Dramele bolnavilor care suferă de atrofie musculară spinală. Tratamentul, zeci de mii de euro

×
Codul embed a fost copiat

Situaţie dramatică pentru bolnavii care suferă de atrofie musculară spinală şi au nevoie de tratamente scumpe: ei nu pot să se mişte singuri, nu se pot hrăni sau îngriji singuri.

Gesturile cele mai banale le solicită eforturi supraomeneşti. Boala genetică, extrem de rară, ataca progresiv toţi muşchii.

Tratamentul ajunge la zeci de mii de euro pentru un singur pacient şi întrucât Guvernul nu a alocat destui bani, mulţi suferinzi sunt trecuţi pe listele de aşteptare.

Câțiva copii se luptă cu o boală care le răpeşte zi de zi abilitatea de a se mişca. Pacienţii depind de cei dragi şi de tratamentul care încetineşte evoluţia maladiei sau chiar le redă o parte din funcţiile motorii.

În România sunt înregistraţi oficial 135 de pacienţi diagnosticaţi cu atrofie musculară spinală. În realitate, susţin medicii, sunt mai mulţi. Circa 40 sunt adulţi, care, spre deosebire de copii, nu beneficiază de tratament decontat. Eternul argument: nu sunt bani. Doar 67 de minori au terapia acoperită de Casa de asigurări.

Citește și
Studiu îngrijorător: România, fruntaşă la fumat în Europa. Medicii cer măsuri de urgenţă
Studiu îngrijorător: România, fruntaşă la fumat în Europa. Medicii cer măsuri de urgenţă
Reacții după maneaua cântată la concertul Coldplay. Adrian Despot: „Te invidiez că nu am fost eu în locul tău” / Gelu Duminică: „România în toată splendoarea ei”

Medicamentele indispensabile sunt foarte scumpe: o fiolă costă peste 70.000 de euro, iar un pacient are nevoie de 6 numai în primul an.

Până să obţină sprijin în ţară, unii părinţi încep tratamentul copiilor în străinătate.

În România sunt doar 9 centre pentru bolnavii de atrofie musculară spinală, însă ca să poată fi trataţi şi alţi suferinzi, Guvernul trebuie să aloce fonduri. 

În România sunt doar nouă centre pentru bolnavii de atrofie musculară spinală, însă ca să poată fi trataţi şi alţi suferinzi, Guvernul trebuie să aloce fonduri.

Articol recomandat de sport.ro
FOTO Așteptarea a luat sfârșit pentru fanii tinerei care a făcut senzație în Qatar! S-a pozat topless, iar reacțiile au fost pe măsură
FOTO Așteptarea a luat sfârșit pentru fanii tinerei care a făcut senzație în Qatar! S-a pozat topless, iar reacțiile au fost pe măsură
Citește și...
Mâncarea produsă industrial ne poate îmbolnăvi. Avertismentul medicilor despre vitamine
Mâncarea produsă industrial ne poate îmbolnăvi. Avertismentul medicilor despre vitamine

Săracă în vitamine şi consumată pe fugă, mâncarea produsă industrial ne poate îmbolnăvi.

Studiu îngrijorător: România, fruntaşă la fumat în Europa. Medicii cer măsuri de urgenţă
Studiu îngrijorător: România, fruntaşă la fumat în Europa. Medicii cer măsuri de urgenţă

Chiar dacă ştiu că le face rău, din ce în ce mai mulţi români fumează. Este concluzia îngrijorătoare a unui studiu privind consumul de tutun din România, realizat de Institutul Naţional de Sănătate Publică.

Raport: O boală ar putea ucide 80 de milioane de oameni în toată lumea. „Va face prăpăd”
Raport: O boală ar putea ucide 80 de milioane de oameni în toată lumea. „Va face prăpăd”

O boală precum gripa s-ar putea răspândi în întreaga lume în 36 de ore și ar putea ucide 80 de milioane de oameni, avertizează un grup de experți condus de un fost șef al Organizației Mondiale a Sănătății.

Recomandări
Sute de polițiști au declanșat 50 de percheziții în Brașov, Constanța și București. Dosar privind găzduirea unor ucraineni
Sute de polițiști au declanșat 50 de percheziții în Brașov, Constanța și București. Dosar privind găzduirea unor ucraineni

50 de percheziţii au loc, joi, în judeţele Braşov şi Constanţa, precum şi în municipiul Bucureşti, într-un dosar privind solicitări de decontare ilegală a peste 2,5 milioane de lei pentru găzduirea unor cetăţeni ucraineni.  

Reacțiile românilor după ce Babasha a cântat la concertul Coldplay. „Ce am reușit noi să facem ca nație, să huiduim un băiat”
Reacțiile românilor după ce Babasha a cântat la concertul Coldplay. „Ce am reușit noi să facem ca nație, să huiduim un băiat”

Arena Națională s-a transformat miercuri seară într-un tărâm al emoțiilor intense. Britanicii de la Coldplay au urcat pe scenă în fața a peste 50 de mii de oameni și au făcut spectacol. Show-ul a fost completat de baloane colorate, lumini și artificii.

Mesajul lui Iordănescu pentru fanii români înainte de EURO 2024: ”Avem mereu nevoie de voi, la greu mai mult decât oricând!”
Mesajul lui Iordănescu pentru fanii români înainte de EURO 2024: ”Avem mereu nevoie de voi, la greu mai mult decât oricând!”

Selecţionerul Edward Iordănescu a transmis un mesajul pentru suporteri înainte de Euro-2024. El spune că naţionala are nevoie de fani exact atunci când lucrurile nu merg prea bine.