„Am încercat totul. Simt că mi-am trăit viaţa”. Femeia care cântărește 41 kg și poate sta zile întregi fără alimente solide
Lisa Pauli vrea să moară. Femeia în vârstă de 47 de ani s-a luptat cu anorexia timp de decenii. Spune că a avut o relaţie conflictuală cu corpul ei încă de la vârsta de opt ani.
Acum cântăreşte 41 de kilograme şi poate sta zile întregi fără să mănânce alimente solide, scrie News.ro.
Lisa spune că este prea slabă pentru a mai putea căra cumpărăturile acasă fără să se oprească pentru pauze. „Fiecare zi este un iad”, povesteşte ea. „Sunt atât de obosită. Sunt terminată. Am încercat totul. Simt că mi-am trăit viaţa”, mărturiseşte femeia.
Pauli nu poate obţine în mod legal ajutor medical pentru a muri. Încă. O extindere a criteriilor pentru moartea asistată medical, care intră în vigoare în martie 2024, va permite canadienilor ca Pauli, a căror singură afecţiune de bază este boala mintală, să aleagă moartea asistată medical, relatează Reuters.
Canada a legalizat moartea asistată în 2016 pentru persoanele cu boli terminale şi a extins-o în 2021 la persoanele cu afecţiuni incurabile, dar nu terminale. Modificările legale au fost precipitate de hotărârile judecătoreşti care au anulat interdicţiile care spuneau că oamenii nu pot fi ajutaţi să moară.
Noua dispoziţie privind sănătatea mintală va face din Canada una dintre cele mai mari ţări din lume care va permite asistenţa medicală pentru moarte (medical assistance in dying, prescurtare: MAID).
Susţinătorii morţii asistate - care este încă un concept nou în multe părţi ale lumii - spun că este o problemă de autonomie personală.
Însă şase avocaţi pentru drepturile persoanelor cu dizabilităţi şi pe probleme de religie au declarat pentru Reuters că ritmul modificărilor planificate în cadrul morţii asistate din Canada aduce riscuri suplimentare: ca oamenii să opteze pentru MAID pentru că nu au acces la serviciile sociale, iar lipsa lor le-ar putea exacerba suferinţa.
Ministrul canadian al justiţiei, David Lametti, a respins criticile potrivit cărora ţara se mişcă prea repede sau că deschide posibilitatea unor abuzuri. „Am ajuns unde suntem printr-o serie de paşi foarte prudenţi”, a declarat Lametti într-un interviu acordat Reuters în iunie. „A fost o evoluţie lentă şi atentă. Şi sunt mândru de asta”, a mărturisit ministrul.
30.000 de decese asistate medical
În 2021, cel mai recent an disponibil, 10.064 de persoane au murit prin moarte asistată medical, reprezentând 3,3% din decesele din Canada din acel an. Asta în comparaţie cu 4,5% în Olanda şi 2,4% în Belgia, unde moartea asistată este legală din 2002, potrivit datelor oficiale ale acestor ţări.
Marea majoritate a deceselor asistate din Canada au fost conforme cu normele legale, dar autorităţile provinciale au considerat că un anumit număr de decese asistate merită să fie investigate.
În Canada, provinciile şi teritoriile sunt responsabile pentru asistenţa medicală.
În 2021-22, Quebecul, de pildă, a constatat că 15 decese asistate, 0,4% din total, nu au respectat regulile. Provincia a trimis cazurile către organismul medical autonom din Quebec şi către unităţile medicale, a declarat purtătorul de cuvânt al provinciei, Marie-Claude Lacasse. În şase dintre aceste cazuri, persoana nu avea o afecţiune gravă şi incurabilă, potrivit unei comisii provinciale.
În Columbia Britanică, oficialii guvernamentali au sesizat 19 cazuri de moarte asistată către organismele de reglementare şi alte două către forţele de ordine începând din 2018, potrivit unui purtător de cuvânt provincial care nu a oferit mai multe detalii.
Niciuna dintre sesizările din cele două provincii nu a dus la măsuri disciplinare pentru medici, au declarat organismele de reglementare, refuzând să ofere detalii suplimentare.
Alte patru provincii nu au raportat niciun caz problematic de moarte asistată medical.
Alte provincii şi teritorii, inclusiv Ontario, cea mai populată provincie din Canada, nu au răspuns la solicitările de a furniza date.
Peste 30.000 de persoane au murit cu asistenţă medicală în Canada începând din 2016, dintre care mai mult de 10.000 în 2021, când legea a fost extinsă la persoanele ale căror decese nu erau „previzibile în mod rezonabil”. Chiar şi după modificarea legislaţiei, 98% dintre decesele asistate în 2021 au fost persoane considerate a fi aproape de moartea naturală, potrivit datelor Health Canada.
A mers Canada prea departe?
„Până acum, nimic din ceea ce văd nu sugerează că trebuie să ne facem griji că am mers prea departe”, a declarat ministrul Lametti.
Procedura este disponibilă doar pentru persoanele care sunt acoperite de un program de sănătate canadian. Ea necesită o cerere scrisă şi evaluări din partea a doi medici independenţi, dintre care cel puţin unul specializat în afecţiunea lor, dacă solicitantul nu este aproape de moartea naturală.
Procedura implică în mod frecvent o injecţie administrată la domiciliu.
Lametti a declarat că guvernul federal ia în considerare recomandările unei comisii parlamentare de a permite şi „minorilor maturi” - persoane sub 18 ani considerate capabile să ia această decizie - să aibă acces la moartea asistată şi să facă cereri anticipate.
La 7 iunie, Quebecul a adoptat o lege care permite persoanelor să solicite în avans moartea asistată. Cererii ar urma să i se dea da curs atunci când persoanele respective vor ajunge la un punct predeterminat de incapacitate din cauza bolii Alzheimer, de pildă, sau a unor afecţiuni similare.
Însă Georges L'Esperance, preşedintele Asociaţiei pentru dreptul de a muri cu demnitate (Dying With Dignity) din Quebec, a declarat că ar putea dura până la doi ani pentru ca această prevedere să intre în vigoare. Dying With Dignity Canada a trimis aproape 10.000 de scrisori în acest an către oficiali guvernamentali care doresc să legalizeze cererile anticipate în toată Canada, a declarat purtătoarea de cuvânt Sarah Dobec.
Lametti nu a spus dacă guvernul federal - care este responsabil de administrarea Codului penal - va contesta legea din Quebec în instanţă. În ceea ce priveşte minorii şi cererile în avans, el a spus că este nevoie de mai mult timp pentru a evalua opinia publică şi pentru a răspunde întrebărilor politice.
„Asta este ceea ce își dorea”
Pauli a abordat pentru prima dată ideea morţii asistate cu psihiatra Justine Dembo în aprilie 2021.
Dembo a făcut parte dintr-un grup de experţi privind moartea asistată şi bolile mintale care a prezentat un raport parlamentului canadian anul trecut. Ea evaluează oamenii pentru MAID, deşi pe Pauli o consulta pentru tulburare dismorfică corporală.
Pauli a încercat o multitudine de tratamente şi a fost spitalizată de două ori, dar spune că încă se gândeşte constant la ce a mâncat şi ce va mânca.
Dembo i-a spus lui Pauli că ar putea fi eligibilă pentru moarte asistată odată ce legea canadiană se va schimba.
„Ea a urmat tratamente de foarte bună calitate şi pur şi simplu nu au avut niciun impact”, confirmă psihiatra.
Când Dembo evaluează persoanele pentru MAID, tratează această chestiune ca pe „o ultimă soluţie” şi încearcă să determine dacă au primit tot ajutorul medical şi social disponibil.
Pauli spune că plănuieşte să facă cerere pentru MAID odată ce va fi eligibilă.
Când Pauli a abordat pentru prima dată posibilitatea de a primi ajutor pentru a muri, mama ei, Mary Heatley, nu a putut accepta acest lucru.
„Mi-a luat răsuflarea. Pur şi simplu nu mi-am putut imagina că ea ar putea să nu mai fie în această lume”, a declarat femeia într-un interviu. Dar Heatley a vorbit apoi cu fiica ei şi şi-a dat seama prin ce trecea. „Pur şi simplu nu putea să conceapă încă 10, 20, oricâţi ani, de acest fel, trăind cu această tulburare de alimentaţie”, a spus ea. „Mi-am spus: 'Trebuie să încerci să-ţi aminteşti. Asta este ceea ce îşi dorea ea. Este viaţa ei'. Şi ar trebui să merg mai departe fără ea”, mărturiseşte mama.
Controverse
Unii experţi medicali spun că doar boala mintală nu ar trebui să fie un criteriu pentru moartea asistată. Poate fi dificil să se determine dacă o boală mintală este cu adevărat iremediabilă, aşa cum cere legea, şi să se facă diferenţa între sinuciderea patologică şi o dorinţă raţională de a muri, spune Sonu Gaind, psihiatru şef la Sunnybrook Health Sciences Centre din Toronto.
„Nici măcar nu înţelegem biologia majorităţii bolilor mintale”, spune el.
Şase activişti au declarat că extinderea în Canada a morţii asistate pune în pericol persoanele cu dizabilităţi intelectuale şi fizice, cu venituri mici sau cu alte vulnerabilităţi.
„Cea mai mare teamă a mea este că ajungem la acest final şi oamenii mor, dar nu am investit timp, bani, oameni pentru a pune la punct lucrurile care ar face ca oamenii să nu vrea să ia în considerare” moartea asistată, a declarat într-un interviu Michelle Hewitt, copreşedinte al grupului de lobby Disability Without Poverty (Dizabilitate fără Sărăcie).
Hewitt a amintit un caz amplu mediatizat al unui bărbat din Columbia Britanică, Sean Tagert, cu scleroză laterală amiotrofică (ALS) sau boala Lou Gehrig, care a optat pentru moartea asistată medical în 2019, după ce s-a luptat să obţină îngrijire 24 de ore din 24. „El a fost foarte clar cu privire la ceea ce îşi dorea - mai multe ore de îngrijire la domiciliu - şi când i s-a spus că va trebui să se mute într-un centru de îngrijire, la distanţă de familia sa, în special de fiul său mic, a folosit MAID”, a arătat Hewitt. În postările de pe reţelele sociale ale familiei lui Tagert se spune că a găsi îngrijire a fost „o luptă constantă şi o sursă de stres pentru Sean”.
Cazurile raportate de persoane care recurg la moartea asistată medical în parte din cauza lipsei de sprijin sunt „tragice”, a declarat Lametti. Dar „nu poţi obţine MAID doar pentru că ai anumite provocări sociale sau economice. Dacă nu se încadrează în criteriile medicale, nu pot avea acces”, dă asigurări ministrul.
În timp ce numărul raportat de decese asistate potenţial problematice în Canada este scăzut, unii oponenţi ai morţii asistate din alte jurisdicţii folosesc experienţa ţării ca pe un exemplu de precauţie, au declarat pentru Reuters trei persoane implicate în dezbaterea pe această temă din Marea Britanie. „Canada este folosită în primul rând ca un argument împotriva noastră, nu ca un argument în favoarea noastră”, a declarat Charles Falconer, un membru al Partidului Laburist britanic care susţine moartea asistată pentru persoanele cu o boală în fază terminală. „Într-un anumit sens reprezintă o pantă alunecoasă, pentru că au început cu bolile terminale şi au ajuns la bolile non-terminale şi la bolile mintale”, recunoaşte politicianul britanic.
