Boala genetica rara, care afecteaza unul din 15.000 de copii din Marea Britanie. Cum arata aceasta fetita in urma cu trei ani

Olivia Gillies - 1

O fetita din Marea Britanie s-a nascut cu o boala genetica rara. Inca din momentul in care a venit pe lume, micuta avea o limba supradimensionata. Iar organul nu s-a oprit din crestere.

Micuta a trecut pana acum prin trei interventii chirurgicale revolutionare si se pregateste de prima zi de scoala.

Olivia Gillies s-a nascut cu sindromul Beckwith-Wiedemann, care afecteaza unul din 15.000 de copii din Marea Britanie.

Parintii Emma, in varsta de 29 de ani, si Ian, in varsta de 40 de ani, au fost socati sa descopere in luna a saptea, in timpul unei ecografii de rutina, boala de care sufera micuta.

Citește și
Melissa Adams
Fata pe care medicii au refuzat sa o trateze pentru ca este "prea frumoasa". De ce boala grava suferea aceasta

"Dupa ce am adus-o pe lume, am avut mai putin de un minut sa o tin in brate, inainte sa fie luata de medici. A fost dificil sa fiu separata de ea in primele ore si sa-I vad pe ceilalti parinti bucurandu-se de copiii lor. Ian fugea intre ea si salonul meu si imi aducea poze. Dupa opt ore mi-au adus-o inapoi. Limba ii iesea din gura, insa nu am fost socata, am iubit-o instant", a povestit mama Oliviei.

Emma, care mai are trei copii, isi aminteste cu groaza clipele in care a aflat ca Olivia sufera de sindromul Beckwith-Wiedemann.

"Puteau sa ii vada (n.r. medicii) limba la ecograf. Ni s-a spus ca mai multe parti din corpul Oliviei - inclusiv organe interne - vor fi mai voluminoase decat in mod normal. Am mers acasa si am cautat pe net. Nu a fost o ideea tocmai buna, am fost socata. Informatiile de pe site-uri se concentreaza pe cele mai negre scenarii", a marturisit Emma.

Sindromul Beckwith-Wiedemann este o boala rara, care afecteaza genele responsabile de crestere. Bolnavii pot avea probleme cu zona abdominala, limba, membrele si, in unele cazuri, isi pot pierde auzul. De asemenea, in unele cazuri, este afectata si inima.

La varsta de 6 luni, in septembrie 2010, micuta a trecut prin prima operatie reparatorie. Au mai urmat doua, in martie 2011 si martie 2012, inainte ca medicii sa fie siguri ca organul se va dezvolta normal pe viitor.

Astazi micuta respira si se hraneste fara probleme si se pregateste de prima zi de scoala.

Articol recomandat de sport.ro
FOTO Cea mai atrăgătoare jurnalistă sportivă a ajuns să câștige mai mult decât iubitul fotbalist
FOTO Cea mai atrăgătoare jurnalistă sportivă a ajuns să câștige mai mult decât iubitul fotbalist
Citește și...
IMAGINI CARE VA POT AFECTA EMOTIONAL. Locuitorii unui sat brazilian sufera de o boala incurabila care le descompune pielea
IMAGINI CARE VA POT AFECTA EMOTIONAL. Locuitorii unui sat brazilian sufera de o boala incurabila care le descompune pielea

Orasul brazilian Araras, din centrul tarii, are cea mai mare comunitate de bolnavi de xeroderma pigmentosum (X.P.), o boala genetica care ii face foarte sensibili la radiatiile ultraviolete si ii predispune la cancer de piele.

Fata pe care medicii au refuzat sa o trateze pentru ca este
Fata pe care medicii au refuzat sa o trateze pentru ca este "prea frumoasa". De ce boala grava suferea aceasta

O fetita din Marea Britanie care s-a nascut cu o boala genetica rara a primit tratamentul corect numai dupa ce mama acesteia a diagnosticat-o singura pe internet. Medicii au refuzat sa o trateze, spunand ca este prea frumoasa.

Femeia care miroase de 14 ani a peste si a oua stricate. Doctorii au avut nevoie de 7 ani pentru un diagnostic
Femeia care miroase de 14 ani a peste si a oua stricate. Doctorii au avut nevoie de 7 ani pentru un diagnostic

Ellie James, un director de companie din Marea Britanie, este printre putinele persoane din lume care sufera de o boala rara: trimetilaminuria.

Recomandări
Ministrul Energiei amenință companiile de stat că le lasă fără bugete dacă nu taie numărul de șefi și cheltuielile
Ministrul Energiei amenință companiile de stat că le lasă fără bugete dacă nu taie numărul de șefi și cheltuielile

Ministrul Energiei, Sebastian Burduja, a anunţat că nu va semna bugetele companiilor din subordinea ministerului dacă acestea nu vor respecta principiile de eficientizare precum reducerea posturilor de conducere sau a cheltuielilor cu salariile.

Florin Roman a votat împotriva candidaturii lui Crin Antonescu la prezidențiale: Mă așteptam, ca liberal, să vă cereți scuze
Florin Roman a votat împotriva candidaturii lui Crin Antonescu la prezidențiale: Mă așteptam, ca liberal, să vă cereți scuze

Crin Antonescu este candidatul PNL pentru alegerile prezidențiale. Liberalii, reuniți la Palatul Parlamentului, l-au votat și au numit alegerile din luna mai cea mai importantă bătălie de după căderea comunismului.

De Telegraaf: Nu este exclusă implicarea unor români în jaful tezaurului dacic din Muzeul Drents. Hoții s-ar afla în Germania
De Telegraaf: Nu este exclusă implicarea unor români în jaful tezaurului dacic din Muzeul Drents. Hoții s-ar afla în Germania

Poliţia olandeză este pe urmele celor trei hoți ai tezaurului dacic aflat în Muzeul Drents, din Assen (Olanda) şi nu exclude existenţa unui al patrulea făptuitor, şi nici implicarea unor români în acest jaf, potrivit unor surse citate de De Telegraaf.