților că nu ar fi trebuit să se gândească la asta. Diabetul de tip 1 nu apare din cauza consumului de dulciuri și a greutății copilului, ci este o boală autoimună în care sistemul imunitar atacă celulele pancreatice care produc insulină. Există o predispoziție genetică și factori de mediu, dar mecanismele care declanșează procesul autoimun nu sunt încă pe deplin înțelese.”
Diagnosticul schimbă dintr-odată viața întregii familii. „Părinții trebuie să învețe rapid administrarea insulinei, monitorizarea glicemiei, calculul carbohidraților și gestionarea hipoglicemiei, în timp ce se confruntă cu propriile lor provocări. Copilul trebuie să înțeleagă de ce viața lui s-a schimbat și dacă va mai putea merge la școală, face sport, călători sau dormi la un prieten. Încerc să mut discuția de la vinovăție la acțiune. Întrebarea utilă nu este ‚ Ce am greșit?’, ci ‚ Cum îl ajutăm de acum înainte?’. În momentul diagnosticului nu avem doar un pancreas care nu mai produce insulină, avem un copil și o familie a căror viață s-a schimbat brusc și care au nevoie de ajutor pentru a-și recăpăta sentimentul de siguranță”, a continuat doctorul.
O zi obișnuită, cu o ecuație în fundal
Din exterior, ziua unui copil cu diabet de tip 1 nu pare diferită de a colegilor lui. „Pare să fie o zi obișnuită: școală, masă, joacă, sport, teme și prieteni. Dar în fundal diabetul cere luarea unor decizii constante”, explică dr. Pantea Stoian. Doctorul punctează că pentru ceilalți copii o masă este doar o masă, dar pentru un copil cu diabet situația este mult mai serioasă. Ei trebuie să știe care este nivelul glicemiei acum, câți carbohidrați vor mânca, câtă insulină este necesară, dacă vor face activitate fizică și câtă insulină mai este activă. “O excursie, o petrecere, un antrenament sau o noapte petrecută în altă parte pot necesita ajustări diferite”, a explicat specialistul.
Părinții care au vorbit cu echipa Salvați Copiii au descris exact această realitate. „Am aflat, înainte de toate, cât de multă responsabilitate și cât de puțin răgaz vin la pachet cu acest diagnostic”, a spus Gabriela Alexandrescu. „Părinții ne-au vorbit despre o grijă care nu se termină niciodată la ieșirea din cabinetul medicului. Despre nopți întrerupte pentru verificarea glicemiei, despre alarme care sună la ore imprevizibile și despre decizii și schimbări de decizii, de la alimentație până la activitățile de zi cu zi ale copilului”, a continuat ea.
Tehnologia a ușurat mult această povară, dar nu a eliminat-o. „Senzorii oferă informații continue despre glicemie și tendințele acesteia, iar sistemele automate de administrare a insulinei pot adapta livrarea acesteia dinamic. Dar tehnologia nu face diabetul să dispară. Există și o parte a bolii pe care nu o măsoară un senzor: povara mentală. Diabetul nu face pauză. Copilul și părinții iau decizii dimineața, la școală, la masă, la sport și uneori la două noaptea. Această solicitare continuă poate genera stres diabetic atât la copil, cât și la familie”, a menționat medicul.
Ea a precizat că obiectivul este de a învăța un copil cu diabet să rămână, în primul rând, un copil.
Patul din ace
Imaginea centrală a campaniei pornește de la o cifră. „Un copil diagnosticat cu diabet de tip 1 poate ajunge, până la vârsta de 18 ani, să treacă prin între 36.000 și 75.000 de înțepături. Este o cifră greu de imaginat. Iar patul din ace încearcă tocmai asta: să facă vizibilă o realitate pe care, de cele mai multe ori, nu o vedem”, a explicat Gabriela Alexandrescu.
Un copil cu diabet nu are nevoie doar de simplul tratament, ci de o echipă întreagă în jurul lui, alcătuită din diabetolog, endocrinolog, nutriționist și psiholog. De asemenea, el are nevoie de îngrijire coordonată, de educație terapeutică și de sprijin pentru întreaga familie, în condițiile în care, astăzi, de prea multe ori, părinții sunt cei care încearcă să țină singuri împreună toate aceste piese.
Copiii care cresc cu boala și momentul în care preiau controlul
Copiii au impresionat-o pe Gabriela Alexandrescu „prin maturitatea și disciplina cu care învață să gestioneze o condiție complexă de la vârste foarte mici. Învață rapid lucruri pe care mulți adulți le-ar considera dificile, dar, în același timp, se confruntă uneori cu neînțelegere, stigmatizare sau izolare în mediul școlar și social.”
Pe măsură ce copiii cresc, apare o altă etapă delicată: tranziția responsabilității de la părinte la copil, despre care medicul Pantea Stoian spune că nu trebuie să se producă într-o singură zi, ci treptat, în funcție de maturitatea cognitivă și emoțională și de abilitățile copilului de a lua decizii în siguranță. “La început părinții fac aproape totul. Treptat, copilul învață să recunoască hipoglicemia, să interpreteze valorile și alarmele senzorului, să numere carbohidrații, să administreze insulina și să știe ce să facă înainte de sport sau în timpul unei boli. Apoi învață să interpreteze tendințele și să ia decizii din ce în ce mai complexe”, a explicat ea.
Și apoi urmează adolescența, care, după cum spune medicul, este probabil cea mai delicată perioadă, pentru că își dorește autonomie și poate percepe supravegherea parentală ca pe o intruziune, într-o etapă în care gestionarea diabetului poate deveni mai dificilă.
„Pot apărea oboseala legată de boală, conflictele familiale, ignorarea alarmelor, omiterea unor doze, renunțarea la tehnologie sau chiar pierderea contactului regulat cu echipa medicală”, a punctat ea.
Medicul atrage atenția asupra felului în care sunt interpretate aceste comportamente: „Uneori vorbim simplist despre ‚neaderență’ sau ‚abandon’. Dar un astfel de comportament trebuie să ne determine să căutăm cauza: stresul diabetic, depresia, anxietatea, conflictele familiale, tulburările de comportament alimentar, teama, stigmatizarea sau pur și simplu epuizarea. Atunci când un adolescent începe să își omită insulina sau să refuze monitorizarea, întrebarea nu trebuie să fie doar ‚De ce nu respectă tratamentul?’, ci și ‚Ce s-a întâmplat cu acest copil încât nu mai poate duce povara tratamentului?’”.
A explicat că scopul este ca părinții să treacă treptat de la rolul de manager la cel de partener și plasă de siguranță, iar echipa medicală să urmărească nu doar controlul glicemic, ci și starea emoțională, povara bolii și dinamica familiei.
Ce a schimbat tehnologia și ce nu poate schimba
Pompele de insulină și senzorii de monitorizare continuă au schimbat fundamental modul în care medicii privesc diabetul de tip 1. „În trecut lucram predominant cu valori glicemice punctuale. Astăzi monitorizarea continuă ne arată nu doar nivelul glicemiei, ci și direcția și viteza cu care aceasta se modifică. Sistemele de administrare automată a insulinei conectează senzorul, pompa și un algoritm care adaptează administrarea insulinei pe baza datelor primite”, explică dr. Pantea Stoian.
„Beneficiul nu înseamnă doar o HbA1c mai bună. Înseamnă mai mult timp în intervalul glicemic țintă, reducerea expunerii la hipo- și hiperglicemie, mai multă siguranță, inclusiv în timpul nopții, și o reducere semnificativă a poverii zilnice a bolii pentru multe familii. Ghidurile internaționale actuale susțin utilizarea precoce a monitorizării continue și accesul copiilor și adolescenților cu diabet de tip 1 la tehnologii avansate atunci când acestea sunt adecvate și pot fi utilizate în siguranță”, a continuat ea.
În România, accesul la aceste dispozitive s-a îmbunătățit, dar nu se reduce la decontare: „Accesul la tehnologie s-a îmbunătățit prin Programul Național de Diabet, inclusiv pentru copii. Dar accesul real nu înseamnă doar existența sau decontarea unui dispozitiv. Înseamnă centre capabile să inițieze și să urmărească terapia, profesioniști instruiți, educație terapeutică pentru copil și familie, continuitatea consumabilelor și suport atunci când apar probleme. Este esențial de menționat că tehnologia nu înlocuiește educația terapeutică și nici relația cu echipa medicală. Un algoritm poate automatiza o parte din administrarea insulinei, dar nu poate înlocui înțelegerea bolii, suportul psihologic sau capacitatea familiei de a gestiona situațiile neprevăzute.”
Primii ani după diagnostic contează
Felul în care este controlat diabetul în copilărie are efecte pe termen lung. „Contează foarte mult. Expunerea prelungită la hiperglicemie contribuie în timp la riscul de retinopatie, boală renală diabetică, neuropatie și boală cardiovasculară. Studiile longitudinale au demonstrat conceptul de «memorie metabolică» sau «metabolic legacy»: un control glicemic bun început precoce poate produce beneficii care persistă pe termen lung”, a explicat medicul diabetolog.
Dr. Pantea Stoian a precizat, totuși, că nu înseamnă că un rezultat imperfect într-o anumită zi sau perioadă “condamnă” copilul, dar nici că trebuie să se ajungă la maturitate pentru a fi riguroși.
“Copilăria nu este o perioadă de așteptare, este perioada în care începem să construim sănătatea adultului de peste 20 sau 30 de ani. În același timp, nu putem urmări cifre excelente cu prețul hipoglicemiilor severe, al anxietății permanente sau al epuizării copilului și familiei. Managementul modern înseamnă echilibrul între obiective glicemice ambițioase, siguranță, dezvoltare normală și calitatea vieții”, a continuat medicul.
Obezitatea și diabetul de tip 2, o problemă care nu mai ține doar de adulți
Pe lângă diabetul de tip 1, medicii văd tot mai des la copii obezitate și diabet de tip 2. „Nu mai este o problemă rezervată adulților. Excesul ponderal și obezitatea pediatrică reprezintă deja o provocare majoră de sănătate publică, iar apariția prediabetului și a diabetului de tip 2 la vârste tinere schimbă perspectiva asupra riscului metabolic pe tot parcursul vieții. Diabetul de tip 2 cu debut la copil sau adolescent este deosebit de important, deoarece înseamnă o expunere foarte lungă la boală și poate avea o evoluție agresivă. De aceea, identificarea precoce a copiilor la risc, evaluarea comorbidităților și intervenția înainte de apariția complicațiilor sunt esențiale”, a explicat dr. Anca Pantea Stoian.
„Dar trebuie să fim foarte atenți la limbajul nostru. Un copil cu obezitate nu trebuie culpabilizat și nu poate fi redus la ideea că ‚nu are voință’. El trăiește într-un mediu care poate favoriza excesul ponderal: alimente cu densitate energetică mare foarte accesibile, activitate fizică insuficientă, timp crescut în fața ecranelor, somn inadecvat și factori familiali, sociali și biologici complecși. Soluția nu poate fi doar ‚copilul trebuie să slăbească’. Avem nevoie de intervenție asupra copilului și familiei, dar și de școală, comunitate, prevenție, politici de sănătate și acces la servicii multidisciplinare. Dacă intervenim abia când apare diabetul, intervenim foarte târziu.”
Clinica: toate piesele într-un singur loc
Răspunsul pe care îl propun Salvați Copiii și echipa medicală este o clinică ce reunește tot ce astăzi familiile caută în mai multe locuri. „Ne dorim ca toate aceste piese să fie reunite într-un singur loc, în prima Clinică Universitară Integrată de Diabet, Nutriție și Boli Metabolice pentru copii din România.(...) Clinica va funcționa în cadrul Spitalului Clinic CF2 din București. Copiii vor avea acces aici, integrat, la consultații, investigații, tratament, monitorizare, educație terapeutică și sprijin psihologic”, spune Gabriela Alexandrescu.
Pentru dr. Anca Pantea Stoian, diferența esențială ține de felul în care va fi gândită îngrijirea. „Dorim să trecem de la tratarea unei boli la îngrijirea integrată a copilului care trăiește cu acea boală și a familiei care trăiește împreună cu el. Un copil cu diabet nu are nevoie doar de diabetolog. Are nevoie de o echipă. Medicul, asistenta cu expertiză în diabet și educație terapeutică, dieteticianul și psihologul trebuie să poată lucra împreună, iar atunci când situația o impune, copilul trebuie să aibă acces coordonat la alte specialități medicale.”
„Psihologul nu trebuie să apară doar atunci când există deja o criză. Rolul acestuia începe de la diagnostic și continuă în perioadele de tranziție, în adolescență, în diabet distress, teama de hipoglicemie, conflictele familiale, tulburările de comportament alimentar, burnout și construirea autonomiei. În noua clinică dorim să putem integra într-un singur parcurs diagnosticul și tratamentul, tehnologia, educația terapeutică structurată, nutriția, evaluarea obezității și a riscului metabolic, suportul psihologic, screeningul complicațiilor și bolilor asociate și susținerea familiei. Dorim să putem iniția și optimiza monitorizarea continuă, pompele și sistemele automate de administrare a insulinei și să urmărim copilul longitudinal.”
Continuitatea este un alt element central. „Copilul diagnosticat la 3, 7 sau 12 ani va deveni adolescent și apoi adult. Tranziția nu ar trebui să însemne o ruptură și o reluare de la zero într-un alt sistem. Trebuie pregătită progresiv, atât medical, cât și emoțional.”
O clinică universitară, conectată la știința internațională
În parteneriat cu UMF „Carol Davila”, clinica va forma și viitorii specialiști în diabetologie pediatrică, nutriție și boli metabolice. „Faptul că această clinică este universitară nu este un element de titulatură. Este parte din identitatea ei”, a subliniat dr. Pantea Stoian, precizând că aici vor fi formați studenți și rezidenți într-un model modern de îngrijire a diabetului pediatric, în care vor învăța, pe lângă tratamentul bolii, și lucrul într-o echipă multidisciplinară, comunicarea cu copilul și familia, utilizarea tehnologiilor și medicina centrată pe persoană.
Medicul diabetolog vrea ca aici să fie un centru în care copilul și familia să găsească într-un singur loc competență medicală, tehnologie, educație, nutriție și suport psihologic, un centru în care să fie formată următoarea generație de medici și care rămâne conectat permanent la cercetarea și diabetologia internațională. “Succesul lui nu se va măsura numai în HbA1c și time in range. Se va măsura și în copii care merg la școală, fac sport, călătoresc, își construiesc autonomia și ajung adulți sănătoși, fără ca diabetul să le fi definit copilăria”, a adăugat medicul.
Proiectul are nevoie acum de sprijinul publicului. „Avem expertiza medicală, partenerii și un plan clar. Pentru a transforma acest proiect în realitate, avem nevoie de o comunitate de oameni și companii care să creadă, alături de noi, că acești copii merită mai mult decât să navigheze singuri printr-un sistem fragmentat”, a spus Gabriela Alexandrescu.
Cei care doresc să susțină construcția clinicii pot dona 5 euro lunar prin SMS la 8835, cu textul SALVEZ.
Acest articol este un material publicitar al cărui conținut a fost realizat în mod
independent de o terță parte, fără răspunderea editorială şi sub supravegherea PRO TV S.R.L.
