Boala extrem de rara de care sufera un baietel de 8 ani. Doar 9 persoane au fost diagnosticate in intreaga lume

copil

La doar 8 ani, un baietel din SUA sufera de o boala extrem de rara, care il impiedica sa poata sta in lumina soarelui mai mult de cateva minute.

 

Dermatopatia pigmentara reticulata X sau XLPDR este o afectiune atat de rara incat exista doar 9 persoane in intreaga lume care au fost diagnosticate pana in prezent, scrie CNN.

Alex Gentile are opt ani si ar vrea sa se poata juca si el afara, la fel ca ceilalti copii de varsta lui. Insa de fiecare data cande se expune la soare, risca sa moara. Mama lui, Patrizia, il supravegheaza constant.

 

I'm very happy to have "The story of Alex" featured on CNN photo.Thank you to Lyric Lewin and Ashley Strickland.http://edition.cnn.com/2016/03/20/health/cnnphotos-alex-xlpdr-rare-disease/index.html

Posted by Luca Catalano Gonzaga on Monday, 21 March 2016

Copilul s-a nascut cu boala. Mama lui povesteste ca si-a dat seama inca de la inceput ca ceva e in neregula cu bebelusul ei: Alex era extrem de sensibil la lumina, plangea constant si avea dureri abdominale, plus o infectie respiratorie si nu putea sa transpire, iar ca rezultat facea febra mare.

Citește și
csid
Furnicaturi, scaderea fortei musculare, scaderea simtului tactil, simptome ignorate de tineri. Ce probleme pot ascunde
Ce a pățit jurnalista care a filmat ultimele imagini cu Aleksei Navalnîi în viață

A fost nevoie de zeci de vizite la medici pana la Alex sa fie diagnosticat corect. Boala de care sufer a fost descoperita abia in 1981 si se crede ca afecteaza in special copiii de sex masculin.

Afectiunea se caracterizeaza prin ultra sensibilitate la lumina, care ii slabeste vederea. De asemenea, corpul lui Alex nu isi poate regla temperatura, asa ca nu transpira, nu lacrimeaza si nici glandele salivare nu functioneaza corect.

Nu exista tratament, iar simptomele se inrautatesc pe masura ce Alex inainteaza in varsta. Viata lui zilnica a fost documentata de fotograful Luca Catalano Gonzaga, intr-un proiect despre oamenii care nu renunta la speranta.

Articol recomandat de sport.ro
FOTO Cum a fost surprins Dani Alves la trei zile după ce a ieșit din închisoare
FOTO Cum a fost surprins Dani Alves la trei zile după ce a ieșit din închisoare
Citește și...
Studiu: Desi este folosit pe scara larga pentru a trata aceasta afectiune, s-a dovedit ca paracetamolul este ineficient
Studiu: Desi este folosit pe scara larga pentru a trata aceasta afectiune, s-a dovedit ca paracetamolul este ineficient

 Prescris pe scara larga persoanelor cu osteoartrita, paracetamolul nu permite calmarea eficienta a durerilor sau imbunatatirea capacitatilor fizice, potrivit unui studiu publicat vineri in revista medicala 'The Lancet', citat de agentia France Presse.

Furnicaturi, scaderea fortei musculare, scaderea simtului tactil, simptome ignorate de tineri. Ce probleme pot ascunde
Furnicaturi, scaderea fortei musculare, scaderea simtului tactil, simptome ignorate de tineri. Ce probleme pot ascunde

Furnicaturi in degete sau amorteli unilateral. Sunt doar doua semne care pot traduce o afectiune a coloanei vertebrale.

Pacient la Spitalul Socola din Iasi, dat disparut de o saptamana. Autoritatile ii roaga pe cei care il vad sa anunte la 112
Pacient la Spitalul Socola din Iasi, dat disparut de o saptamana. Autoritatile ii roaga pe cei care il vad sa anunte la 112

Este ancheta la Spitalul de Psihiatrie Socola din Iasi, dupa ce un pacient de 66 de ani a disparut saptamana trecuta. Barbatul, diagnosticat cu o afectiune psihica cronica, era internat din luna noiembrie.

Recomandări
Explozie la Rafinăria Petromidia. Nu s-au înregistrat sunt victime. Reacția companiei | VIDEO
Explozie la Rafinăria Petromidia. Nu s-au înregistrat sunt victime. Reacția companiei | VIDEO

O explozie a avut loc vineri dimineață la Rafinăria Petromidia. La nivelul județului Constanța a fost activat Planul Roșu de Intervenție.

Primele imagini din locul în care a căzut o dronă militară în Brăila. Localnicii au filmat-o când a trecut peste casele lor
Primele imagini din locul în care a căzut o dronă militară în Brăila. Localnicii au filmat-o când a trecut peste casele lor

Este alertă în Brăila, după ce o dronă militară s-ar fi prăbușit joi seară pe un câmp, la aproximativ 15 kilometri de oraș, în Insula Mare a Brăilei.

20 de ani de la aderarea României la NATO, „cea mai puternică alianţă politico-militară din lume”
20 de ani de la aderarea României la NATO, „cea mai puternică alianţă politico-militară din lume”

S-au împlinit 20 de ani de la aderarea României la NATO, iar responsabilii Apărării și politicienii s-au întrecut în mesaje care evidențiază garanțiile de securitate pe care ni le oferă Alianța în contextul războiului pornit de Rusia în Ucraina.