O boală care afectează anual sute de bebeluși poate fi depistată acum încă din primele ore de viață

×
Codul embed a fost copiat

O boală nemiloasă care afectează sute de bebeluși în fiecare an, poate fi depistată acum încă din primele ore de viață ale nou născutului.

Vorbim despre atrofia muscalară spinală. Diagnosticați din timp, copiii pot începe mai devreme tratamentul și au șansa recuperării complete. Programul de screening este susținut, deocamdată, de o organizație neguvernamentală, dar medicii speră că testarea va fi decontată în viitor de Ministerul Sănătății.

Acest băieței de aproape cinci ani părea perfect sănătos la naștere, dar după câteva luni, părinții au observat că și-a pierdut energia. A fost diagnosticat cu atrofie musculară spinală, iar familia s-a mutat în Italia, ca să-i ofere cel mai bun tratament.

Adela Mohanu, mama lui Mihai: E foarte important pentru părinți să vadă semnele de la bun început. Deși noi am văzut că au început unele regrese, să nu-și mai ridice piciorușele, să nu se mai rostogolească, ni s-a spus de către specialiști că ar fi leneș”.

Atrofia musculară spinală este o boală genetică degenerativă gravă, care îi poate ucide pe copii înainte de a împlini doi ani. Dacă tratamentul este admistrat în primele zile de la naștere, bebelușul are șansa unei vieți fără dizabilități. Medicamentele sunt disponibile gratuit în țara noastră, dar testele pentru depistarea bolii costă între 700 și 1000 de lei.

Citește și
Chrissy Teigen
Chrissy Teigen anunţă că este din nou însărcinată, la aproape doi ani după avortul spontan

Andrada Mirea, medic primar pediatru Centrul Naţional Clinic de Recuperare Neuropsihomotorie Copii „Dr. Nicolae Robănescu”:Ar fi ideal ca toți pacienții, toți copiii, nou-născuții din România să beneficieze de acest screning neonatal, să poate fi diagnosticați încă din primele zile de viață cu acestă boală, înseamnă că ar avea o șansă la un tratament administrat asimptomatic”.

Screeningul neonatal început în București a fost posibil cu ajutorul unei asociațîi non-guvernamentale care a donat 7.500 de kituri de testare.

Gabriela Radu, Asociația Familia SMA:Personal, am realizat toate investigațiile și analizele medicale din timpul sarcinii dar nu știam că există acestă boală, iar medicul care supraveghea sarcina, nu mi-a recomandat un astfel de test. L-aș fi făcut și viața noastră ar fi fost alta și am fi început tratamentul timpuriu”.

Programul de screening se va desfăşura timp de un an în câteva maternităţi. În urma derulării proiectului va fi realizat și un studiu de fezabilitate, pe baza căruia autoritățile sanitare pot lua decizia de a deconta aceste teste.

 

 

Citește și...
FOTO Vlăduța Lupău a născut. Primele imagini cu bebelușul
FOTO Vlăduța Lupău a născut. Primele imagini cu bebelușul

Cântăreața de muzică populară Vlăduța Lupău a născut. Soțul artistei a dat vestea cea mare pe contul de Instagram, unde a postat și o poză cu bebelușul.

Chrissy Teigen anunţă că este din nou însărcinată, la aproape doi ani după avortul spontan
Chrissy Teigen anunţă că este din nou însărcinată, la aproape doi ani după avortul spontan

Modelul Chrissy Teigen şi cântăreţul John Legend au anunţat miercuri că aşteaptă un copil, la aproape doi ani după ce au pierdut un bebeluş în urma unui avort spontan, relatează AFP.

A refuzat să-și vadă nou-născutul pentru că „lua cina„ și nu voia să fie deranjată. Săptămâni mai târziu, a decis să-l omoare
A refuzat să-și vadă nou-născutul pentru că „lua cina„ și nu voia să fie deranjată. Săptămâni mai târziu, a decis să-l omoare

Lauren Saint George, în vârstă de 25 de ani, a fost condamnată pentru pruncucidere după ce și-a bătut copilul, Lily-Mai, în vârstă de 10 săptămâni, la doar câteva zile după ce a fost externată din spital, relatează Mirror.

Mathias, copilul român suspectat de „sindromul bebeluşului scuturat”, a fost repatriat din Danemarca
Mathias, copilul român suspectat de „sindromul bebeluşului scuturat”, a fost repatriat din Danemarca

Ministerul de Externe a anunțat repatrierea bebeluşului suspectat de „sindromul bebeluşului scuturat” care a ajuns, la începutul acestui an, într-un spital din Danemarca.  

Tânăr de 25 de ani, mort sub privirile neajutorate ale iubitei însărcinate. Urmau să devină părinți peste două săptămâni
Tânăr de 25 de ani, mort sub privirile neajutorate ale iubitei însărcinate. Urmau să devină părinți peste două săptămâni

Un tânăr de doar 25 de ani a avut parte de o moarte cumplită. Tragic este faptul că bărbatul urma să devină tată peste două săptămâni.

Recomandări
„Război total” pe Twitter între Volodimir Zelenski și Elon Musk, după ce fondatorul Tesla a făcut propuneri de pace
„Război total” pe Twitter între Volodimir Zelenski și Elon Musk, după ce fondatorul Tesla a făcut propuneri de pace

Volodimir Zelenski, președintele Ucrainei, a intrat în conflict deschis cu Elon Musk. 

Autoritățile dau asigurări că lacurile de acumulare din România sunt într-o stare tehnică bună. Realitatea este însă alta
Autoritățile dau asigurări că lacurile de acumulare din România sunt într-o stare tehnică bună. Realitatea este însă alta

În România există peste două mii de lacuri de acumulare artificiale, susțin autoritățile de mediu. Ele asigură alimentarea cu apă a localităților şi a sistemelor de irigații şi reglează debitele pentru evitarea inundațiilor.  

„e-Estonia, model pentru viitor”. Micul stat nord-european, în topurile mondiale privind digitalizarea sectorului public
„e-Estonia, model pentru viitor”. Micul stat nord-european, în topurile mondiale privind digitalizarea sectorului public

Visul românilor de a scăpa de dosarul cu șină și de cozile de la ghișee a devenit realitate, dar nu la noi, ci în Estonia. În micuțul stat fost sovietic din nordul Europei, toate serviciile publice pot fi accesate online.