Boala extrem de rara de care sufera un baietel de 8 ani. Doar 9 persoane au fost diagnosticate in intreaga lume

Ultimul update: Miercuri 30 Martie 2016 07:11
Data publicarii: Duminica 27 Martie 2016 14:01
Categorie: Internaţional
copil

La doar 8 ani, un baietel din SUA sufera de o boala extrem de rara, care il impiedica sa poata sta in lumina soarelui mai mult de cateva minute.

 

Dermatopatia pigmentara reticulata X sau XLPDR este o afectiune atat de rara incat exista doar 9 persoane in intreaga lume care au fost diagnosticate pana in prezent, scrie CNN.

Alex Gentile are opt ani si ar vrea sa se poata juca si el afara, la fel ca ceilalti copii de varsta lui. Insa de fiecare data cande se expune la soare, risca sa moara. Mama lui, Patrizia, il supravegheaza constant.

 

I'm very happy to have "The story of Alex" featured on CNN photo.Thank you to Lyric Lewin and Ashley Strickland.http://edition.cnn.com/2016/03/20/health/cnnphotos-alex-xlpdr-rare-disease/index.html

Posted by Luca Catalano Gonzaga on Monday, 21 March 2016

Copilul s-a nascut cu boala. Mama lui povesteste ca si-a dat seama inca de la inceput ca ceva e in neregula cu bebelusul ei: Alex era extrem de sensibil la lumina, plangea constant si avea dureri abdominale, plus o infectie respiratorie si nu putea sa transpire, iar ca rezultat facea febra mare.

A fost nevoie de zeci de vizite la medici pana la Alex sa fie diagnosticat corect. Boala de care sufer a fost descoperita abia in 1981 si se crede ca afecteaza in special copiii de sex masculin.

Furnicaturi, scaderea fortei musculare, scaderea simtului tactil, simptome ignorate de tineri. Ce probleme pot ascunde

Afectiunea se caracterizeaza prin ultra sensibilitate la lumina, care ii slabeste vederea. De asemenea, corpul lui Alex nu isi poate regla temperatura, asa ca nu transpira, nu lacrimeaza si nici glandele salivare nu functioneaza corect.

Nu exista tratament, iar simptomele se inrautatesc pe masura ce Alex inainteaza in varsta. Viata lui zilnica a fost documentata de fotograful Luca Catalano Gonzaga, intr-un proiect despre oamenii care nu renunta la speranta.

copil Seymour Hersh, jurnalist castigator al premiului Pulitzer

Sursa: CNN

Studiu: Desi este folosit pe scara larga pentru a trata aceasta afectiune, s-a dovedit ca paracetamolul este ineficient

Studiu: Desi este folosit pe scara larga pentru a trata aceasta afectiune, s-a dovedit ca paracetamolul este ineficient

Igor dodon si vladimir putin

Preşedintele pro-rus al Moldovei va fi declarat în "imposibilitate de a-şi exercita atribuţiile"

Persoanele din comunitatea LGBT, în evidența autorităților din Tadjikistan

Rachetele nord-coreene ar putea lovi chiar și România. Arsenalul nuclear al lui Kim Jong-Un

Cuplul răpit în Pakistan credea că e o glumă când talibanii le-au spus că Trump e președinte

Fiica fostului primar a Leningradului candidează împotriva lui Putin

Doi marinari americani de pe submarine nucleare, morţi din cauze misterioase

Yaziditi

Cum s-au îmbogățit jihadiștii din vânzarea de copii

Summitul UE, mutat în altă clădire din cauza emanaţiilor de la bucătărie

Patru misionari britanici, răpiţi în Nigeria. Jihadiştii Bokjo Haram ar putea fi implicaţi

Inundaţii uriaşe în Spania. Apa a luat maşinile de pe stradă

Revoltă într-o închisoare din Italia, declanşată de un român. "A smuls caloriferul şi a rupt gratiile cu el"

Atac armat în Maryland: 3 oameni morți. Atacatorul, în libertate